26 kwietnia 2012 roku w Warszawie odbyło się Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Fundacja Alivia aktywnie uczestniczyła w Forum reprezentując interesy pacjentów onkologicznych – prezes Bartosz Poliński, jako jeden prelegentów, przedstawił problematykę dostępu do nowoczesnych terapii w polskiej onkologii. Poniżej zamieszczamy obszerne sprawozdanie z przebiegu forum:
Rak – Priorytet publiczny?
Wyniki badania opinii publicznej na temat postaw Polaków wobec leczenia chorób nowotworowych były tłem obrad organizacji pacjentów onkologicznych. Czwartek 26 kwietnia: dzisiaj w Warszawie obradowało Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zorganizowane pod patronatem Instytutu Spraw Publicznych przez Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Program Forum, ułożony przez 11 najbardziej aktywnych organizacji, dotyczył najważniejszych problemów z jakimi borykają się pacjenci z chorobami nowotworowymi. Organizatorzy Forum swoje postulaty poprawy sytuacji w opiece onkologicznej prześlą do Ministra Zdrowia, Komisji Zdrowia sejmowej i senackiej oraz do Prezydenta RP.
Organizacje pacjentów onkologicznych reprezentują grupę 450.000 chorych żyjących z tą diagnozą. Co roku notuje się ok. 159.000 nowych zachorowań i 93.000 zgonów z powodu chorób onkologicznych. Choroby nowotworowe już stają się pierwszą przyczyną zgonów w Europie, w Polsce są pierwszym powodem przedwczesnej śmierci przed 65 rokiem życia. Liczba zachorowań rośnie w tempie ok. 2% rocznie.
Obrady Forum otworzył Przewodniczący PKOPO Jacek Gugulski krótkim przeglądem liczb, które decydują o zdrowiu i życiu Polaków. Wskazał na rażące dysproporcje pomiędzy polskim dochodem narodowym, a kwotami wydawanymi na ochronę zdrowia: 7,4% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków prywatnych i publicznych razem, przy średniej europejskiej 9,5%. Tylko 5,8% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków publicznych. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda z wydatkami na leczenie onkologiczne. Polski system opieki zdrowotnej wydaje na leczenie chorych na raka tylko 41 euro/mieszkańca przy średniej europejskiej 148 euro/mieszkańca. Tutaj dysproporcje są jeszcze bardziej rażące: przy dochodzie narodowym równym 64% średniej europejskiej, wydatki na onkologię sięgają tylko 28% średniej europejskiej.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Jacek Gugulski zwrócił też uwagę na dramatyczną zmianę wielkości progu opłacalności leczenia onkologicznego (QALY): w 2009 r Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych mówił o wielkości równej 51.000 USD, czyli o ok. 146.370 złotych za jeden zyskany rok życia, a w 2012 w swoim obwieszczeniu wymienił kwotę 99.543zł! Oznacza to faktyczny brak dostępu do nowych, innowacyjnych leków onkologicznych!
Profesor Jacek Jassem, Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego mówił o konieczności głębokiej zmiany systemowej w polskiej opiece onkologicznej wskazując na punkty krytyczne polskiej rzeczywistości takie jak czas mijający od podejrzenia do diagnozy i terapii, zjawisko „gubienia” nieszczelnym systemie, niepotrzebną hospitalizację, brak wyspecjalizowanych wielodyscyplinarnych ośrodków. Przypomniał o powinności krajów Unii Europejskiej złożenia do końca 2013 roku planu walki z chorobami nowotworowymi, którego celem ma być poprawa skuteczności leczenia o 15% do roku 2020. Profesor Jacek Jassem zaapelował o szybkie podjęcie prac w tym zakresie, w tym również nad korektą Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, który kończy się w 2015 roku.
