Jak z osobistego doświadczenia narodziła się jedna z najważniejszych fundacji onkologicznych w Polsce? O jej misji, działaniach i zmianach, jakie zaszły w podejściu do nowotworów, opowiada współzałożyciel Onkofundacji Alivia Bartosz Poliński.
Historia powstania Fundacji jest mocno osobista. Jakie emocje towarzyszyły Ci, gdy ją zakładaliście?
Fundacja powstała po 3 latach od zdiagnozowania u mojej młodszej siostry raka piersi. Te 3 lata wiele nas nauczyły i uznaliśmy, że chcemy się podzielić naszym doświadczeniem i wiedzą, by pomóc innym osobom, które znalazły się w podobnej sytuacji. Jednak to stanowczy brak zgody na zastaną sytuację w systemie ochrony zdrowia był główną siłą napędową naszych działań. Niestety profilaktyka, diagnostyka i leczenie onkologiczne w Polsce było (i niestety często nadal jest) dalekie od optymalnego – wiele osób zbyt wcześnie traci życie, pomimo że można było je uratować.
Od małej organizacji do jednej z najważniejszych fundacji onkologicznych w Polsce – jakie były najważniejsze momenty na tej drodze?
Budowanie takiej organizacji okazało się niezwykle trudne i pełne wyzwań. Na początku Fundację tworzyliśmy tylko ja i moja siostra Agata. Bardzo się cieszyliśmy, gdy po pierwszych latach stać nas było na zatrudnienie pierwszej pracowniczki i wynajęcie małego biura. Przechodziliśmy przez wiele etapów rozwoju, odnosiliśmy sukcesy jak i wiele porażek, ale zawsze najważniejsi w budowaniu Fundacji Alivia byli ludzie, na których trafiliśmy i mogliśmy z nimi pracować. Siłą naszej organizacji są wyjątkowi ludzie i profesjonaliści, którzy tworzą nasz zespół.
Jak przez ostatnie 15 lat zmieniło się społeczne podejście do chorób nowotworowych? Jakie zmiany w wydają Ci się najbardziej znaczące?
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
O chorobach nowotworowych mówi się częściej i w bardziej otwarty sposób. Myślę, że wiele osób – również zdrowych – zrozumiało, że problem zapobiegania i leczenia tych chorób jest ważny i wymaga konkretnych działań. Cieszę się również z tego, że coraz mniej osób traktuje raka jako wyrok – historie wielu pacjentów pokazują, że tę chorobę da się skutecznie leczyć.
Jak Fundacja reaguje na zmieniające się potrzeby pacjentów i systemu opieki zdrowotnej?
Alivia prowadzi szereg różnych działań. Nasze projekty zazwyczaj opierają się na 2 filarach – z jednej strony staramy się rozwiązywać konkretne problemy pacjentów (np. dostarczając informacje o długości kolejek do diagnostyki obrazowej – portal onkoskaner.pl), ale jednocześnie wykorzystujemy zebrane dane do tego, aby zmieniać system opieki zdrowotnej (analizujemy dane o kolejkach, publikujemy raporty, wysyłamy do mediów, rozmawiamy z politykami na temat możliwości podjęcia działań naprawczych). Jesteśmy blisko pacjentów i ich rodzin – słuchamy z uwagą tego, co mają nam do powiedzenia, jak radzą sobie z chorobą i z jakimi problemami borykają się na co dzień.
Czy są jeszcze bariery, tabu lub stereotypy, które wciąż trudno przełamać? Jakie działania podejmuje Fundacja, by je zwalczać?
Jeden z najtrudniejszych stereotypów to ten, że na raka się umiera i nic nie można na to poradzić. Takie wierzenia odbierają siłę i nadzieję pacjentom. Jeszcze gorzej, gdy tak myślą osoby, które decydują o walce z rakiem – np. politycy. Jaki minister zdrowia, minister finansów lub premier przeznaczy na leczenie pacjentów istotne siły i środki, jeśli sam wierzy, że to działania skazane na niepowodzenie?
15 lat to wspaniała okazja do podsumowań, ale i spojrzenia w przyszłość. Jak wyobrażasz sobie Fundację Alivia za kolejne 15 lat? Jakie cele stawiacie sobie na przyszłość, aby jeszcze lepiej wspierać pacjentów i zmieniać system opieki zdrowotnej?
Chciałbym, aby nasze programy pomocowe stawały się coraz bardziej wartościowe dla pacjentów. Mam nadzieję, że chorzy i ich bliscy po usłyszeniu diagnozy będą nie tylko kontaktować się z lekarzem onkologiem, ale również rejestrować w naszej fundacji, bo w ten sposób zapewnią sobie optymalną opiekę w tak trudnej sytuacji. Wyobrażam sobie również, że Alivia będzie działać nie tylko w Polsce, ale również w wielu innych krajach (już w tej chwili działamy w Hiszpanii). Wydaje mi się, że jesteśmy na dobrej drodze, aby za 15 lat nasz głos w debacie publicznej był jeszcze bardziej istotny – w ten sposób możemy zmieniać polską onkologię na lepsze.
Jednak moim największym marzeniem jest to, aby nasza działalność przestała być potrzebna – byłoby to możliwe, gdyby dzięki postępowi medycyny rak przestał występować i zabijać tak wielu ludzi. Mam nadzieję, że ten dzień kiedyś nadejdzie.
Artykuł dostępny jest w najnowszym wydaniu magazynu Onkofundacji Alivia, który zawiera nie tylko podsumowanie działań w 2024 roku, ale też 15 lat działalności Fundacji (kliknij i pobierz). Zapraszamy do zapoznania się z innymi inspirującymi artykułami, relacjami ze zorganizowanych wydarzeń oraz przeprowadzonych kampanii.
