Choroba onkologiczna stawia przed pacjentem szereg przeszkód i wyzwań. Mają one różny charakter, nie ograniczają się tylko do tego co cielesne. Dotyczą życia rodzinnego, społecznego, mają wpływ na sytuację finansową, obejmują nie tylko chorego, ale też jego otoczenie. Nie dziwi więc fakt, że wiele osób stara się jak najlepiej przygotować do leczenia, szukają niezbędnych informacji, aby wiedzieć z czym przyjdzie im się mierzyć. I o ile zdają sobie sprawę z tego, że w związku z terapią mogą wystąpić nudności, wypadanie włosów czy osłabienie odporności – to problemy z koncentracją i pamięcią bywają dla nich zaskoczeniem.
Zaburzenia poznawcze określane jako chemobrain dotyczą nie tylko objawów występujących u pacjentów poddanych chemioterapii. Co prawda badania wykazują, że to leczenie cytostatykami ma wpływ na układ nerwowy, ale leczenie hormonalne także osłabia funkcjonowanie poznawcze. Choroba sama w sobie i predyspozycje genetyczne też mogą przyczyniać się do pogorszenia sprawności umysłowej. W języku polskim brakuje innego, bardziej ogólnego określenia związanego z tym zjawiskiem, stąd w powszechnym użyciu funkcjonuje chemobrain i obejmuje pacjentów onkologicznych bez względu na to, jaką formą leczenia są objęci.
Emocje związane z zaburzeniami poznawczymi
Pacjenci, którzy zauważają u siebie pogorszenie sprawności umysłowej, często czują się zdezorientowani. Część z nich odczuwa silny strach, czy te objawy nie świadczą o przerzutach do mózgu. Większość chorych osób ma nasilone poczucie braku kontroli, a co za tym idzie wrażenie zagubienia, czasami bezsilności czasami złości związanej z tym, że „po raz kolejny zawodzi mnie moje ciało”. W okolicznościach ciągłego zapominania, mylenia słów lub niemożności znalezienia tego właściwego określenia dość mocno zaznacza się obawa przed ośmieszeniem. Pacjent, który porusza się po niepewnym gruncie, w związku z nową sytuacją życiową może silnie przeżywać fakt, że inni mogą z niego żartować lub poddawać w wątpliwość jego sprawność intelektualną.
U niektórych pojawia lęk – „czy moja kondycja umysłowa wróci do normy?” Chory może myśleć o swojej roli zawodowej czy innej z ważnych dla niego obszarów.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
Fakt, że nie zawsze udaje się robić kilka rzeczy na raz, że nagle trzeba na coś poświęcić dwa razy więcej czasu – to wywołuje irytację. Pacjent traci cierpliwość i opanowanie, bywa nieprzyjemny dla otoczenia, a na siebie kieruje cały arsenał epitetów. Zdarza się, że osoba dotychczas spokojna, zachowująca zimną krew nagle staje się rozdrażniona i niemiła dla bliskich.
Jak sobie radzić?
Część chorych zgłasza takie sytuacje lekarzowi prowadzącemu, część zwraca się do specjalisty zdrowia psychicznego, niestety jest też grupa cierpiąca w samotności. Szukanie pomocy to jedna z najlepszych rzeczy, jaką pacjent może dla siebie zrobić. Dlaczego? Bo przywraca sobie poczucie sprawczości. Po pierwsze: zauważył zmiany. Po drugie: szuka rozwiązań. Po trzecie: bierze sprawy w swoje ręce. Świadomość, że ma się wpływ na swoje funkcjonowanie i jakość życia, jest ważne dla każdego człowieka, a dla chorego onkologicznie ma znaczenie szczególne.
- Akceptacja
Jedną z podstawowych rzeczy, jaką można dla siebie zrobić to zaakceptowanie faktu, że teraz jest właśnie tak. Wiedza na temat chemobrain, zrozumienie zjawiska i pogodzenie się z tym, że dotyczy także mnie, może być jednym z najważniejszych kroków. Jeśli nie poświęcamy energii na zaprzeczanie i udawanie, możemy więcej zdziałać na rzecz poprawy swojego samopoczucia.
