Dane, wiedza, decyzje – podsumowanie projektu

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Zapraszamy na wydarzenie podsumowujące projekt dotyczący tworzenia polityk publicznych w dziedzinie onkologii: Dane, wiedza, decyzje. Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych. Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?

Głównym celem projektu jest zaproponowanie zaleceń służących usprawnieniu systemu ochrony zdrowia w Polsce na podstawie analizy roli rejestrów danych, wytycznych klinicznych  i protokołów leczenia w polskiej opiece onkologicznej.

Wydarzenie, na którym zaprezentujemy wyniki badań, dostępne będzie online, w dniu 13 października 2020, w godz. 10:00-12:00.

Zapraszamy do rejestracji na wydarzenie pod linkiem:  Alivia – Dane wiedza decyzje.

W prezentacji wyników oraz debacie będą uczestniczyli:

  • prof. dr hab. Piotr Wysocki – Katedra i Klinika Onkologii UJ w Krakowie, prezes PTOK;
  • Maria Libura – Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, UWM w Olsztynie;
  • Magdalena Władysiuk – ekspert ds. zdrowia, HTA Consulting;
  • Stefan Bogusławski – ekspert ds. zdrowia, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego;
  • prof. dr hab. Cezary Szczylik – Europejskie Centrum Zdrowia;
  • Bartosz Poliński – Fundacja Onkologiczna Alivia.

Do dyskusji zaprosiliśmy również przedstawicieli administracji rządowej.

Zapraszamy!

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.