Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych. Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W piątek 28 lutego, odbyło się pierwsze seminarium realizowane, w ramach projektu “Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych. Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?”,przez fundację Alivia, która jest laureatem międzynarodowego konkursu grantowego MSD Oncology Grant*.

Podczas spotkania, w gronie eksperckim, omawialiśmy obecną sytuację w Polsce w zakresie zarządzania danymi w onkologii; bariery, które utrudniają zbieranie i analizę danych oraz obecnie wdrażane i planowane inicjatywy w tym zakresie.

Wśród uczestników znaleźli się wybitni klinicyści oraz przedstawiciele kluczowych instytucji związanych z kształtowaniem i realizacją polityki zdrowotnej w onkologii w Polsce.

Głównymi badaczami w projekcie są prof. Piotr Wysocki (prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej), Maria Libura (ekspert ds. zdrowia, Klub Jagielloński, UWM), dr hab. Aldona Katarzyna Jankowska (onkolog dziecięcy, UMK Toruń), Magdalena Władysiuk (ekspert reprezentująca HTA Consulting) oraz Stefan Bogusławski (ekspert ds. zdrowia, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego).

Piątkowy warsztat był pierwszym z cyklu spotkań zaplanowanych w projekcie. Wnioski pomogą opracować scenariusze dalszych badań, które docelowo posłużą do przygotowania raportu oraz publikacji naukowej.

*Program jest realizowany w całości na podstawie grantu od MSD. Fundacja Alivia ma zapewnioną autonomię badawczą i niezależność w zarządzaniu projektem.

Program MSD Oncology Grant służy wsparciu projektów badawczych w obszarze polityki zdrowotnej. Celem programu jest integracja międzynarodowej społeczności naukowców zajmujących się polityką zdrowotną oraz tworzenie rekomendacji, których beneficjentami będą pacjenci onkologiczni. Program dotacji koncentruje się na polityce zdrowotnej: ustawodawstwie, przepisach, programach i działaniach związanych z onkologią.

Pierwsza edycja konkursu odbyła się w 2018 roku i objęła 5 krajów: Japonię, Brazylię, Niemcy, Izrael i Wielką Brytanię. Do drugiej edycji zaproszone są następujące państwa: Polska, Hiszpania, Włochy, Korea, Argentyna i Kolumbia.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.