KRS 0000358654

Posiedzenie w Parlamencie na temat monitorowania satysfakcji pacjentów

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Wczoraj uczestniczyliśmy w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdrowia poświęconego monitorowaniu satysfakcji pacjentów. Wyraźnie zaznaczyliśmy, że system monitorowania opinii pacjentów onkologicznych powinien być wdrożony jak najszybciej, a uzyskane w ten sposób dane powinny być jawne i publicznie dostępne.

Spotkaliśmy się z życzliwym przyjęciem tej propozycji. Za dwa tygodnie mamy przedstawić tę propozycję na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia.

Zainteresowani odsłuchaniem przebiegu posiedzenia znajdą nagranie pod tym linkiem: www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp?page=2#9BAF183EB84BE195C12580030049BC83

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.