Podsumowanie pierwszego seminarium poświęconego danym w onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Dzięki dużemu zaangażowaniu zaproszonych gości mogliśmy w sposób konstruktywny omówić rozwiązania oraz bariery w zakresie zbierania danych epidemiologicznych i klinicznych w onkologii w Polsce.

Otwartość oraz merytoryczna dyskusja na temat szeroko rozumianych danych w onkologii mają nieocenione znaczenie dla efektu końcowego naszych działań.

Zebrane informacje będą wykorzystane w dalszych fazach projektu, w tym
w przygotowaniu wywiadów, które planujemy przeprowadzić w najbliższych miesiącach z wybranymi interesariuszami.

Mam nadzieję, że dzięki współpracy przedstawicieli wielu środowisk związanych z onkologią oraz ochroną zdrowia, zrealizujemy cel projektu, którym jest analiza roli i zakresu wykorzystania danych, w tym rejestrów medycznych, w polskiej opiece onkologicznej oraz wypracowanie rekomendacji.

Program realizowany w całości na podstawie grantu od firmy MSD. Fundacja Alivia ma zapewnioną autonomię badawczą i niezależność w zarządzaniu projektem.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.