Nowa ustawa refundacyjna oczami chorych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W związku z przekazaniem do konsultacji publicznych projektu nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych przedstawiamy nasze stanowisko.

Jesteśmy również jednym z sygnatariuszy stanowiska Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, w którym zwracamy uwagę na potrzebę podmiotowego traktowania pacjentów oraz zdefiniowania celu ustawy, którym powinno być: „…zapewnienie pacjentom dostępu do skutecznych, bezpiecznych, dobrych jakościowo i przystępnych cenowo leków.”

Jednak polscy pacjenci onkologiczni, ze względu na ograniczony budżet dedykowany na refundację, mają niepełny dostęp do nowoczesnego leczenia. W przypadku 17 nowotworów o najwyższej śmiertelności aż 60 ze 132 terapii zarejestrowanych w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej nie jest w ogóle refundowanych.

Chcemy zabezpieczenia budżetu na refundację leków będących standardem leczenia w innych krajach, a niedostępnych polskiemu pacjentowi. Dlatego postulujemy wprowadzenie zapisu gwarantującego całkowity budżet na refundację w wysokości nie mniejszej niż 17% sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń.

Podkreślamy też potrzebę zwiększenia przejrzystości procesów refundacyjnych oraz transparentności decyzji i wydatków, jak również ich uzasadniania. Udział przedstawicieli pacjentów w procesach objęcia refundacją nie powinien być warunkowany zgodą wnioskodawcy, czyli firmy farmaceutycznej. Sposób dysponowania środkami publicznymi nie może być wyłączony spod społecznej kontroli.

Doceniamy intencję proponowanych zmian, jednak jesteśmy przekonani o potrzebie dalszej dyskusji w celu wypracowania rozwiązań korzystnych z punktu widzenia polskiego pacjenta.

Pełne stanowisko Fundacji, skierowane do Ministerstwa Zdrowia, jest dostępne tutaj.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.