Wezwij rząd do podjęcia walki z rakiem!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Publikacje kolejnych list refundacyjnych nie przyniosły przełomu. Nadal niedostępne dla pacjentów pozostaje 59 ze 132 terapii lekowych wymienionych w standardach Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ESMO). Zmiany w Polsce postępują zbyt wolno.

Szanse na skuteczne leczenie istnieją, ale gdzie indziej

Po raz pierwszy Fundacja Onkologiczna Alivia zbadała dostępność do rekomendowanych terapii w innym kraju Unii Europejskiej – Hiszpanii. Teraz Oncoindex pozwala porównać sytuację hiszpańskich oraz polskich pacjentów przy zastosowaniu tych samych kryteriów. Porównanie to wypada dla nas bardzo niekorzystnie. Podczas gdy wartość Oncoindexu wynosi dla Polski 35 punktów, to w przypadku Hiszpanii jest to 61 punktów. Dzieli nas prawdziwa przepaść. 

W Polsce refundacji nie podlega 45% rekomendowanych terapii onkologicznych. Tymczasem Hiszpanie mają pełny dostęp do 50 ze 132 analizowanych terapii. Kolejnych 48 substancji jest tam dostępnych z ograniczeniami, a tylko 34 leki nie podlegają refundacji. To zaledwie 26% rekomendowanych terapii onkologicznych.

Dla walczących z nowotworami to dramatyczna różnica. Dane Komisji Europejskiej wskazują, że w Polsce 5 lat po usłyszeniu diagnozy żyje nadal tylko 40,5% chorych, podczas gdy w Hiszpanii jest to 52,8% chorych. Dla pacjentów dostęp do nowoczesnych terapii to po prostu większa szansa na przeżycie.


Dlatego apelujemy do Ministra Zdrowia o szybsze wprowadzanie na listy refundacyjne nowych terapii wymienionych w standardach międzynarodowych, w szczególności uznanych za przełomowe. Obecnie proces refundacji w Polsce jest jednym z najdłuższych w Europie. Tymczasem rocznie około 30 tysięcy Polaków umiera przedwcześnie, między innymi  dlatego, że nie mają dostępu do leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną.

Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Alivia – Fundacja Onkologiczna z siedzibą przy ul. Wąwozowej 11, 02-796 Warszawa.

Więcej informacji na temat przetwarzania danych osobowych przez Fundację znajduje się w polityce prywatności.
Zobacz treść klauzuli informacyjnej! Informujemy, że administratorem Państwa danych osobowych jest Fundacja Onkologiczna Alivia, ul. Wąwozowa 11, 02-796 Warszawa. W sprawach związanych z przetwarzaniem danych osobowych należy kontaktować się z Administratorem drogą elektroniczną na adres poczty elektronicznej: daneosobowe@alivia.org.pl lub listownie na adres korespondencyjny podany powyżej. Państwa dane osobowe nie będą przekazywane do państw trzecich. Przysługuje Państwu prawo do: żądania dostępu do swoich danych osobowych i ich poprawienia, żądania ograniczenia przetwarzania, wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych osobowych, z przyczyn dotyczących Państwa szczególnej sytuacji, wniesienia skargi do Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Przysługuje Państwu również prawo do wycofania zgody w dowolnym momencie, bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego do czasu wycofania zgody, poprzez przesłanie informacji na dane kontaktowe wskazane powyżej. Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w sposób zautomatyzowany, w tym nie będą podlegały profilowaniu.

Działaj teraz!

Szanowny Panie Ministrze! Oczekuję zapewnienia Polakom możliwości skutecznej diagnostyki i leczenia onkologicznego. Wyrażam swój sprzeciw wobec łamania prawa pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Wieloletnie zaniedbania i brak nadania priorytetu tej dziedzinie sprawiły, że polscy pacjenci odchodzą przedwcześnie. Rak jest epidemią naszych czasów. Po raz pierwszy w historii liczba zgonów przekroczyła 100 tysięcy. To najczęstsza przyczyna śmierci Polaków w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci. Kolejne reformy systemu opieki onkologicznej nie przyniosły oczekiwanych efektów. Brak odpowiedzialności przy wprowadzeniu zmian przyczynił się do tysięcy tragedii, których można było uniknąć. W poczuciu odpowiedzialności za własne życie, zdrowie mojej rodzin oraz przyjaciół, oczekuję od rządu dogłębnej reformy systemu zapobiegania, wykrywania oraz zwalczania nowotworów złośliwych, przeprowadzonej w sposób przemyślany i przejrzysty. Domagam się także publikacji informacji o efektach wydatkowania moich podatków na polską onkologię. Zgodnie z polskim prawem państwo jest zobowiązane do zapewnienia pacjentom leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej. Ujemna wartość Oncoindexu to wielkość długu publicznego, który skutkuje śmiercią pacjentów, ich niepełnosprawnością, wykluczeniem z pracy i życia społecznego. Wobec dramatycznej sytuacji chorych żądam: dostępu do diagnostyki i leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną; osiągnięcia wartości Oncoindexu równej zero. To nie jest problem marginalnej grupy – na raka zachoruje co czwarty z nas, nasze rodzina i przyjaciele. Dlatego wszyscy powinniśmy być tym zainteresowani. Wzywam rząd do podjęcia walki z rakiem.

Chcemy poinformować Cię o skutkach Twoich działań oraz sytuacji pacjentów onkologicznych. Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych, tj. adresu e-mail lub / i numeru telefonu przez Alivię Fundację Onkologiczną z siedzibą w: ul. Wąwozowa 11, 02-796 Warszawa w celu otrzymywania informacji o działaniach Fundacji Alivia. Może Pan/i w każdej chwili wycofać zgodę kierując informację na adres daneosobowe@alivia.org.pl.

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.