Może dotknąć każdego – bez względu na wiek, rasę, płeć, pochodzenie, status społeczny, czy styl życia. Każdego dnia kilkaset osób w Polsce dowiaduje się, że ma raka. Jakie emocje im towarzyszą? Jak zmieniają się uczucia w trakcie leczenia? Na te pytania znajdziesz odpowiedź w tym artykule.
Informacja o chorobie onkologicznej najczęściej nie jest wiadomością, której się wyczekuje, a na pewno nie przyjmuje się jej z otwartymi ramionami. W zależności od tego, jak długo i w jaki sposób przebiega proces diagnostyczny można trochę oswajać się z myślą, że być może w najbliższym czasie wydarzy się coś przełomowego. Dla części osób poddających się badaniu będzie to informacja o tym, że wszystko jest w porządku lub zmiana, którą mają jest niegroźna, a dla innych będzie to wieść, o której wiele z nich mówi, że to było “graniczne wydarzenie”.
To, w jaki sposób pacjent odbierze i zrozumie informację o chorobie i jakie emocje będą mu towarzyszyć zależy od wielu czynników, można wśród nich wymienić m.in. rolę społeczną, jaką pełni chory, doświadczenie wcześniejszych chorób, przekonania na temat raka, wiek, płeć, status społeczny, osobowość, temperament, ale także rodzaj nowotworu, stadium zaawansowania choroby i możliwości leczenia.
”To nie może być prawda”
Dla pierwszej fazy charakterystyczne jest odczuwanie emocji, które wiele osób mianuje „negatywnymi”. Wśród nich znajdują się między innymi: szok, zaprzeczanie, wypieranie, tłumienie. To w tym okresie chory może mówić, że w ogóle nie ma żadnego nowotworu, może podważać diagnozę, oskarżać lekarza o brak kompetencji, kierować się do innego specjalisty lub wręcz żądać wykonania badań ponownie. Osobie zdrowej, dobrze funkcjonującej w społeczeństwie, mającej sprecyzowane plany na bliższą i dalszą przyszłość ciężko jest uwierzyć w to, że w jej organizmie rozwija się tak poważna choroba.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
Pacjent ze świeżym rozpoznaniem nowotworu boryka się z ogromnym napięciem emocjonalnym, obok rozdrażnienia, poirytowania, płaczliwości mogą pojawić się bóle głowy, nietypowe objawy płynące z ciała. Takie sygnały są dodatkowym źródłem stresu i mogą powodować, że chory traci poczucie kontroli nad swoim życiem.
Fakt, że w pierwszych godzinach, dniach po diagnozie osoba chora nie przyjmuje do wiadomości, że ma raka, zaprzecza mówiąc “to nie może być prawda” nie świadczy o tym, że nagle postradała zmysły. To mechanizm obronny, który daje czas na zebranie sił, uspokojenie sytuacji. Jeśli stan taki trwałby jednak dłużej, wpływał na brak decyzji o dalszym leczeniu warto porozmawiać z chorym o wizycie u psychoonkolga lub psychologa.
Na tym etapie zdarza się, że chorzy przypisują własne emocje, szczególnie te trudne, innym osobom, np. kobieta zarzuca mężowi, że ma do niej pretensje, że zachorowała i się na nią złości, gdy w rzeczywistości ona sama odczuwa te emocje wobec niego, chociażby dlatego, że nie czuje się wystarczająco wspierana.
Jak wspierać?
Dużą przeszkodą we wspieraniu pacjentów w pierwszej fazie chorowania bywa to, że często unikają bliskich. Nie chcą opowiadać o tym, czego sami jeszcze nie zaakceptowali. To o tym czasie mówią później “Nie chciałem mówić, dopóki nie dostałem planu leczenia” albo “Nie chciałam was martwić, bo sama jeszcze nie potrafiłam sobie tego ułożyć w głowie” Jeśli osoba bliska da przyzwolenie na tę izolację, jeśli nie obrazi się, że pacjent przemilczał informacje na temat diagnozy – to może dać dobry grunt do wspólnego przechodzenia przez to, co niepewne.
Aby lepiej zrozumieć sytuację, warto pomyśleć szerzej o uczuciach. Czym jest szok? Jest odpowiedzią organizmu na coś, co zdarzyło się nagle, najczęściej ma to charakter negatywny. Reakcja ta na ogół jest intensywna. Niektórzy z nas sami doświadczyli takich emocji, niektórzy słyszeli gdy inni opowiadali np. “byłem w takim szoku po wypadku, że nawet nie zauważyłem, że minęło tyle czasu, nagle się zorientowałem, że jest już noc” albo “po tej wiadomości działałam jak zombie, wiem, że byli wokół mnie ludzie, coś mówili, ale nie mam pojęcia co”. Podobnie może reagować osoba, która dowiedziała się, że ma nowotwór i też może korzystać z mechanizmów adaptacyjnych. Dzięki temu “zatrzymaniu” chory zazwyczaj uspokaja się, a co za tym idzie będzie miał więcej energii, aby mierzyć się z tym, co przyniesie przyszłość. Dajmy mu na to przestrzeń.
