Brakuje wsparcia dla młodych pacjentów onkologicznych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania nad realizacją potrzeb młodych pacjentów onkologicznych w trakcie procesu leczenia. Wyniki okazały się mocno niezadowalające.

Czy młodych rak dotyka bardziej?

Gdy młodzi ludzie dowiadują się, że został u nich zdiagnozowany nowotwór jest to dla nich szczególnie trudne doświadczenie. A mimo to, jak donoszą najnowsze badania, brakuje odpowiedniego wsparcia społecznego, psychologicznego i informacyjnego dla tej grupy pacjentów.

W porównaniu do dzieci oraz starszych pacjentów chorych na raka, młodzież i młodzi dorośli w wieku od 14 do 39 lat mają odmienne potrzeby psychospołeczne oraz problemy wynikające z rozwoju zależnego od wieku. Nie bez znaczenia jest fakt, czy pacjenci są leczeni na oddziałach pediatrycznych, czy w otoczeniu osób dorosłych. Może to mieć wpływ na ich stan kliniczny i samopoczucie psychospołeczne.

Badania przeprowadzone przez naukowców z University of Michigan Comprehensive Cancer Center pokazują, że potrzeby związane z opieką nie zostają zaspokojone u znacznej liczby pacjentów w tej grupie wiekowej. Wyniki badań zostały opublikowane w czasopiśmie Cancer.

Dlaczego młodzi pacjenci onkologiczni mają trudniej?

„Kiedy zdiagnozuje się nowotwór u pacjenta w tej grupie wiekowej musi się on zmierzyć z takimi kwestiami jak: myśl o przedwczesnej śmierci, zmiany w wyglądzie zewnętrznym, trudności w szkole lub pracy, problemy finansowe czy też niemożność posiada potomstwa, co dla młodych ludzi może być nich szczególnie bolesne”,

wyjaśnia dr Bradley Zebrack, profesor nadzwyczajny w dziedzinie pracy socjalnej oraz dziedzinie zachowań zdrowotnych i edukacji zdrowotnej na Uniwerystecie w Michigan.

„Bez względu na to, czy mówimy o ochronie zdrowia psychicznego, wiadomościach dotyczących np. niepłodności lub innych aspektach opieki, takich jak obozy czy wyjazdy terapeutyczne, badania jasno pokazują, że wielu pacjentów z tej grupy nie otrzymuje opieki potrzebnej, by poradzić sobie z wyzwaniami, jakie stawia przed nimi choroba.”

Czego brakuje w opiece nad młodymi chorymi na raka?

Przeprowadzono ankietę wśród 215 pacjentów w wieku od 14 do 39 lat, w niedługim czasie po zdiagnozowaniu u nich nowotworu. Mieli ocenić, jak korzystają oraz w jakim stopniu potrzebują różnych informacji, ośrodków wsparcia emocjonalnego oraz praktycznej pomocy.

Okazało się, że pacjenci w wieku od około 20 do 30 lat dużo rzadziej niż nastolatkowie i pacjenci po 30. roku życia korzystali z usług w zakresie ochrony zdrowia psychicznego oraz znacznie częściej zgłaszali, że brakuje im informacji o chorobie nowotworowej, niepłodności oraz odpowiedniej diecie.

Co więcej, w przeciwieństwie do nastolatków, których leczono w otoczeniu dzieci, młodzi, których leczono wraz z dorosłymi częściej deklarowali, że brakuje im odpowiednich do ich wieku stron internetowych, usług związanych z ochroną zdrowia psychicznego, obozów i innych wyjazdów terapeutycznych, pomocy przy transporcie oraz usług związanych z medycyną niekonwencjonalną (alternatywną).

Rosnące zainteresowanie pacjentów renomowanymi portalami internetowymi może podnieść jakość życia tej grupy chorych.

Dr Zebrack, pod którego przewodnictwem prowadzono badania, twierdzi, że być może to przez brak wcześniejszej analizy potrzeb pacjentów w tej grupie wiekowej trudno jest pracownikom służby zdrowia zapewnić opiekę odpowiednią do wieku chorych, która umożliwiałaby realizację ich szczególnych potrzeb psychospołecznych.

Dodaje, że wyniki tego badania mogą pomóc pracownikom służby zdrowia lepiej dostosować opiekę do potrzeb młodzieży oraz młodych dorosłych.

„Nasze badania pokazują, że rosnące zainteresowanie pacjentów ośrodkami wsparcia w lokalnych społecznościach i renomowanymi portalami internetowymi może pozytywnie wpłynąć na opiekę oraz podnieść jakość życia tej grupy chorych. Im więcej wiemy na temat ich potrzeb, tym lepsze wsparcie mogą zapewnić pracownicy służby zdrowia.”

Źródło: http://www.medicalnewstoday.com/releases/247960.php
Tłumaczyła: Angelika Paszkot

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.