Ministerstwo Zdrowia opublikowało w czwartek projekty wytycznych w sprawie diagnostyki i leczenia raka piersi. Czekaliśmy na ten dokument od dawna, domagając się jego publikacji. Wspólnie z Federacją Stowarzyszeń Amazonki oraz PARS złożyliśmy uwagi – przyjęcie dokumentu w obecnym kształcie stanowi zagrożenie dla prawa do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Resort nie uwzględnił wszystkich leków oraz profilaktycznej mastektomii. Również rehabilitacja została uwzględniona w sposób szczątkowy.
Poniżej pełna wersja uwag, które dzisiaj przekazaliśmy:
Uwagi ogólne:
- projekt obwieszczenia nie realizuje prawa pacjenta do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej zgodnie z art. 6. ust. 1. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Przyjęcie dokumentu w obecnym kształcie może utrwalać brak realizacji tego prawa. W szczególności uwaga odnosi się do braku profilaktycznej mastektomii, leczenia systemowego oraz ograniczonego zakresu rehabilitacji;
- wobec planowanego wprowadzenia ośrodków Breast Units oraz wdrożenia wytycznych konieczne jest wdrożenie rejestru raka piersi;
- dwudniowy termin konsultacji jest niewystarczający dla przedstawienia kompletnych i wyczerpujących uwag.
Uwagi szczegółowe:
- str. 2 – usunięcie wyrażenia „z uwzględnieniem polskich warunków” z przypisu – wyrażenie jest bezprzedmiotowe, aktualna wiedza medyczna jest niezależna od kwestii kraju, w której ma obowiązywać;
- str. 4 – w części odnoszącej się do poradnictwa genetycznego możliwości przeprowadzenia profilaktycznej mastektomii u pacjentek z wysokim genetycznie uwarunkowanym zachorowaniem na nowotwór złośliwy piersi (na podstawie wywiadu, nie tylko na podstawie stwierdzenia mutacji BRCA1/BRCA2) – pacjentka powinna mieć prawo do zabiegu rekonstrukcji jednoczasowej lub odroczonej oraz symetryzacji drugiej piersi;
- str. 5 – raport patomorfologiczny powinien być opracowany w oparciu o aktualne standardy Polskiego Towarzystwa Patologów – dzięki temu zmiana standardu nie będzie pociągała za sobą konieczności zmiany przedmiotowego obwieszczenia;
- dla wszystkich fragmentów odnoszących się do leczenia systemowego – pacjentka powinna być leczona zgodnie z obowiązującym standardem ESMO (Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej), który przedstawia aktualną wiedzę medyczną w Europie;
- str 14 – ogólne ujęcie tematu rehabilitacji, konieczna synchronizacja z projektem realizowanym przez Departament Funduszy Europejskich i e-zdrowia; ponadto:
- każda pacjentka powinna zapoznać się z instrukcją automasażu i profilaktyki przeciwobrzękowej;
- pacjentka ma w szczególności prawo do leczenia powikłań – obrzęków limfatycznych;
- zapewnienie możliwości korzystania z leczenia uzdrowiskowego finansowanego ze środków publicznych – zgodnie z potrzebami poszczególnych pacjentek;
- konieczne zapewnienie wsparcia psychologicznego dla chorej oraz rodziny na etapie rehabilitacji;
- pacjent lub jego przedstawiciel powinien uczestniczyć w zespole wielodyscyplinarnym, którego skład powinien być zgodny ze złożonym we wniosku dpt. projektu świadczenia kompleksowej diagnostyki i leczenia raka piersi.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