- Nazywanie rzeczy po imieniu
Zamiast denerwować się na zapominanie albo frustrować faktem, że przecież mam coś na końcu języka można zwrócić się do naszego rozmówcy słowami „Trochę chaotycznie się teraz wypowiadam, wybacz mi. Mam problemy z pamięcią i czasem ciężko mi przypomnieć sobie, niektóre nazwy”. Opowiedzenie komuś o tym, z czym mamy problem zdejmuje z nas część ciężaru, zmniejsza stres. Jeśli osoba, której to mówimy jest empatyczna i przyjmuje to ze zrozumieniem, dochodzi też element wsparcia i poczucia, że nie jesteśmy sami ze swoimi trudnościami.
Można też opisać dane słowo, to które właśnie uciekło z pamięci. Jeśli tym słowem byłoby np. sanatorium można powiedzieć „Wiesz, nie mogę sobie przypomnieć teraz nazwy tego miejsca, ale chodzi mi o takie miejsce, w którym ludzie przebywają, żeby się leczyć. Piją wody mineralne, chodzą na zabiegi…” Przedstawienie danego zagadnienia w taki sposób pomaga skoncentrować się na rozwiązaniu, a nie na zaistniałym problemie. Zamiast myśleć, o tym czego się nie pamięta, uruchamia się cały proces związany z przypomnieniem, znalezieniem kontekstu, a wtedy wykonuje się bardzo dobrą pracę dla swojego mózgu. Można powiedzieć, że stosując taką technikę mającą na celu wydobycie odpowiedniego słowa, wykonuje się gimnastykę umysłową
- Realna ocena i planowanie
Zaakceptowanie, że w tym momencie wykonanie pewnych czynności zajmuje więcej czasu pozwala realnie je zaplanować. Na przykład jeśli kiedyś gotowanie obiadu trwało 30 minut, bo nie było problemem aby kilka rzeczy robić jednocześnie, a dziś jest inaczej i potrzeba na to 50-60 minut to tak należy to planować. Zakładanie, że w przeszłości udawało się szybciej i dziś też powinno się udać spowoduje napięcie, przeżywanie stresu, a jeśli czas jednak się wydłuży – to frustrację. Warto pomyśleć o tym, jak o chodzeniu ze złamaną nogą – kiedyś noga była zdrowa, więc dojście w określone miejsce zajmowało mi tyle i tyle, dziś mam złamaną nogę, poruszam się o kulach. To stan przejściowy, nic przyjemnego, ale chcę iść w konkretne miejsce, więc uwzględniam czas dojścia, wychodzę wcześniej.
- Zapisywanie
Problemy z zapamiętywaniem, nawet tego, o czym rozmawiało się przed chwilą są efektem osłabienia pamięci operacyjnej. Jednym ze sposobów, aby sobie z tym poradzić jest zapisywanie informacji. Można korzystać z tradycyjnego kalendarza czy notatnika lub z aplikacji w smartfonie. Niektórym z pomocą przychodzą samoprzylepne karteczki, na których można zapisywać sobie zagadnienia hasłowo, tak aby nie wypadło z pamięci coś ważnego do zrobienia. Część osób wprowadza do domu udogodnienia typu tablice, miejsca pomalowane farbą tablicową lub przyklejanie folii, która spełnia tę funkcję.
Ważne aby wyciągać wnioski z tego systemu – jeśli zapisywanie w kalendarzu niewiele daje, bo zapominam go zabierać ze sobą to należy do zmienić zasadę działania. Jeśli zapisywanie hasłami nie spełnia swojej roli, bo później ciężko jest rozszyfrować o co chodziło o też należy to zmodyfikować,
W niektórych sklepach można kupić gotowe listy zdań typu Check-in, bywają też w wersji mini na przykład w formie breloczka. To bardzo wygodne rozwiązanie dla wszystkich, którzy nie pamiętają czy wyłączyli żelazko lub zamknęli drzwi.