Jeśli powie nam o tym, co go spotkało – bądźmy obok, nie zagadujmy, dajmy szansę na wyrzucenie tego, co w nim siedzi lub zaakceptujmy, że nie chce mówić i pomilczmy razem, przytulmy. Nie mówmy “będzie dobrze” albo “teraz musisz być silna/silny” zapewnijmy, że będziemy blisko, że chcemy pomóc, że nie będzie z tym sam. Zapytajmy czego teraz potrzebuje – to jedno z najprostszych pytań i tak często pomijanych zarazem. Nie bójmy się swojego braku wiedzy, własnej nieporadności, własnego lęku – nie ma w tym nic złego. Jeśli pacjent nie prosi o pomoc w szukaniu sposobów leczenia to nie zasypujmy go informacjami. Zatrzymajmy się wtedy przy sobie. Zadajmy sobie pytania: Skąd we mnie ta potrzeba działania? Co ona dla mnie znaczy? Dlaczego to robię? Skupienie na sobie nie oznacza, że tracimy z oczu pacjenta, oznacza, że musimy sami dobrze rozpoznać, co się z nami dzieje, żeby być dobrym wspierającym. Zarówno dla osoby chorej, jak i jej bliskich to trudna sytuacja i każdy powinien mieć przestrzeń dla siebie i swoich emocji.
“Dlaczego mnie to spotyka?!”
Gniew, złość, rozżalenie głośno wybrzmiewają w kolejnych fazach choroby. Mogą występować też na samym początku, każdy chory adaptuje się do nowej sytuacji w swoim tempie, a fazy przeżywania są płynne. Okres silnych, dynamicznych pełnych niezadowolenia emocji, to czas, w którym bliscy mogą czuć się atakowani, a zdarza się, że nie jest to tylko odczucie, ale faktycznie na nich spadają gromy. Słowa i działania pacjenta dotykają wielu osób, nie tylko pacjenta, ale też rodzinę, znajomych, a nawet personel medyczny. Lęk i strach uruchamiają wachlarz zachowań, a warto sobie uświadomić jak wiele obszarów z życia pacjenta jest zachwianych. Wszakże nie tylko o raka tutaj chodzi. Oczywiście obawa przed utratą zdrowia, samodzielności, a nawet życia może być ogromna, może odbierać zdroworozsądkowe myślenie, które do tej pory charakteryzowało chorego. Mamy także role społeczne czy zawodowe, mamy obszar dotyczący finansów, poczucia bezpieczeństwa. Jeśli zobrazujemy sobie, że prawdopodobnie na każdym z nich chory odczuwa lęk, czuje się niepewnie, to mamy większą szansę zrozumieć jego złość, gwałtowne reakcje czy po prostu fakt, że nie ma ochoty na bycie miłym, uśmiechniętym i zadowolonym, a wymaganie tego od niego byłoby nie na miejscu.
Zadając sobie pytania “Dlaczego mnie to spotyka?” pacjent często wyraża swoje rozczarowanie, jest zły na los, że został tak doświadczony. W takiej sytuacji może traktować osoby, które spotka na swojej drodze w trakcie terapii jako niekompetentne, może wskazywać, że to kolejna niesprawiedliwość, z którą musi się mierzyć. Jeśli dodamy do tego poruszanie się po dla wielu jednak dotychczas nieznanym terenie związanym z opieką zdrowotną, procedurami, kolejkami, systemem to okazuje się, że pacjent wchodzi do zupełnie nowego świata. Nieznanego, niepewnego, niechcianego. Warto pomyśleć wtedy, że emocje typu gniew, czy złość mają w sobie dużo energii, ona może być pomocna w radzeniu sobie z trudną sytuacją.
Jak wspierać?
Jest jedna podstawowa rzecz, o której trzeba pamiętać pomagając osobie mierzącej się z nowotworem, a szczególnie jeśli jest to osoba, która swoim zachowaniem bardzo na nas wpływa. Trzeba umieć zadbać o siebie. Wspierający powinien mieć swoją sieć wsparcia, swoją przestrzeń i czas, żeby odpocząć, żeby porozmawiać z kimś, kto skupi się na nim, a nie na pacjencie. Gdy bliscy chorego są zaopiekowani, mają większe szanse na to, aby akceptować uczucia pacjenta, rozumieć jego zniecierpliwienie czy bycie w ciągłym rozdrażnieniu. Pamiętajmy jednak, że nikt nie ma prawa naruszać granic innej osoby, czym innym jest złość i jej przeżywanie, a czym innym jest wyzywanie, obrażanie czy stosowanie przemocy fizycznej. Na to nie można pozwalać. W wypadku kiedy zachowanie utrudnia funkcjonowanie chorego lub jego bliskich należy rozważyć wizytę u specjalisty.
