Nowelizacja ustawy o refundacji – nasze propozycje i zastrzeżenia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

20 czerwca 2025 r. przekazaliśmy do Ministerstwa Zdrowia nasze stanowisko w sprawie projektu nowelizacji ustawy o refundacji. Jako Fundacja reprezentująca pacjentów onkologicznych uważnie analizujemy wszystkie zmiany, które mogą wpłynąć na dostęp do terapii. Tym razem – widzimy zarówno plusy, jak i poważne zagrożenia.

Doceniamy propozycje, które mogą realnie poprawić sytuację chorych. Wśród nich znalazły się m.in. obowiązek zapewnienia dostępności leku od pierwszego dnia refundacji, możliwość szybszego uruchamiania programów lekowych czy wreszcie – zaproszenie organizacji pacjentów do udziału w procesie decyzyjnym.

Zgłaszamy jednak także konkretne zastrzeżenia. Apelujemy o realny wpływ pacjentów na kształt programów lekowych, przejrzystość i odpowiedzialność Zespołów Koordynacyjnych oraz zmianę przepisów, które mogą pozbawiać refundacji osoby, które – ratując swoje zdrowie lub życie – podjęły leczenie wcześniej.

Pełny tekst naszego stanowiska dostępny jest tutaj:
👉 Uwagi do projektu

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Liczymy, że Ministerstwo Zdrowia nie zignoruje głosu pacjentów. Jesteśmy gotowi do rozmowy – bo refundacja to nie tylko przepisy, ale konkretne decyzje o zdrowiu i życiu ludzi.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.