„Kobieta o trzech piersiach” – historia Ani z rakiem piersi

Oto moja historia – moje przemyślenia po 3 latach życia z rakiem piersi. Spisałam ją, aby pokazać, że można odczarować lęki.

Ania

Dla mnie płacz niczego nie zmienia

Pamiętam jak kiedyś, dawno, dawno temu, jako ośmioletnia dziewczynka wywróciłam się i rozbiłam kolano. Oczywiście zaczęłam płakać (przecież miałam rozbite kolano!), a mój ukochany dziadek zapytał „Po co płaczesz?” Odpowiedziałam „Płaczę, bo boli mnie kolano”. A on na to „Ale po co? Czy jak płaczesz to mniej boli?”. Wtedy zrozumiałam, że ten płacz nie ma większego sensu. Nie dość że kolano dalej tak samo bolało, to jeszcze dodatkowo zaczęła mnie szczypać twarz od łez i nie widziałam dobrze drogi przed sobą, co groziło kolejnym upadkiem. Doszłam do wniosku, że skoro płacz niczego nie zmienia, to szkoda tracić na niego cenną energię. Wiem, psycholog pewnie powie inaczej, że trzeba się wypłakać, ale ja uważam, że z płaczem jest tak jak ze śmiechem – jak już się porządnie rozkręcimy to nie potrafimy przestać.

Postanowiłam wyzdrowieć, a przynajmniej żyć jak najdłużej

To samo pomyślałam niemal 40 lat później, kiedy usłyszałam diagnozę „rak piersi”. Po różnych perturbacjach i zderzeniu z szarą rzeczywistością naszej służby zdrowia postanowiłam zrobić wszystko, co tylko mogę zrobić żeby wyzdrowieć, a przynajmniej żyć jak najdłużej i uczestniczyć w wychowaniu mojej wówczas 7-letniej córki. Działam, zrobię wszystko co mogę, a jak już nic więcej nie będę w stanie zrobić, to wtedy sobie popłaczę – taki był mój plan.

Nie chcę Was zanudzać historią leczenia, ale przez te 3 lata napotkałam różne stereotypowe opinie związane z rakiem piersi. Sama na początku nie wiedziałam czy tak faktycznie jest, czy tak musi być. Ale skoro mówiły o tym inne pacjentki albo wręcz personel medyczny, to brzmiało to groźnie i zasiało we mnie wątpliwości. Z perspektywy czasu wiem, że przy leczeniu raka piersi wiele może się wydarzyć, ale wcale nie musi i nie ma sensu skupiać się na możliwych negatywnych zjawiskach. Po tabletkę od bólu głowy też sięgamy nie przejmując się zbytnio zapisami z ulotki. Gdyby przeczytać co nam grozi po tabletce od bólu głowy, to pewnie byśmy jej w ogóle nie zażyli, albo głowa by nas jeszcze bardziej rozbolała. Podobnie jest z jazdą samochodem, no jasne, że zawsze kiedy wsiadamy do samochodu to jest ryzyko, że zginiemy w wypadku, ale jednak nie skupiamy się na tym, tylko wsiadamy i jedziemy do celu.

Chciałam ten czas przeżyć z radością i korzystając z życia

W całym procesie leczenia, który nadal trwa było, mimo wszystko, sporo śmiesznych momentów, czasami dopisywał mi czarny humor, czasami złość na opieszałość działania i nielogiczne zasady systemu. Moją „karierę” pacjentki onkologicznej rozpoczynałam tuż przed Świętami Bożego Narodzenia 2021 r. i dość szybko zorientowałam się, że jest to rodzaj toru przeszkód. Kiedy udało mi się przeskoczyć jedną przeszkodę, za chwilę pojawiała się następna, trochę jak w grze komputerowej. Ale skakałam dalej. Ustalałam sobie swoje małe cele krótkoterminowe i na nich się koncentrowałam. Przez cały ten czas miałam wrażenie, że ja zupełnie nie pasuję do smutnych i przygnębionych ludzi siedzących na korytarzu Instytutu Onkologii. Nawet jeżeli mój czas jest określony, a bądźmy szczerzy, ludzie nie są wieczni (nawet ci bez nowotworów), to chcę ten czas przeżyć z radością i korzystając z życia, a nie pogrążona w smutku. Na szczęście spotykałam też i nadal spotykam od czasu do czasu wesołe i pozytywnie nastawione pacjentki.

