Fundacja Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, Stowarzyszeniem PBS i Fundacją Alivia, reprezentując głos pacjentów hematologicznych, pragnie zwrócić uwagę na sytuację chorych na nowotwory hematologiczne, w tym szczególnie na osoby z agresywną przewlekłą białaczką limfocytową (PBL), ponieważ właśnie Ci pacjenci nie mają w Polsce szans na skuteczną walkę z chorobą!
Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej rozpoznawanym typem białaczki u dorosłych – stanowi 25%-30% wszystkich białaczek. Częściej chorują na nią mężczyźni. Według najnowszych danych NFZ z 2015 roku w Polsce choruje na nią ok. 10 tys. osób. Choroba głównie dotyka osoby starsze – 70% przypadków PBL rozpoznawanych jest u osób w wieku między 60. a 70. rokiem życia.
Choroba najczęściej diagnozowana jest przypadkowo na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi. Dopiero lekarz hematolog na podstawie dodatkowych badań stawia ostateczną diagnozę, natomiast lekarz POZ lub lekarz innej specjalności na podstawie wyników badań krwi kieruje chorego do poradni hematoonkologicznej lub szpitala.
Choroby ludzi starszych nie są dziś medialne. Interesujemy się nimi wtedy, gdy któraś z nich dotknie naszych bliskich. Starsi pacjenci nie są w stanie sami zawalczyć o swój los i poprawę sytuacji. Nie dorobią już na leczenie poza krajem, nie znajdą konsultantów w Unii Europejskiej. Nie upomną się o swoje, umierają cicho, niezauważeni przez pędzące zdrowe otoczenie.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Kiedy diagnozowana jest agresywna postać choroby PBL (szczególnie u najstarszych pacjentów), rokowania dla tej grupy pacjentów są złe, a przeżycie może wahać się w granicach 3-4 lat. Kluczowe w zatrzymaniu choroby jest natychmiastowe zakwalifikowanie pacjentów do leczenia, które daje szansę na powstrzymanie choroby – dziś w Polsce leczenie tej grupy chorych jest niemożliwe.
Czujemy zatem moralny obowiązek, by dotrzeć do opinii publicznej z informacjami na temat choroby i aktualnej sytuacji polskich pacjentów z nowotworami hematoonkologicznymi, w tym PBL.
Przyczyny indukcji Przewlekłej Białaczki Limfatycznej są nieznane. Wiemy natomiast, jak wyglądają czynniki rokownicze na podstawie badań anomalii genetycznych. I tak chorzy z delecją ramienia długiego chromosomu 13 i 11 oraz trisomią chromosomu 12 to szczęściarze. Ci chorzy mogą być leczeni.
Największym wyzwaniem terapeutycznym w przewlekłej białaczce limfocytowej są pacjenci
z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p. U tych chorych mamy wszystkie możliwe problemy:
– choroba jest oporna na leczenie
– choroba mimo leczenia rozwija się tak, jakby była nieleczona.
Dlaczego choroba nie reaguje na leczenie? Delecja krótkiego ramienia chromosomu 17p prowadzi do niedoboru genu supresorowego o nazwie TP53, czyli „anioła stróża” produkującego białko p53. Brak w organizmie białka p53 prowadzi do oporności na leczenie.
Leczenie i przeżycie chorych w Polsce w znaczący sposób odbiega od standardów w Europie, o czym świadczą statystyki. Średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL w naszym kraju wynosi jedynie 53% i jest niższy o ponad 18% niż średnia w Europie.
Obecnie również żaden z małocząsteczkowych leków celowanych, zarejestrowanych do leczenia zaawansowanej przewlekłej białaczki limfocytowej, nie jest dostępny w Polsce. Chorzy z regionu środkowo-wschodnioeuropejskiego (Czechy, Słowacja, Węgry, Rumunia) nie mają tego ograniczenia.
Pamiętajmy, pacjenci z nowotworami krwi nie mają zbyt wielu opcji leczenia. W przypadku nowotworów hematologicznych nie można zastosować leczenia chirurgicznego, radioterapeutycznego, a leczenie farmakologiczne jest ograniczone do pojedynczych terapii, do których często dostęp jest mocno utrudniony.
Dlatego wspierając wszystkich pacjentów z nowotworami hematologicznymi, zwracamy się dziś do Państwa o uwagę dla tej szczególnej grupy chorych, która przez to, że nie ma siły przebicia, stała się niezauważalna dla społeczeństwa i systemu ochrony zdrowia w Polsce.
„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.
Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej nt. przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.
Więcej informacji:
Fundacja Razem w Chorobie
Dr Leszek Borkowski
[email protected],
tel. 604 076 000