- Skorzystanie ze wsparcia
Czasami odciążenie w codziennych obowiązkach może okazać się zbawienne. Ilość rzeczy do wykonania może być zbyt przytłaczająca dla chorego. Skupienie na wielu rzeczach obciąża i wywołuje stres i napięcie, w takich warunkach trudniej uspokoić myśli i planować. Zdarza się też tak, że pewne aktywności wymagają wyjątkowo dużo energii lub przychodzą z wielkim trudem. Jeśli jest to na przykład odrabianie lekcji z dzieckiem, warto poszukać kogoś, kto może to zrobić lub rozważyć czy nie jest to dobry czas na naukę samodzielnej pracy dziecka.
- Szukanie inspiracji
Zawsze i wszędzie warto mieć oczy i uszy szeroko otwarte. Inspiracji, jak sobie radzić z zaburzeniami poznawczymi można szukać wszędzie. Czytanie poradników, artykułów, wartościowych treści w social mediach, pytanie znajomych, rodziny, podpatrywanie innych. Ile osób szukających tyle może być rozwiązań, bo każdy jest inny. Nie dla każdego, nie w każdym momencie dane rozwiązanie będzie najlepsze. Warto próbować, co sprawdza się u mnie, a co zupełnie nie. Wiele podpowiedzi można znaleźć w grupach wsparcia, tych stacjonarnych i w formie online. Tu także warto mieć otwartą głowę i pamiętać, że grupa nie musi dotyczyć choroby czy jej objawów. Na facebooku jest wiele grup skupionych np. wokół zainteresowań czy stylu życia, na których dopuszcza się rozmawianie na różne tematy, być może „wrzucenie” tam zapytania „Jak sobie radzicie z zapominaniem?” przyniesie tyle odpowiedzi, że wśród nich będzie można dopasować tę, która będzie pasowała najlepiej do sytuacji.
- Codzienna gimnastyka umysłowa
Mózg należy ćwiczyć! Nie zawsze o tym pamiętamy, a to w ten sposób wpływamy na tworzenie nowych połączeń między neuronami, dzięki którym poprawiają się funkcje poznawcze. Jak ćwiczyć? Wielu osobom, jako pierwsze na myśl przychodzą krzyżówki i oczywiście można po nie sięgać, tak jak po inne zagadki logiczne. Warto też przypomnieć sobie zabawy oraz ćwiczenia pamięciowe z czasów szkolnych i wprowadzić je do swojej codzienności.
W przypadku problemów z zapamiętywaniem na przykład listy zakupów, od czasu do czasu można zamiast listy wykonać zadanie polegające na skojarzeniach. Może to wyglądać następująco: z listy zakupów spożywczych: mleko, pomidory, bułki, jajka można ułożyć taką historyjkę: Pewnego dnia krowa dała pomidorowe mleko, zobaczył to piekarz, który szedł ze świeżymi bułkami. Tak się zapatrzył, że wpadł na koszyk z jajkami i wszystkie rozbił. Im śmieszniejsza i mniej realna historia – tym większa szansa na zapamiętanie.
Wybicie mózgu z rytmu też świetnie pobudza go do pracy, więc jeśli jesteś osobą praworęczną i zawsze myjesz zęby prawą ręką, od czasu do czasu zrób to lewą. Możesz też spróbować zjeść zupę korzystając z ręki innej niż zwykle. Jeśli czasem zamienisz drogę powrotną do domu to też wpłynie na plastyczność mózgu.
Angażuj swoją pamięć zadaniami typu: „Wymień, jak najwięcej niepolskich miast na literę K” albo “Przypomnij sobie wszystkie Agnieszki, które znasz”
Na rynku jest wiele książek poświęconych tematyce ćwiczenia mózgu, poprawienia jego funkcjonowania – warto znaleźć pozycję dla siebie.
- Nauka nowych rzeczy
Nowe połączenia neuronowe tworzą się wtedy gdy uczymy się nowych rzeczy. Nie zawsze jest na to przestrzeń, ale jeśli się pojawi to warto to robić. Można pomyśleć o czymś, co dawno było marzeniem do zrealizowania, ale nie było na to czasu. Być może nauka języka obcego, rozpoczęcie gry na jakimś instrumencie, poznanie nowych technik szydełkowania, malowania, czy udoskonalenie gry w szachy – wybierz coś sprawiającego przyjemność i dającego satysfakcję. Dzięki takiej otwartości można rozwinąć nową pasję na przykład pielęgnować rośliny doniczkowe czy odkryć w sobie miłość do gotowania.