Lepiej „dmuchać na zimne”

Po usunięciu piersi i wszczepieniu w jej miejsce ekspandera pojechałam odebrać preparaty histopatologiczne żeby przekazać je do drugiego ośrodka. Wydawało mi się, że dostanę jakieś eleganckie pudełeczko, które będzie wyglądało profesjonalnie, a następnie z dostojną i posępną miną przekażę je w drugim ośrodku do badania. A tu zaskoczenie, ponieważ kawałki mojej „eks-piersi” zatopione w parafinowych bloczkach zostały po prostu wrzucone do foliowej koszulki, jaką można spotkać w każdym biurze. Rozśmieszyło mnie to do tego stopnia, że postanowiłam podjechać do mojego biura i pokazać ten „skarb” współpracownikom. To właśnie wtedy koleżanka zrobiła mi pamiątkowe zdjęcie pt. „Kobieta o trzech piersiach”. Zaraz wyjaśnię dlaczego trzy piersi: jedna naturalna, stara na swoim miejscu, druga sztuczna wytworzona ekspanderem wszczepionym pod skórę, no i trzecia, którą trzymam w woreczku. Poważny w tym wszystkim był tylko mój lęk, żeby przypadkiem nie zgubili mi tych preparatów, ponieważ od wyników ich badania miało zależeć moje dalsze leczenie. Dlatego przepakowałam całość do woreczka z porządnym zamkiem i opisałam swoimi danymi. Lepiej „dmuchać na zimne”.

Stereotypy, które się nie sprawdziły

A teraz króciutko o tym, jakie stereotypy napotkałam, a wcale się w moim przypadku nie zmaterializowały:

O… rak hormonozależny… to teraz na tym leczeniu przytyje pani 30 kg

Nie przytyłam, chociaż oczywiście trzeba się pilnować. Czytałam opisy innych pacjentek, które przytyły i na wszelki wypadek zrezygnowałam ze słodyczy (lepiej dmuchać na zimne). Faktycznie organizm przestawiony na sztuczną menopauzę potrzebuje mniej kalorii niż dotychczas i trzeba dostosować dietę. Część osób lubi też „zajadać stres”, a choroba to stres, więc często jemy więcej. W każdym bądź razie można być na hormonoterapii i nie przytyć.

To teraz wyrzucą panią z pracy

Nie wyrzucili mnie z pracy, ale faktycznie wolałam „dmuchać na zimne” i szłam na zwolnienie tylko wtedy kiedy było to naprawdę niezbędne i cały czas starałam się angażować na 100% we wszystkie zawodowe sprawy i tak jest do dziś

Będzie pani bardzo długo na L4, wyląduje pani na zasiłku

To mnie faktycznie stresowało. Przecież mam córkę na utrzymaniu. Po sześciu miesiącach kończy się zasiłek i co wtedy? Starałam się nie korzystać z L4 tak jak to proponowali lekarze. Przykład: biopsja i czekanie na wyniki przez dwa tygodnie na zwolnieniu lekarskim. Brałam tylko jeden dzień wolnego na biopsję, a dwa tygodnie później dzień wolnego na odbiór wyników, w czasie pomiędzy tymi terminami pracowałam. Muszę przyznać, że do aktywności zawodowej zmobilizował mnie przykład koleżanki (też z rakiem piersi), która starała się pracować nawet pomiędzy sesjami chemioterapii. Ona po części musiała pracować, ponieważ prowadziła własną działalność gospodarczą i na zasiłku padłaby pewnie z głodu. Ja staram się jak najmniej korzystać ze zwolnień i jak najwięcej pracować. Dzięki temu mam też kontakt z ludźmi, nie straciłam pozycji zawodowej, na którą przecież długo pracowałam. Praca daje mi też poczucie normalności i nie pozwala za dużo myśleć o chorobie.