Warto uświadomić sobie, że chory i osoby z jego otoczenia wchodzą w chorobę wraz ze wszystkimi swoimi doświadczeniami. Jeśli nie było tam bliskości, otwartości, rozmów o uczuciach, terapia może przebiegać inaczej niż w relacji, w której było dużo miejsca na szczerość, otwartość, akceptację. Nie oznacza to, że nie ma miejsca na zmiany i wypracowanie nowych metod – właśnie dlatego wizyta u psychoonkologa czy psychologa może być dobrym pomysłem.
Bardzo przydatna może być też pomoc w odnalezieniu się pacjentowi w sytuacji, gdy jego dotychczasowa rola została zachwiana. Jeśli np. chorująca kobieta martwi się o to, że jej rodzina cierpi przez to, że ona jest chora, to możemy dopytać się, co ma na myśli. Jeśli odpowie, że boi się, że dzieci nie jedzą regularnie i zdrowo, że ona sama nie ma siły robić zakupów i gotować, a to dla niej jest takie ważne – można zaoferować rozwiązanie. Nie chodzi o wyręczenie jej całkowicie w tych obowiązkach, ale np. zaproponować, żeby zaplanowała zakupy i posiłki na nadchodzący tydzień. Wykonaniem może zająć się mąż lub ktoś inny, ale będzie to działanie zgodne z jej planem, to bardzo ważne, aby nie traciła poczucia kontroli i wpływu na coś, co jest dla niej ważne. Kluczowe jest tu rozpoznanie potrzeb chorego. Nie myślimy za niego, nie wyręczamy na siłę. Jeśli jesteśmy blisko i potrafimy rozmawiać na trudne tematy, wysłuchajmy tego, co pacjent do nas mówi i szukajmy rozwiązań.
“Wszystko straciło sens”
Przychodzi też taki moment w życiu chorego, że traci on siłę i nadzieję. To naturalny proces, często wynika ze zmęczenia chorobą, skutkami leczenia. Do pacjenta dociera, że coś zostało utracone bezpowrotnie, szczególnie mocno odczuwają to osoby, u których leczenie pozostawiło trwałe ślady na ciele. Taki etap przepełniony jest żalem, poczuciem pustki, przekonaniem o własnej bezużyteczności i myślami, że życie już nigdy nie będzie takie jak dawniej. To trudny czas dla chorego, ale i jego bliskich, którzy mówią o “pustce w oczach”. Taki moment też jest potrzebny pacjentowi. Przeżycie straty po czymś, co minęło np. po sobie zdrowym jest ważnym etapem, który zrobi miejsce na akceptację nowej rzeczywistości. Osoby borykające się z chorobą nowotworową mogą wtedy unikać bliskich, poprosić aby nikt ich nie odwiedzał, mogą niechętnie rozmawiać ze znajomymi. Milczenie, wpatrywanie w jeden punkt, odmawianie robienia nawet przyjemnych rzeczy – to wszystko może być szczególnie trudne na bliskich.
Jak wspierać?
Być blisko i słuchać. To może być najbardziej wspierające dla chorego. Pocieszanie na tym etapie nie jest tym, czego potrzebuje pacjent, bo zależy mu na wyrażeniu tego smutku i żalu, którym jest przepełniony. To bardzo ważne, aby nie namawiać do “optymistycznego podejścia” i nie zasypywać opowieściami, jak to komuś innemu się udało, bo myślał pozytywnie. To może wywołać u chorego poczucie winy i poczucie, że innym się udało, a jemu nie, że zawiódł bliskich. Każdy wspierający, który nie wie, jak odnaleźć się w roli powiernika może udać się do psychologa lub poszukać pomocy w grupach wsparcia dla rodzin osób chorych onkologicznie.
Pacjent mierzący się z chorobą przewlekłą, chorobą, w której nie jest pewny swojego wyzdrowienia może przeżywać bardzo wiele różnych emocji, czasami sam może być skonfundowany z powodu swoich zachowań. Rozmowa, szczerość, obecność, otwarcie na profesjonalną pomoc to podstawowe narzędzia, aby poradzić sobie z tym wachlarzem emocji.
Bywa, że życiowe wyzwania, niełatwe sytuacje zmuszają nas do refleksji i wyciągania wniosków. Borykanie się z uczuciami swoimi i bliskich uświadamia też jeszcze to, że o uczuciach zawsze warto mówić, że od najmłodszych lat powinniśmy oswajać dzieci z emocjami. Nazywanie ich, akceptowanie tego, że się pojawiają, nawet jeśli są trudne – to zdecydowanie ułatwi mierzenie się z nim w dorosłym życiu.
Autorka: Magdalena Tereszkiewicz-Mosek – psychoonkolog
Harmonia – Poradnia zdrowia psychicznego Grupa Luxmed – partner programu Moja Alivia