Pamiętaj! Warto angażować wszystkie zmysły do przyswajania nowej wiedzy.
- Mniej ekranów
Nowe technologie wychodzą nam naprzeciw, także w temacie planowania, ćwiczenia mózgu, codziennego funkcjonowania ale… są złodziejami czasu i potrafią zaszkodzić naszemu umysłowi. Dlatego jeśli możesz – ogranicz używanie smartfonów. Jeśli możesz zagrać w grę poza telefonem – wybierz formę tradycyjną. Zwróć uwagę, jak zaczynasz i kończysz dzień, czy towarzyszy ci wtedy telefon? Jeśli odpowiedź jest twierdząca, to postaraj się to zmienić. Sen będzie lepszy, a odpoczynek bardziej wartościowy jeśli zrezygnujesz z pobudzającego błękitnego ekranu przed położeniem się spać.
Jeśli dużo czasu spędzasz czas przed komputerem, zadbaj o regularne przerwy.
- Odpoczynek/ruch/świeże powietrze
Doskonałym paliwem dla mózgu jest odpoczynek. Wiadomo, że w trakcie leczenia z powodu choroby nowotworowej z odpoczynkiem bywa różnie. Czasami stres, czasami ból, czasami inny dyskomfort uniemożliwiają pełnowartościowe wypoczywanie – tym bardziej trzeba łapać te chwile, w których można złapać oddech. Odpoczynek nie jest nagrodą, jest obowiązkiem, a dla pacjenta onkologicznego jest częścią terapii, bo organizm potrzebuje siły do mierzenia się z chorobą.
Ruch także świetnie pobudza mózg. Formę i intensywność aktywności należy dobrać do swoich możliwości. Jeśli połączymy ćwiczenia fizyczne z pobytem na świeżym powietrzu to zapewniamy naszemu mózgowi jeszcze więcej dobrego paliwa. Nasza koncentracja może się poprawić dzięki takim aktywnościom, a wpływ na samopoczucie psychiczne i zmniejszone napięcie powinien być odczuwalny niemal natychmiast.
- Gry
Gry planszowe, gry logiczne, puzzle – po to wszystko warto sięgać, aby poprawić pracę swojego umysłu. Jeśli skomplikowane instrukcje są zbyt przerażające – można wybrać coś znanego lub po prostu po prostszą wersję. Układanie puzzli, puzzli przestrzennych, układanie klocków – wszystko to można robić w każdym wieku. Aktualnie jest wiele zestawów klocków dla dorosłych – jest z czego wybierać.
Tradycyjne malowanie, rysowanie, kolorowanki typu mandale lub malowanie po numerach – to może przynieść uspokojenie głowy, pomaga w treningu uważności – a to wszystko pomaga w koncentracji i radzeniu sobie ze skutkami ubocznymi leczenia.
- Poczucie humoru
Dystans do siebie i tego, co się dzieje może przynieść duże ukojenie i uspokojenie. Zdarza się, że pacjenci uczestniczący w grupach wsparcia śmieją się ze swoich problemów z pamięcią, wymieniają się anegdotami z życia codziennego. Czasami ktoś rzuca hasło „powiedz, że masz chemobrain bez mówienia, że masz chemobrain” i wtedy padają odpowiedzi typu: „wczoraj wyszłam z psem w dwóch różnych butach” albo „w zeszłym tygodniu zgubiłem pilota od telewizora, znalazłem go po 3 dniach w kieszeni szlafroka” lub uczestnicy pokazują sobie zdjęcia będące swego rodzaju kroniką wpadek. W książce „Wyśpiewam wam wszystko” Urszula Dudziak napisała, „W każdej apteczce pierwszej pomocy powinno być poczucie humoru” i trudno się z nią nie zgodzić.
Autorka: Magdalena Tereszkiewicz-Mosek – psychoonkolog
Harmonia – Poradnia zdrowia psychicznego Grupa Luxmed – partner programu Moja Alivia