Nie da pani rady pracować, trzeba będzie zrezygnować z pracy

Bardzo ciekawe, bo to powiedziała pracownica jednej z fundacji onkologicznych, sama będąc Amazonką. Oczywiście nie była to osoba z Fundacji Alivia, a cenię ją właśnie za to, że dodaje odwagi, a nie zaciąga hamulce. Ta pani przyszła do sali, w pierwszym dniu po mojej operacji próbując przekonać mnie i dwie inne pacjentki po mastektomii jak bardzo teraz zmieni się nasze życie. Wydawała mi się smutna, i cały czas żyjąca wyłącznie tematem raka. Twierdziła, że nie można mieć raka i pracować. Po kilku minutach już nie miała z kim rozmawiać, bo ja odebrałam telefon z pracy ustalając różne sprawy zawodowe, a druga pacjentka dzwoniła do swojego klienta i umawiała podpisanie umowy za dwa dni jak ją wypuszczą ze szpitala. Realia: Ja i wszystkie inne pacjentki onkologiczne, które poznałam czy to na sali pooperacyjnej czy na korytarzach Instytutu Onkologii pracują. Pewnie, że czasem niełatwo to pogodzić i bywają gorsze dni, ale bywają takie przypadki, że można nie rezygnować z pracy.

Rekonstrukcja piersi nie jest potrzebna, to dodatkowa operacja, lepiej się pogodzić z okaleczeniem i nie iść na kolejną operację

Ja i dwie inne pacjentki również po mastektomii byłyśmy zadowolone, spokojne i nie uważałyśmy, że utrata piersi to koniec świata, czy koniec kobiecości, ale też wszystkie trzy wiedziałyśmy, że poddamy się rekonstrukcji, jak nie od razu, to za kilka miesięcy, ale na pewno to zrobimy i żadna z nas nie miała zamiaru godzić się z losem i nie korzystać z tego, co medycyna XXI wieku nam oferuje. Wszystkie zrobiłyśmy rekonstrukcję i jesteśmy z niej zadowolone.

Widoczna blizna po mastektomii to traumatyczny widok dla dziecka

Prawie w to uwierzyłam, ponieważ na czerwona blizna na tle jasnej skóry jest początkowo bardzo widoczna. Na szczęście moja siedmioletnia córcia popatrzyła na bliznę z nieukrywanym podziwem i powiedziała „mamusiu, jesteś wyjątkowa, masz bliznę jak Harry Potter, super!” Oczywiście mimo wszystko naklejam cały czas te specjalne plastry żeby blizna była miękka, elastyczna i jak najmniej widoczna, bo osobiście nie przepadam aż tak bardzo za Harrym Potterem. Po roku od operacji blizna zbladła i teraz jest już w kolorze skóry, więc nie jest tak widoczna.

Mastektomia u matki to trauma dla dziecka

Reakcja siedmiolatki: „A kiedy pozbędziesz się drugiej piersi?” albo „To kiedy wymienisz te ekspandery na implanty?”. Po wymianie na implanty „Fajne są, ale zrób jeszcze te brodawki żeby było wiadomo gdzie jest środek, tylko nie rób tego w lecie, bo chcę żebyś ze mną jeździła na basen. Jak coś to wolę basen niż te brodawki”. I odpowiadająca na pytanie koleżanki z klasy dotyczące tego jaką mamusia miała operację „A wiesz wymieniła sobie piersi. Buty też wymieniła.” Myślę, że dzieciom udzielają się nasze własne emocje i przekonania co jest końcem świata a co nie.

Rysunek mojej córci, który powstał tuż przed operacją usunięcia drugiej piersi

„To o wakacjach może pani zapomnieć”

…„jest pani świeżo po operacji. Ekspander będzie piszczał na bramkach bezpieczeństwa na lotnisku. Ta rana musi się zagoić. Będzie się pani czuła niekompletna i nieatrakcyjna. Potrzebna będzie specjalna silikonowa wkładka żeby wyrównać różnicę wielkości piersi. Musi pani kupić specjalny kostium kąpielowy dla kobiet po mastektomii.”

