Chorzy na raka zagubieni w systemie! Wezwij rząd do podjęcia działań!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby opieka onkologiczna była na wyższym poziomie.

Nie we wszystkich szpitalach w  Polsce chorzy na raka są leczeni zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Brakuje standardów leczenia, koordynacji pacjentów, nadal niedostępne pozostaje wiele nowoczesnych leków. Zmiany w Polsce postępują zbyt wolno.

Szanse na skuteczne leczenie istnieją, ale nie są dostępne dla wszystkich..

W naszym kraju chorzy mają pełny dostęp do 42 ze 139 zalecanych terapii, a kolejne 53 substancje są refundowane z ograniczeniami. Za pozostałe 44 rekomendowane leki onkologiczne Narodowy Fundusz Zdrowia nie zapłaci, mimo że ich stosowanie jest wskazane zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Nawet jeśli nowoczesne leki są refundowane w Polsce to nie są dostępne dla wszystkich pacjentów, ponieważ leczenie takimi lekami odbywa się często tylko w wybranych ośrodkach. Skąd pacjent ma wiedzieć, który ośrodek wybrać, aby skutecznie zawalczyć o życie? Kto przeprowadzi go przez meandry systemu?

Dla osób z nowotworami to walka o życie. Dane Komisji Europejskiej wskazują, że w Polsce 5 lat po usłyszeniu diagnozy żyje nadal tylko 40,5% chorych, podczas gdy w Hiszpanii jest to 52,8% chorych.
Dlatego apelujemy do Ministry Zdrowia o konkretne  szybsze zmiany w polskiej onkologii. Reforma systemu wprowadzana jest zbyt wolno. Tymczasem rocznie około 30 tysięcy Polaków umiera przedwcześnie, między innymi  dlatego, że nie mają dostępu do szybkiego leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną.

Więcej informacji na temat przetwarzania danych osobowych przez Fundację znajduje się w polityce prywatności.
Zobacz treść klauzuli informacyjnej! Informujemy, że administratorem Państwa danych osobowych jest Fundacja Onkologiczna Alivia, ul. Niedźwiedzia 4C, 02-737 Warszawa („Administrator”). W sprawach związanych z przetwarzaniem danych osobowych można kontaktować się z Administratorem drogą elektroniczną na adres poczty elektronicznej: [email protected] lub listownie na adres korespondencyjny podany powyżej. Państwa dane osobowe w zakresie imienia i nazwiska będą przetwarzane w celu złożenia petycji, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. a) RODO, tj. na podstawie zgody wyrażonej przez Państwa. Przysługuje Państwu prawo do: żądania dostępu do swoich danych osobowych i ich poprawienia, żądania ograniczenia przetwarzania, wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych osobowych, z przyczyn dotyczących Państwa szczególnej sytuacji, wniesienia skargi do Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Przysługuje Państwu również prawo do wycofania zgody w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego do czasu wycofania zgody, poprzez przesłanie informacji na dane kontaktowe wskazane powyżej. Państwa dane osobowe nie będą przekazywane do państw trzecich. Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w sposób zautomatyzowany, w tym nie będą podlegały profilowaniu.

Działaj teraz!

Szanowna Pani Ministro! Oczekuję zapewnienia Polakom możliwości skutecznej diagnostyki i leczenia onkologicznego. Wyrażam swój sprzeciw wobec łamania prawa pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Wieloletnie zaniedbania i brak nadania priorytetu tej dziedzinie sprawiły, że polscy pacjenci odchodzą przedwcześnie. Rak jest epidemią naszych czasów. Po raz pierwszy w historii liczba zgonów przekroczyła 100 tysięcy. To najczęstsza przyczyna śmierci Polaków w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci. Kolejne reformy systemu opieki onkologicznej nie przyniosły oczekiwanych efektów. Brak odpowiedzialności przy wprowadzeniu zmian przyczynił się do tysięcy tragedii, których można było uniknąć. W poczuciu odpowiedzialności za własne życie, zdrowie mojej rodziny oraz przyjaciół, oczekuję od rządu dogłębnej reformy systemu zapobiegania, wykrywania oraz zwalczania nowotworów złośliwych, przeprowadzonej w sposób przemyślany i przejrzysty. Ograniczony dostęp do leczenia raka skutkuje śmiercią pacjentów, ich niepełnosprawnością, wykluczeniem z pracy i życia społecznego. Wobec dramatycznej sytuacji chorych żądam: dostępu do diagnostyki i leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną. To nie jest problem marginalnej grupy – na raka zachoruje co czwarty z nas, nasze rodzina i przyjaciele. Dlatego wszyscy powinniśmy być tym zainteresowani. Wzywam rząd do podjęcia zdecydowanych działań!

Chcemy poinformować Cię o skutkach Twoich działań oraz sytuacji pacjentów onkologicznych. Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych, tj. adresu e-mail lub / i numeru telefonu przez Alivię Fundację Onkologiczną z siedzibą w: ul. Niedźwiedzia 4C, 02-737 Warszawa w celu otrzymywania informacji o działaniach Fundacji Alivia. Może Pan/i w każdej chwili wycofać zgodę kierując informację na adres [email protected].

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.