Postulaty 12 organizacji pacjentów onkologicznych

Organizacje pacjenckie, biorące udział w I Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych 26 kwietnia w Warszawie, wypracowały  postulaty, które są spójne z istniejącymi opracowaniami eksperckimi i zaleceniami europejskimi.

Przedstawiciele 12 organizacji pacjentów z chorobami nowotworowymi

• ALIVIA – FUNDACJA ONKOLOGICZNA OSÓB MŁODYCH
• FUNDACJA ONKOLOGICZNA DUM SPIRO – SPERO
• FEDERACJA STOWARZYSZEŃ AMAZONKI
• FUNDACJA GWIAZDA NADZIEI
• OGÓLNOPOLSKA ORGANIZACJA KWIAT KOBIECOŚCI
• STOWARZYSZENIE KOBIET Z PROBLEMAMI ONKOLOGICZNO-GINEKOLOGICZNYMI MAGNOLIA
• STOWARZYSZENIE NA RZECZ WALKI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI SANITAS
• FUNDACJA WYGRAJMY ZDROWIE
• OGÓLNOKRAJOWE STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA PRZEWLEKŁĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ
• POLSKIE TOWARZYSTWO STOMIJNE POL-ILKO
• STOWARZYSZENIE WSPIERANIA ONKOLOGII UNICORN
• KOALICJA ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH

działając w interesie 450 tysięcy osób żyjących dzisiaj z tą diagnozą w Polsce oraz w interesie setek tysięcy tych, którzy zachorują w nadchodzących latach, zwracają się do Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Pana Bronisława Komorowskiego, Premiera Polskiego Rządu Pana Donalda Tuska oraz do Ministra Zdrowia Pana Bartosza Arłukowicza z apelem o ustanowienie walki z chorobami nowotworowymi bezwzględnym priorytetem polskiego rządu w ramach prowadzonej polityki zdrowotnej.

POSTULUJEMY O

1. Zastosowanie się do zalecenia Komisji Europejskiej i EPAAC i podjęcie jak najszybciej prac nad NOWYM POLSKIM PROGRAMEM WALKI Z RAKIEM, który realizowałby założone przez EPAAC cele, tzn. poprawę o 15% do 2020r. skuteczności leczenia nowotworów. Apelujemy o powołanie grupy roboczej do realizacji tego zadania najpóźniej do końca czerwca 2012 r, z udziałem przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Zwracamy się do Pań i Panów Posłów o stworzenie Parlamentarnej Grupy ds. Zwalczania Nowotworów, która będzie monitorować tworzenie tego PROGRAMU i jego uchwalenie w drodze ustawy.
Program powinien być gotowy do końca 2013r. Istniejący „Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych”, powołany ustawą w roku 2005 na lata 2006-2015 jest najstarszym, ciągle funkcjonującym programem walki z rakiem w Europie. Program ten ma w dużej mierze charakter inwestycyjny – zakupowy.
Znakomicie spełnił swoja rolę, podnosząc do poziomu zalecanego przez WHO stopień nasycenia urządzeniami do radioterapii i diagnostyki obrazowej, zwłaszcza typu PET. Wobec nowych wyzwań – konieczności zmian systemowych i strukturalnych w opiece onkologicznej, założenia i cele NPZCHN przestają być adekwatne do zadań, które należy zrealizować.

2. Wdrożenie zmiany systemowej w polskiej opiece onkologicznej, która uwzględni rozwiązanie najważniejszych problemów, które nas najbardziej dotykają i mają wpływ na złą skuteczność leczenia, tj:

a. Zmianę organizacji opieki nad pacjentami onkologicznymi, poprzez stworzenie na bazie istniejących placówek, wielospecjalistycznych ośrodków onkologicznych oferujących pacjentom opiekę o charakterze koordynowanym i leczenie oparte na ustalonych standardach. Koncepcja opieki koordynowanej polega na uwolnieniu pacjenta od konieczności samodzielnego zarządzania własnym leczeniem, co jest teraz codziennością każdego z nas.

b. Zmianę na wyższy poziomu finansowania świadczeń onkologicznych, tak jak to się stało w przypadku kardiologii, niezależnie od działania programu POLCARD. Postulujemy, aby poziom finansowania świadczeń onkologicznych został ustalony na poziomie średniej europejskiej.

c. Wprowadzenie standardów z procedurami zapewnienia jakości w diagnostyce obrazowej w onkologii, tak aby przeciwdziałać złym rozpoznaniom lub braku rozpoznania choroby nowotworowej. Takie sytuacje się niestety ciągle zdarzają.

