Odpowiednie wykorzystanie danych może usprawnić leczenie pacjentów oraz uczynić system opieki zdrowotnej bardziej wydajnym i zrównoważonym. Dlatego stworzyliśmy projekt, którego celem jest analiza roli i zakresu wykorzystania danych, w tym rejestrów medycznych, w polskiej opiece onkologicznej.

Przeczytaj nasz raport

Sprawdź naszą politykę prywatności i zobacz
treść klauzuli informacyjnej. Informujemy, że administratorem Państwa danych osobowych jest Fundacja Onkologiczna Alivia, ul. Wąwozowa 11, 02-796 Warszawa. W sprawach związanych z przetwarzaniem danych osobowych należy kontaktować się z Administratorem drogą elektroniczną na adres poczty elektronicznej: daneosobowe@alivia.org.pl lub listownie na adres korespondencyjny podany powyżej. Państwa dane osobowe nie będą przekazywane do państw trzecich. Przysługuje Państwu prawo do: żądania dostępu do swoich danych osobowych i ich poprawienia, żądania ograniczenia przetwarzania, wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych osobowych, z przyczyn dotyczących Państwa szczególnej sytuacji, wniesienia skargi do Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Przysługuje Państwu również prawo do wycofania zgody w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego do czasu wycofania zgody, poprzez przesłanie informacji na dane kontaktowe wskazane powyżej. Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w sposób zautomatyzowany, w tym nie będą podlegały profilowaniu.

Aktualności

O projekcie

Chorzy na raka w Polsce mają ograniczony dostęp do leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną. Wyzwaniem jest brak mechanizmów zbierania i analizowania danych, które pozwalałyby efektywnie wykorzystywać posiadane środki. Wobec braku rejestrów nie ma wystarczającej wiedzy, ilu pacjentów jest diagnozowanych oraz leczonych, jaki jest przebieg oraz efekty terapii w zależności od jej rodzaju i ośrodka, przez który dany pacjent otoczony jest opieką. Nieefektywne programy badań przesiewowych w połączeniu z długim czasem oczekiwania na testy diagnostyczne i leczenie, a także rozdrobnione ścieżki opieki i problemy z dostępem do terapii można zaliczyć do barier we wczesnym wykrywaniu raka i skutecznym leczeniu.  Odpowiednie wykorzystanie danych może z jednej strony usprawnić leczenie pacjenta, a z drugiej – uczynić system opieki zdrowotnej bardziej wydajnym i zrównoważonym.

Kierownictwo naukowe

prof. Piotr Wysocki

Onkolog kliniczny, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego — Collegium Medicum w Krakowie, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Maria Libura

Kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej

Program grantowy MSD

Program grantowy „MSD Oncology Grant” służy wsparciu projektów w obszarze polityki zdrowotnej, które stworzą platformę dialogu i przyczynią się do wdrożenia rozwiązań, dzięki którym możliwy będzie szerszy dostęp do innowacyjnej opieki onkologicznej.Pierwsza edycja konkursu odbyła się w 2018 roku i objęła 5 krajów: Japonię, Brazylię, Niemcy, Izrael i Wielką Brytanię. Do drugiej edycji zostały zaproszone: Polska, Hiszpania, Włochy, Korea, Argentyna i Kolumbia. Kapituła konkursu, umiejscowiona w Stanach Zjednoczonych, spośród kilku wartościowych i wysoko ocenionych propozycji zgłoszonych w Polsce, wybrała projekt Fundacji Aliviaktórego głównym celem jest zaproponowanie zaleceń usprawnienia systemu zdrowia w Polsce na podstawie analizy roli rejestrów danych, wytycznych klinicznych i protokołów leczenia w polskiej opiece onkologicznej.

Program realizowany w całości na podstawie grantu od firmy MSD. Fundacja Alivia ma zapewnioną autonomię badawczą i niezależność w zarządzaniu projektem.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.