Światowy Dzień Chorych na Raka Trzustki

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Nie ma zbyt wielu osób, które pokonały raka trzustki i mogą aktywnie wspierać tych, którzy właśnie chorują. Nie ma też w Polsce organizacji pacjentów dedykowanej tej chorobie. Dlatego w Alivii przyłączamy się do globalnej akcji #DemandBetter prowadzonej przez PANCAN.ORG w związku z obchodami Światowego Dnia Chorych na Raka Trzustki. Apelujemy oraz zachęcamy do rozmawiania na temat tej choroby, dzielenia się swoimi przeżyciami i doświadczeniami, szerzenia wiedzy o tym trudnym nowotworze.

Tylko nielicznym pacjentom udaje się przeżyć więcej niż rok od momentu wykrycia choroby. Przez ostatnie 40 lat nie poprawiły się wskaźniki przeżywalności pacjentów z rakiem trzustki. Dostępne dane pokazują, że około 15-20% pacjentów z tym nowotworem kwalifikuje się do leczenia operacyjnego, ale zaledwie około 8-9% z nich przeżywa okres 5 lat od momentu rozpoznania. Średnia oczekiwana długość życia po rozpoznaniu przerzutowego lub zaawansowanego raka trzustki wynosi około sześciu miesięcy. Do obecnie dostępnych metod leczenia należą: zabieg operacyjny, chemioterapia, radioterapia i nowoczesne leki przeciwnowotworowe.

Brakuje nam wiedzy na temat czynników ryzyka, profilaktyki, diagnostyki i możliwości terapeutycznych w raku trzustki. Rozpoczęcie systematycznych działań edukacyjnych może znacząco przyczynić się do podniesienia świadomości Polaków na temat tego jak żyć z chorobą nowotworową trzustki i jak radzić sobie z różnymi problemami, jakie mogą się pojawić w trakcie choroby.
Problemy pacjentów z rakiem trzustki związane z dostępem do ośrodka, który podejmie się leczenia i opieki nad chorym na raka trzustki, kłopoty z dostępem do innowacyjnych leków, do leków przeciwbólowych, do opieki psychologa, dietetyka… To wyzwanie nie tylko dla współczesnej polskiej onkologii i służby zdrowia, ale także dla całego społeczeństwa.

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.