Głos pacjentów w procesie opiniowania – wysłaliśmy pismo do AOTMiT

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

11 października skierowaliśmy do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pismo z postulatem zmiany procedur opiniowania świadczeń zdrowotnych. Zwróciliśmy uwagę, że organizacje pacjenckie nie powinny otrzymywać pytań wymagających specjalistycznej wiedzy, takich jak analizy kliniczne, populacyjne czy wyceny świadczeń.

Naszym zdaniem rola organizacji pacjentów polega na przedstawianiu perspektywy chorych – ich doświadczeń oraz wpływu proponowanych technologii na życie i funkcjonowanie w społeczeństwie. Zaprosiliśmy AOTMiT do rozmowy, aby wspólnie wypracować rozwiązania, które lepiej uwzględnią głos pacjentów w procesach decyzyjnych.

Czekamy na odpowiedź, a w międzyczasie działamy dalej i będziemy informować Was o postępach i dalszych działaniach na bieżąco!

Pełna treść pisma dostępna tutaj.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.