KRS 0000358654

„Nie jestem tylko rakiem” – debata na temat potrzeb kobiet żyjących z zaawansowanym rakiem piersi

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

eksperci debaty12 czerwca w Warszawie odbyła się debata z udziałem ekspertów, przedstawicieli pacjentów oraz mediów pod hasłem „Nie jestem tylko rakiem”. Debata była poświęcona naświetleniu problemów oraz potrzeb kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, które do tej pory były pomijane w mediach i publicznym dyskursie.

W trakcie debaty omówiono założenia kampanii „Tu i Teraz” oraz raport przygotowany przez firmę Novartis Oncology – „Kobieta niewidoczna”, zawierający między innymi wyniki z badania przeprowadzonego na pacjentkach z zaawansowanym rakiem piersi i osób im towarzyszących.

Raport przedstawia konsekwencje choroby w życiu osobistym pacjentek, jej wpływu ekonomicznego i społecznego. Z raportu można również dowiedzieć się, jaką wiedzę na temat zaawansowanego raka piersi ma społeczeństwo.

 Z raportu wynika, że świadomość społeczna na temat zaawansowanego raka piersi jest niska, a co za tym idzie – chore są wykluczane społecznie. Ma to daleko idące konsekwencje – terapeutyczne (ograniczenia w dostępie do leczenia), emocjonalne (pacjentki czują się „gorsze”, tracą poczucie wartości i tożsamości) oraz ekonomiczne (chore są zwalniane przez pracodawców, przechodzą na renty lub zasiłki).

Badania przeprowadzone na przeciętnej grupie społecznej wykazały, że 43 procent respondentów nie słyszało o zaawansowanym raku piersi. Nie znało też jego definicji. Wieloletnie działania w obszarze edukacji dotyczącej wczesnego raka piersi skutkują świadomością u 88 procent respondentów, że wczesną postać raka piersi można wyleczyć, ale tylko 23 proc. ankietowanych wiedziało, że zaawansowana postać choroby nie może być leczona z szansą na wyleczenie. Te dane już na wstępie obrazują różnice w społecznej percepcji wczesnego i zaawansowanego raka piersi.

„Warto uświadomić sobie, że jeśli III i IV stopień choroby to jest etap, kiedy przedłużamy życie pacjentki, to pytanie brzmi – właściwie – po co? Po to, by ta jakość życia była dobra, a nie tylko po to, by pacjentka metrykalnie zmarła starsza” – powiedziała psycholog Katarzyna Korpolewska. „Ona ma jeszcze czegoś zaznać w tym życiu. Ma wiedzę, umiejętności, doświadczenie zawodowe.”

Kluczem jest właściwe prowadzenie choroby: jeśli jest odpowiedni dostęp do lekarzy, leków i nowoczesnych technologii, to jakość życia pacjentki może być utrzymana dłużej na wyższym poziomie.

„To się przekłada na spełnianie ról społecznych, zawodowych, domowych” – dodała Agata Polińska
z Fundacji Alivia – „Jeżeli mnie boli – nie jestem w stanie pracować. Jeżeli mnie nie boli – jestem w stanie pracować. To są bardzo konkretne różnice, zależące od leczenia.”

Głos zabrali również prof. Piotr Wysocki  dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.

„Są kobiety, zwłaszcza te młodsze, które na 2-3 godziny przychodzą na podanie leku i wracają do pracy. Są traktowane przez pracodawców normalnie. Czują się normalne, bo czują, że mają perspektywę. Życia” –  skomentował prof. Piotr Wysocki.

Eksperci przekonywali, że życie po ponownej diagnozie raka piersi to z pewnością trudne doświadczenie, ale nie jest to sytuacja beznadziejna. Prof. Wysocki przekonywał, że: „Perspektywy z roku na rok się poprawiają. Dokładnie tak jak to było w przeszłości z cukrzycą, która jest oczywiście chorobą mniej skomplikowaną w porównaniu do raka. Jednak w przypadku choroby nowotworowej dążymy do tego samego, do leczenia w tle – kontrolowania choroby przy zachowaniu jakości życia i daniu naszym pacjentkom perspektywy”.

W trakcie debaty poruszono również pilącą kwestię dostępu do leczenia i jego organizacji. O głos znów poproszono prof. Piotra Wysockiego:  „Generalnie w Polsce mamy ograniczenia, jeżeli chodzi o dostęp do tych nowoczesnych leków, które wiemy na podstawie najnowszych badań – zmieniają rokowania chorych. Oczywiście te leki za jakiś czas się pojawią, ale ten cały proces negocjacyjny trwa w Polsce ciągle za długo” – powiedział. Zdaniem profesora wiele można zrobić też w zwiększeniu elastyczności istniejących schematów leczenia, tak by lepiej odpowiadały bieżącym potrzebom kontroli choroby. Joanna Kos-Krauze zauważyła, że w przypadku zwłaszcza ostatnich stadiów choroby lekarz powinien mieć większą swobodę podejmowania decyzji o konstrukcji terapii, także „eksperymentalnej”. Ideę poparł również prof. Wysocki: „Problemem jest jeszcze to, że w Polsce ograniczony ustawą refundacyjną jest dostęp do starych leków. Wykazano, że stare leki w nowych kombinacjach działają, ale ustawa zabrania stosowania starych leków niezgodnie z zapisami rejestracyjnymi”.

Agata Polińska z fundacji Alivia podkreśliła koszty obecnego stanu rzeczy: „To, że oszczędzamy na terapiach pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi przekłada się na to, że więcej płacimy na ich renty, zasiłki, to, że tracimy ich składki na ZUS, tracimy ich podatki, tracimy ich wkład w nasz narodowy PBK, i to nie jest mały wkład. Proszę sobie wyobrazić, że przeciętnie kobieta w wieku emerytalnym wypracowuje w „szarej strefie” wartość 36,000 PLN rocznie. Te pieniądze trzeba zapłacić opiekunce, kucharce, sprzątaczce, komuś, kto załatwi za nas sprawy na poczcie, w banku, pójdzie z dzieci do lekarze itp. Itd. Tej pracy się nie widzi, ale kiedy jej brakuje to nagle ona generuje dodatkowe koszty”.

Celem debaty było zainteresowanie mediów i opinii publicznej tematem potrzeb i problemów kobiet z zaawansowanym stadium raka piersi i przedstawienie ich jako problemu nas wszystkich, nie tylko kobiet, które w tej sytuacji się znalazły. Uczestnicy i organizatorzy debaty są przekonani, że solidarność społeczna z chorymi zmusi decydentów do stworzenia im możliwe najlepszych i godnych warunków leczenia, pracodawców – do życzliwego podejścia do „walecznych” pracowników, a same chore dzięki społecznej akceptacji zachowają poczucie własnej wartości i tożsamości.

Debata odbiła się szerokim echem w mediach:

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.