Profesor Antonina Ostrowska z Instytutu Filozofii i Socjologii PAN zaprezentowała wyniki badania opinii publicznej wykonane przez IPSOS pt. Rak – publiczny priorytet? Zbadane zostały postawy Polaków wobec leczenia chorób nowotworowych i opinie na temat systemu opieki zdrowotnej. Badania jednoznacznie i dobitnie wskazują na wielkie znaczenie przywiązywane przez Polaków do leczenia chorób nowotworowych. To przede wszystkim rak, a nie choroby serca czy cukrzyca powinien być przedmiotem troski systemu ochrony zdrowia. Tak uważa 68% respondentów. Mamy fatalną opinię o skuteczności i standardzie systemu opieki zdrowotnej – na „bardzo dobrze” ocenia system tylko 1% respondentów.
4 grupy problemów, które zreferowali przedstawiciele poszczególnych organizacji to:
1. Zagubienie pacjenta w systemie. Świadczenia gwarantowane a rzeczywistość.
Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Wiceprezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych mówiła o problemach wynikających z konieczności zarządzania leczeniem przez samego pacjenta, zagubieniu w pofragmentowanym i skomplikowanym systemie leczenia onkologicznego. Podnoszoną kwestią było także przerzucanie na pacjenta kosztów świadczeń rzekomo gwarantowanych – zwłaszcza kosztów badań diagnostycznych i transportu.
2. Problem dostępu do terapii.
Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia” zajął się problemem dostępu do leczenia. W Polsce zużycie leków przeciwnowotworowych jest jednym z najniższych w Europie – wg. IMS zużycie najpopularniejszych leków stosowanych w raku piersi i raku jelita grubego kształtuje się na poziomie od 3% do 61% średniego zużycia w Europie! Problemem są wąskie kryteria kwalifikacji do programów terapeutycznych, które mają charakter nakazu administracyjnego, a nie wskazań medycznych i bywają absurdalne, często niezgodne ze światową wiedzą naukową. Zmianie musi ulec procedura dostępu do tzw. chemioterapii niestandardowej, która jest bardzo uciążliwa dla pacjenta i lekarza, angażuje dziesiątki osób i wiele instytucji. I musi być powtarzana co trzy miesiące. Co więcej, dostęp do tej formy finansowania leczenia jest bardzo nierówny w skali kraju.
3. Nowa ustawa refundacyjna. Co nowego dla pacjenta?
Magdalena Kręczkowska, Prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO zajęła się nową ustawą refundacyjną z perspektywy pacjenta onkologicznego. Ustawa uniemożliwia dostęp do leków zarejestrowanych po 1 stycznia 2012 przed decyzją refundacyjną Ministra Zdrowia. Oznacza to konieczność oczekiwania na decyzję przynajmniej pół roku, także w przypadku leków przełomowych, ratujących życie. Ten zapis powinien być zmieniony. Ustawa definiuje kryteria wydawania decyzji refundacyjnych przez Ministra Zdrowia – jednym z nich jest koszt uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość, będący trzykrotnością dochodu krajowego brutto na jednego mieszkańca.
Problem polega na tym, że wskazany w ustawie sposób liczenia PKB jest skrajnie niekorzystny i w efekcie przywołany koszt uzyskania dodatkowego roku życia jest bardzo niski, co stanowi blokadę dla decyzji refundacyjnych większości leków innowacyjnych czekających w kolejce na rejestrację. Sposób liczenia PKB dla celów refundacyjnych powinien być zmieniony.
4. Zarządzanie systemem. Nie-wiedza i brak odpowiedzialności.
Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” zwrócił uwagę na system opieki onkologicznej w Polsce, który zdecydowanie wymaga naprawy. Konieczna jest stała edukacja lekarzy rodzinnych w zakresie rozpoznawania i wstępnej diagnostyki chorób nowotworowych, monitoring skuteczności leczenia na poziomie ośrodków, przeciwdziałanie zadłużaniu ośrodków referencyjnych (konieczność należytej wyceny procedur wysokokosztowych), czy rozwiązanie problemu rozmycia odpowiedzialności za leczenie pacjentów pomiędzy ośrodek medyczny, NFZ i MZ. Szymon Chrostowski wskazał na zasadność utworzenia Rady pacjentów onkologicznych przy Ministerstwie Zdrowia złożonej z przedstawicieli organizacji pacjentów oraz powołanych przez organizacje niezależnych ekspertów.
Prezentacje prelegentów Forum dostępne są poniżej pod linkami:
