KRS 0000358654

Zjednoczeni na rzecz chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową. Kampania „Życie mamy we krwi”

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Fundacja Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, Stowarzyszeniem PBS i Fundacją Alivia, reprezentując głos pacjentów hematologicznych, pragnie zwrócić uwagę na sytuację chorych na nowotwory hematologiczne, w tym szczególnie na osoby z agresywną przewlekłą białaczką limfocytową (PBL), ponieważ właśnie Ci pacjenci nie mają w Polsce szans na skuteczną walkę z chorobą!

Przewlekła białaczka limfocytowa jest najczęściej rozpoznawanym typem białaczki u dorosłych – stanowi 25%-30% wszystkich białaczek. Częściej chorują na nią mężczyźni. Według najnowszych danych NFZ z 2015 roku w Polsce choruje na nią ok. 10 tys. osób. Choroba głównie dotyka osoby starsze – 70% przypadków PBL rozpoznawanych jest u osób w wieku między 60. a 70. rokiem życia.

Choroba najczęściej diagnozowana jest przypadkowo na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi. Dopiero lekarz hematolog na podstawie dodatkowych badań stawia ostateczną diagnozę, natomiast lekarz POZ lub lekarz innej specjalności na podstawie wyników badań krwi kieruje chorego do poradni hematoonkologicznej lub szpitala.

Choroby ludzi starszych nie są dziś medialne. Interesujemy się nimi wtedy, gdy któraś z nich dotknie naszych bliskich. Starsi pacjenci nie są w stanie sami zawalczyć o swój los i poprawę sytuacji. Nie dorobią już na leczenie poza krajem, nie znajdą konsultantów w Unii Europejskiej. Nie upomną się o swoje, umierają cicho, niezauważeni przez pędzące zdrowe otoczenie.

Kiedy diagnozowana jest agresywna postać choroby PBL (szczególnie u najstarszych pacjentów), rokowania dla tej grupy pacjentów są złe, a przeżycie może wahać się w granicach 3-4 lat. Kluczowe w zatrzymaniu choroby jest natychmiastowe zakwalifikowanie pacjentów do leczenia, które daje szansę na powstrzymanie choroby – dziś w Polsce leczenie tej grupy chorych jest niemożliwe.

Czujemy zatem moralny obowiązek, by dotrzeć do opinii publicznej z informacjami na temat choroby i aktualnej sytuacji polskich pacjentów z nowotworami hematoonkologicznymi, w tym PBL.

Przyczyny indukcji Przewlekłej Białaczki Limfatycznej są nieznane. Wiemy natomiast, jak wyglądają czynniki rokownicze na podstawie badań anomalii genetycznych. I tak chorzy z delecją ramienia długiego chromosomu 13 i 11 oraz trisomią chromosomu 12 to szczęściarze. Ci chorzy mogą być leczeni.

Największym wyzwaniem terapeutycznym w przewlekłej białaczce limfocytowej są pacjenci
z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p. U tych chorych mamy wszystkie możliwe problemy:
– choroba jest oporna na leczenie
– choroba mimo leczenia rozwija się tak, jakby była nieleczona.

Dlaczego choroba nie reaguje na leczenie? Delecja krótkiego ramienia chromosomu 17p prowadzi do niedoboru genu supresorowego o nazwie TP53, czyli „anioła stróża” produkującego białko p53. Brak w organizmie białka p53 prowadzi do oporności na leczenie.

Leczenie i przeżycie chorych w Polsce w znaczący sposób odbiega od standardów w Europie, o czym świadczą statystyki. Średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL w naszym kraju wynosi jedynie 53% i jest niższy o ponad 18% niż średnia w Europie.

Obecnie również żaden z małocząsteczkowych leków celowanych, zarejestrowanych do leczenia zaawansowanej przewlekłej białaczki limfocytowej, nie jest dostępny w Polsce. Chorzy z regionu środkowo-wschodnioeuropejskiego (Czechy, Słowacja, Węgry, Rumunia) nie mają tego ograniczenia.

Pamiętajmy, pacjenci z nowotworami krwi nie mają zbyt wielu opcji leczenia. W przypadku nowotworów hematologicznych nie można zastosować leczenia chirurgicznego, radioterapeutycznego, a leczenie farmakologiczne jest ograniczone do pojedynczych terapii, do których często dostęp jest mocno utrudniony.

Dlatego wspierając wszystkich pacjentów z nowotworami hematologicznymi, zwracamy się dziś do Państwa o uwagę dla tej szczególnej grupy chorych, która przez to, że nie ma siły przebicia, stała się niezauważalna dla społeczeństwa i systemu ochrony zdrowia w Polsce.


„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.

Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej nt. przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.

Więcej informacji:
Fundacja Razem w Chorobie
Dr Leszek Borkowski
c@data.pl,
tel. 604 076 000

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.