KRS 0000358654

Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi. Czas to pieniądze, których nie ma

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi27 maja 2015 roku odbyła się w Warszawie konferencja pt. „Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi. Czas to pieniądze, których nie ma”. Uczestnicy konferencji zwrócili uwagę na brak interdyscyplinarnego podejścia w leczeniu raka piersi oraz zauważyli, że po wprowadzeniu na początku 2015 roku pakietu onkologicznego, sytuacja kobiet z zaawansowanym nowotworem piersi uległa pogorszeniu.

W Polsce 13 kobiet dziennie umiera z powodu raka piersi. Zaawansowanego nowotworu nie da się wyleczyć, jednak chore mogą walczyć  o wydłużenie życia oraz o poprawę jego jakości. Dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie podkreślała, że na całym świecie, w związku z rozwojem badań nad nowymi lekami obserwujemy wieloletnie przeżycia z zaawansowanym rakiem piersi. Często nie walczymy o 2-3 miesiące życia, ale o całe lata! Jednak aby stworzyć szansę na jak najdłuższe przeżycie potrzebny jest dostęp do pogłębionej diagnostyki oraz innowacyjnych terapii.

Tymczasem z raportu na temat dostępności leków onkologicznych w Polsce, przedstawionego przez Agatę Polińską z Fundacji Alivia wynika, że na 30 najczęściej stosowanych na świecie innowacyjnych leków, w Polsce 12 w ogóle jest niedostępnych! 8 z 18 stosowanych zużywanych jest na poziomie ¼, co oznacza, że ¾ pacjentów nie ma dostępu do tego leczenia. Co więcej, proces od zarejestrowania leczenia do wdrożenia go, w Polsce trwa ponad dwa lata. Gorzej jest tylko w Rumunii. Prof. dr hab. n. med. Piotr Wysocki oraz lek. med. Małgorzata Talerczyk z Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii mówili o tym, jak trudnym do zaakceptowania jest dla nich fakt, że 20 km od Szczecina pacjentki mają dostęp do innowacyjnych metod leczenia zaawansowanego raka piersi 3 miesiące od rejestracji leku, a w Polsce w ogóle.

Pierwsza od ponad 10 lat terapia celowana, przynosząca realną korzyść kobietom z hormonozależnym zaawansowanym rakiem piersi bez nadekspresji receptora HER-2 jest powszechnie dostępna w Europie, także w krajach o podobnej sytuacji ekonomicznej, takich jak Czechy, Węgry, Słowacja czy Słowenia. W Polsce od 2,5 roku czekamy na ostateczną decyzję refundacyjną. – mówiła Elżbieta Kozik, Prezes Stowarzyszenia „Polskie Amazonki Ruch Społeczny”.

Ministerstwo Zdrowia nie zwiększa nakładów pieniężnych na pokrycie kosztów nowoczesnych terapii, pomimo swoich obietnic. Jak zauważył Krzysztof Łanda, prezes Fundacji Watch Health Care, w ostatnich 3 latach dzięki działalności Komisji Ekonomicznej Ministerstwu Zdrowia udało się zaoszczędzić ok. 3,7 mld zł. Środki te miały zostać przeznaczone na finansowanie innowacyjnych terapii. Nie zostały.

Sytuację kobiet z zaawansowanym rakiem piersi utrudnia dodatkowo wprowadzony na początku stycznia 2015 roku tzw. pakiet onkologiczny. Wraz z jego wprowadzeniem, główny nacisk i środki zostały przesunięte na wczesną diagnostykę, co utrudnia efektywne i szybkie leczenie chorych z zaawansowanym procesem nowotworowym. Pacjentki z zaawansowaną, nieuleczalną postacią nowotworu wiedzą, że istnieje pakiet onkologiczny, który daje pewne przywileje, ale nie im, gdyż one niestety nie są na wczesnym tylko na zaawansowanym etapie choroby i leczenia – powiedział prof. Piotr Wysocki.

Ponadto, 1 stycznia 2015 r. zlikwidowano również możliwość złożenia wniosku o sfinansowanie leków w ramach tzw. „chemioterapii niestandardowej”, która to opcja była wykorzystywana w przypadku zaawansowanego raka piersi. Nie wprowadzono alternatywnej procedury umożliwiającej otrzymanie leczenia, mimo że Najwyższa Izba Kontroli jeszcze w listopadzie 2014 r. zwracała uwagę na brak rozwiązań systemowych dotyczących leczenia pacjentów w związku z wygaśnięciem programu.

Uczestnicy debaty zwrócili uwagę, że obecne rozwiązania systemowe wprowadzają kategoryzację pacjentek na te lepsze – w których zdrowie warto inwestować, bo jest szansa na ich wyleczenie oraz te gorsze – które muszą żyć z wyrokiem. W imię jakiej sprawiedliwości płaciły one składki zdrowotne i podatki, by zostać w krytycznej sytuacji – walki o przedłużenie i jakość życia – pozostawione samym sobie? – pytała Agata Polińska. Również Kapsyda Kobro-Okołowicz, Prezes Fundacja Rak’n’Roll, nie zgadza się na wyrzucanie poza system pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi – Bez względu na to, ile czasu nam zostało, to mamy prawo przeżyć je na własnych zasadach i wiedzieć o wszystkich dostępnych metodach leczenia.

Mamy nadzieję, i będziemy walczyć o to, aby Ministerstwo Zdrowia zwróciło uwagę na problemy kobiet z zaawansowanym nowotworem piersi i wprowadziło zmiany systemowe w celu poprawienia ich sytuacji. Ciągle mam apetyt na życie i wierzę, że moje państwo mi w tym pomoże – Elżbieta Kozik, Amazonki.

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi

debata kobiety z zaawansowanym rakiem piersi

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.