d. Wprowadzenie zasady maksymalnego horyzontu czasowego między podejrzeniem choroby nowotworowej, a ostateczną diagnozą oraz upływającego od diagnozy do terapii. Czyli zmniejszenie niepotrzebnych strat, spowodowanych zbyt długimi interwałami czasowymi pomiędzy kolejnymi etapami diagnostyki i leczenia.

e. Rozszerzenie dostępu do różnych metod terapii, zgodnie ze standardami leczenia w krajach o wysokim poziomie skuteczności leczenia nowotworów. Dzisiaj polskie zużycie leków przeciwnowotorowych jest jednym z najniższych w Europie i w przypadku najczęściej stosowanych leków na raka piersi i jelita grubego kształtuje się od 3% do 61% * średniej europejskiej.
*Dane: Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich.
Analiza zasobów systemu opieki onkologicznej i czynników warunkujących sukces. Warszawa – Kraków 2011.

f. Zapewnienie w indywidualnych przypadkach, z istotnych wskazań medycznych, dostępu do leków przeciwnowotworowych, mających negatywną decyzję refundacyjną. Czyli stworzenie indywidualnej drogi dostępu do leczenia, w sytuacji, gdy powszechnie dostępne metody są nieskuteczne lub nie można ich zastosować. Przykładem takiego rozwiązania jest restrykcyjny system brytyjski, gdzie został stworzony specjalny fundusz Cancer Drug Fund, w wysokości 600 mln funtów na trzy lata (1 mld zł rocznie), z przeznaczeniem finansowania leczenia onkologicznego, które nie jest objęte refundacją.

g. Zmniejszenie hospitalizacji na korzyść leczenia ambulatoryjnego, przez zapewnienie pobytów hotelowych tam, gdzie jest to możliwe, co zapobiegnie generowaniu niepotrzebnych kosztów i poprawi jakość życia pacjenta.

h. Zapobieganie przerzucaniu na pacjenta kosztów świadczeń gwarantowanych takich jak np. konieczna diagnostyka, czy transport medyczny.

i. Zapewnienie pacjentowi wyczerpującej informacji na temat proponowanego leczenia i możliwych wariantów, z uwzględnieniem leczenia nie refundowanego.

j. Zapewnienie pacjentowi profesjonalnego wsparcia psychologicznego na każdym etapie leczenia. Liczba zatrudnionych psychoonkologów powinna odpowiadać standardom europejskim. Dzisiaj w całym kraju pracuje tylko kilkudziesięciu psychoonkologów dla armii 450 tysięcy pacjentów.

k. Wyrównanie dostępu do świadczeń, w ramach programu chemioterapia niestandardowa, tzn. ujednolicenie kryteriów i likwidacja uznaniowości w wydawaniu decyzji o leczeniu. Projekt systemu skoordynowanej oceny wniosków na chemioterapię niestandardową (SOWA), oparty na regule precedensu, powstał w 2007r., ale niestety nie doczekał się decyzji wdrożeniowych.

3. Nowelizację ustawy refundacyjnej w zakresie dotyczącym interesu pacjenta onkologicznego, czyli:

a. Zmianę zapisu ustawy uniemożliwiającego dostęp do leków już zarejestrowanych, a jeszcze nie posiadających decyzji refundacyjnych, jeśli to dotyczy leku o charakterze przełomowym, ratującego bądź przedłużającego życie, dla którego nie ma alternatywy.

b. Zmianę, dla potrzeb decyzji refundacyjnych leków onkologicznych, zapisu ustawy definiującego sposób liczenia i wartość QALY, jako jednego z istotnych kryteriów podejmowania decyzji refundacyjnych. Obecny zapis, definiujący wartość QALY na podstawie ustawy o liczeniu PKB w cenach lokalnych (a nie PPP), ogranicza jego dzisiejszą wysokość do kwoty 99 453 zł. Ta kwota praktycznie wyklucza z zakresu pozytywnych decyzji refundacyjnych każdy nowy, innowacyjny lek onkologiczny. Dla potrzeb onkologii, kryterium ekonomiczne decyzji refundacyjnej powinno zostać zmienione i nie mieć kluczowego znaczenia, w przeciwieństwie do korzyści klinicznych, tak aby dawać szansę stosowania nowych leków, na które wszyscy czekamy.

Pełna treść apelu do władz oraz podpisy Sygnatariuszy:

POSTULATY 12 ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH