Nowa ustawa refundacyjna oczami chorych

W związku z przekazaniem do konsultacji publicznych projektu nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych przedstawiamy nasze stanowisko.

Jesteśmy również jednym z sygnatariuszy stanowiska Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, w którym zwracamy uwagę na potrzebę podmiotowego traktowania pacjentów oraz zdefiniowania celu ustawy, którym powinno być: „…zapewnienie pacjentom dostępu do skutecznych, bezpiecznych, dobrych jakościowo i przystępnych cenowo leków.”

Jednak polscy pacjenci onkologiczni, ze względu na ograniczony budżet dedykowany na refundację, mają niepełny dostęp do nowoczesnego leczenia. W przypadku 17 nowotworów o najwyższej śmiertelności aż 60 ze 132 terapii zarejestrowanych w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej nie jest w ogóle refundowanych.

Chcemy zabezpieczenia budżetu na refundację leków będących standardem leczenia w innych krajach, a niedostępnych polskiemu pacjentowi. Dlatego postulujemy wprowadzenie zapisu gwarantującego całkowity budżet na refundację w wysokości nie mniejszej niż 17% sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń.

Podkreślamy też potrzebę zwiększenia przejrzystości procesów refundacyjnych oraz transparentności decyzji i wydatków, jak również ich uzasadniania. Udział przedstawicieli pacjentów w procesach objęcia refundacją nie powinien być warunkowany zgodą wnioskodawcy, czyli firmy farmaceutycznej. Sposób dysponowania środkami publicznymi nie może być wyłączony spod społecznej kontroli.

Doceniamy intencję proponowanych zmian, jednak jesteśmy przekonani o potrzebie dalszej dyskusji w celu wypracowania rozwiązań korzystnych z punktu widzenia polskiego pacjenta.

Pełne stanowisko Fundacji, skierowane do Ministerstwa Zdrowia, jest dostępne tutaj.