Żyję z zaawansowanym rakiem piersi – Tu i Teraz.

Zaawansowany rak piersi to temat mało medialny. W debacie publicznej często pojawia się tematyka profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów piersi. Wiele też uwagi kierowane jest w stronę kobiet, którym udało się wyzdrowieć i które z radością ogłaszają „Wygrałam z rakiem!”. Jednak ciemna strona choroby nowotworowej, jej kapryśny charakter i nieprzewidywalne powroty pozostają zasłonięte kurtyną społecznego milczenia.

Dramat tych kobiet jest podwójny, bo okazuje się, że nie tylko choroba czyni życie trudniejszym i bardziej przykrym. Ciężar kulturowy raka i jego ekonomiczne skutki są często dla pacjentek równie przytłaczające jak sama choroba.

Kobiety, które żyją z chorobą doświadczają tego krępującego milczenia w mikroskali swojego życia w postaci odsuwających się znajomych, coraz rzadziej dzwoniących przyjaciół, zakłopotanej twarzy pani z kadr wręczającej wypowiedzenie z pracy.

Prawie połowa pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce uważa, że ze względu na swoją chorobę, są negatywnie postrzegane przez społeczeństwo. Co trzecia pacjentka twierdzi, że utraciła pewność siebie, natomiast, co piąta, że utraciła poczucie tożsamości. Część kobiet po usłyszeniu diagnozy o nawrocie wycofała się z kręgu bliskiej rodziny (13%), przyjaciół (13%) i współpracowników (7%).

Te dramatyczne statystyki jasno wskazują, że czas na zmianę kulturowego paradygmatu i oswojenie zaawansowanego raka jako choroby przewlekłej, takiej jak astma, cukrzyca czy mukowiscydoza, z którą – dzięki nowoczesnej medycynie – będzie żyć coraz więcej kobiet w Polsce.

Aby oswoić – trzeba poznać, zatem popatrzmy, jak zaawansowany rak piersi wpływa na różne obszary życia.

Wpływ zaawansowanego raka piersi na życie osobiste

Zaawansowany rak piersi ma istotny wpływ emocjonalny na kobiety w codziennym życiu. Ponad jedna czwarta kobiet z zaawansowanym rakiem piersi ankietowanych w Polsce (27%) czuje przygnębienie przez większość czasu, natomiast 30% mówi, że obawia się o przyszłość. Bezpośrednio w związku z zaawansowanym rakiem piersi. Poza tym, że zaawansowany rak piersi ma wpływ na emocje, 40% pacjentek zgłasza występowanie codziennego bólu i dyskomfortu.

Wpływ choroby na status społeczno-ekonomiczny

13% kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce pracuje na pełen etat. Pomimo zaawansowanej choroby, chcą być aktywne zawodowo i choć więcej je to kosztuje wysiłku, udaje się im być wartościowymi pracownikami – zdeterminowanymi, zmotywowanymi, ceniącymi możliwość pracy. 69% zatrudnionych pacjentek musiało wprowadzić jakieś zmiany związane z zatrudnieniem w bezpośrednim związku z chorobą – 27% musiało zrezygnować z pracy na pewien okres, aż 53% musiało całkowicie zrezygnować z pracy.

Pytanie, które warto zadać przy okazji analizy tych statystyk jest takie, czy zmiany w życiu zawodowym spowodował stan zdrowia, czy też brak wiary przełożonych w wydajność przewlekle chorego pracownika?

Ze wszystkich pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi ankietowanych w Polsce 67% odczuło spadek dochodu w gospodarstwie domowym, przy czym 17% pacjentek stwierdziło, że dochód zmniejszył się o ponad połowę. Te niepokojące dane świadczą o drastycznym obniżeniu jakości i warunków życia chorych. W związku ze spadkiem dochodów 50% badanych doświadczyło stresu, a 50% twierdzi, że zmaga się z problemami psychologicznymi i fizycznymi.

Oznacza to, że chore są narażone na silny stres nie tylko z powodu pogarszającego się stanu zdrowia, ale również ich sytuacja bytowa staje się źródłem trudnych emocji, które sprzyjają rozwojowi choroby.

Wpływ zaawansowanego raka piersi na role społeczne

Po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi możliwość wypełniania przez pacjentki aktywnej roli w gospodarstwie domowym istotnie się zmniejszyła. Przed rozpoznaniem zaawansowanego raka piersi 83% ankietowanych kobiet było odpowiedzialnych za prace domowe, 30% za opiekę nad dziećmi, a 80% za gotowanie dla rodziny. Po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi jedynie 40% pozostało odpowiedzialnych za prace domowe, tylko 3% za opiekę nad dziećmi i 47% za gotowanie dla rodziny.

Zmniejszył się też wkład tych kobiet w społeczeństwo poza kręgiem rodziny. Wcześniej 37% pacjentek zapewniało wsparcie emocjonalne, a 27% wsparcie praktyczne przyjaciołom i sąsiadom. Po zdiagnozowaniu choroby w stadium zaawansowanym te wartości spadły odpowiednio do 27% i 17%.

Kolejne role kobiet, które do czasu choroby były elementami ich tożsamości, po diagnozie zaawansowanego raka piersi okazują się być nie do zrealizowania. Nie zmienia to naturalnych potrzeb tych kobiet: bycia częścią wspólnoty, chęci działania na rzecz najbliższych, bycia wartościowym członkiem społeczeństwa. Dlatego potrzebne są nowe formuły włączania kobiet żyjących z zaawansowanym rakiem piersi w życie społeczne.

Potrzeby wsparcia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi

Jedynie 10% kobiet z zaawansowanym rakiem piersi otrzymało wsparcie od grup pacjentów po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi, a mniej niż jedna trzecia otrzymała wsparcie od innych pacjentek z rakiem piersi (zaawansowany rak piersi i wczesny rak piersi). Aż 89% ankietowanych pacjentek było zadowolonych ze wsparcia otrzymanego od onkologów, chociaż około trzech czwartych (77%) ankietowanych pacjentek uważa, że dostęp do lekarzy i interakcje z lekarzami to najważniejszy obszar do poprawy. Dwie trzecie (66%) – podkreśla, że najważniejszym obszarem do zmiany jest dobrobyt osobisty i jakość życia.

Susan Sontag w swoim eseju „Choroba jako metafora” pisała: „Choroba jest nocną półkulą życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem”. Naszą wspólną misją, lekarzy, decydentów w obszarze zdrowia, organizacji pozarządowych, aktywistów społecznych, jak i każdego Polaka jest sprawić by „uciążliwemu obywatelstwu” tego odjąć ciężaru – tyle, ile jesteśmy w mocy.

Agata Polińska

Partnerem kampanii „Tu i Teraz” jest firma