Sama miałam wątpliwości. Już przed diagnozą miałam zarezerwowane i opłacone wakacje na południu Europy. Niestety, a może nawet dobrze wyszło, nie miałam wykupionego ubezpieczenia od rezygnacji, więc cała wpłacona kwota przepadłaby bezpowrotnie, a córcia byłaby zrozpaczona. Zdecydowałam, że jedziemy, zabrałam na wszelki wypadek antybiotyki. Tak więc trzy miesiące po mastektomii skakałam po plaży i kąpałam się w basenie. Ekspander wcale nie piszczał na bramkach, a nawet gdyby piszczał to co z tego, najwyżej by go sobie pomacali. Zabrałam tylko ze sobą książeczkę z danymi ekspandera i pieczątką szpitala żeby jakiś celnik nie wpadł na pomysł, że ja może narkotyki w tym ekspanderze przemycam. Silikonowa wkładka mi się nie podobała, wypychałam kostium zwykłymi poduszeczkami do push-upów i było ok. Przed wyjazdem byłam w sklepie z bielizną i kostiumami kąpielowymi dla Amazonek, ale nic mi się tam nie podobało. Uznałam, że już nawet moja babcia ma bardziej seksowny strój kąpielowy… Ostatecznie kupiłam najzwyklejszy strój kąpielowy (dwuczęściowy), tylko z miseczkami poziomo ułożonymi żeby zakryć ciągnącą się pod pachę bliznę. Udało mi się dostać taki, który idealnie zakrywał co powinien zakryć, a na dodatek był o połowę tańszy niż te w sklepie dla Amazonek i miał ładniejszy kolor. Wcale nie czułam się nieatrakcyjna i szczerze mówiąc nikt dookoła nie wiedział, że jestem trzy miesiące po operacji i na lekach.

Czego nie przewidywałam, a się wydarzyło

Nie wszystko poszło zgodnie z planem, pewne zdarzenia mnie zaskoczyły.

Problemy z materiałem pooperacyjnym

Uszkodzenie materiału pooperacyjnego, które uniemożliwia wykonanie części badań. No cóż, trzeba było zebrać jeszcze raz wszystkie wcześniejsze informacje i na ich podstawie wyciągać wnioski.

Dwie różne oceny preparatów pooperacyjnych. Wiem, że każdy histopatolog patrzy nieco inaczej  na te same obrazki na szkiełkach, ale jednak wydawało mi się, że te oceny powinny być do siebie przynajmniej podobne. Nie były. Musiałam zaufać jednemu z nich. Zdałam się na opinie innych lekarzy i własną intuicję, jestem obecnie leczona na podstawie oceny jednego wybranego histopatologa.

Skutki uboczne leków

Owszem, były i są. Na to byłam przygotowana. Zaskoczyło mnie natomiast, że te skutki uboczne zmieniają się w czasie. Z tych, które były na początku niewiele już zostało, za to pojawiły się nowe. Nie można się przy tym nudzić, to fakt.

Zapowiadano, że będę miała napady gorąca i będę się bardzo pocić na skutek leków. Prawda. Miałam nadzieję, że po prostu będzie mi cały czas gorąco, jak niektórym kobietom ze „zwykłą” menopauzą. To nawet nie byłoby takie złe, przy dzisiejszych cenach ogrzewania może zeszłabym do podobno rekomendowanych 18 stopni w mieszkaniu. Niestety w moim przypadku są to napady z zaskoczenia i trwają bardzo krótko, a potem jest mi podwójnie zimno. Jak chodzi o pocenie się, to potwierdzam, myślałam nawet żeby to jakoś zmierzyć na litry, może miałabym szansę na wpis w Księdze Rekordów Guinnessa?

Zakażenia pooperacyjne

Wiedziałam, że jest coś takiego, ale nie sądziłam, że akurat mnie się przydarzy. Miałam już obie piersi zrekonstruowane implantami i uważałam, że to koniec tego etapu. A tu nagle wysoka gorączka i jedna pierś spuchnięta do rozmiarów sporej piłki i rozgrzana jak grzejnik – połowa mojego ciała wyglądała jak u Dolly Parton. Oczywiście trzeba było działać i szybko włączyć antybiotyki, bo mogło się to źle skończyć. Ostatecznie wylądowałam ponownie na stole operacyjnym. Ale jak to mówią: było, minęło i z nadzieją patrzę w przyszłość.

Martwienie się na zapas nie ma sensu

Podsumowując, to czego się najbardziej bałam nie wydarzyło się. Spotkały mnie natomiast inne przygody, których w ogóle nie brałam pod uwagę. Te doświadczenia utwierdziły mnie w myśleniu, że martwienie się na zapas nie ma sensu.

Autor: Ania