Fundacja Alivia na spotkaniu Forum Organizacji Pacjentów w NFZ pyta o środki finansowe na refundację nowych technologii lekowych

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

20 stycznia 2026 r.w siedzibie NFZ odbyło się  kolejne spotkanie w ramach Forum Organizacji Pacjentów Narodowego  Funduszu Zdrowia. Spotkanie było poświęcone kluczowym zagadnieniom związanym z  refundacją leków, w tym wydawanych w aptekach ogólnodostępnych, funkcjonowaniem programów lekowych oraz kontrolą świadczeniodawców prowadzonych przez NFZ.

W trakcie dyskusji przedstawicielka Fundacji zapytała m.in. o realną dostępność do programów lekowych w onkologii oraz kwestię ich finansowania i rozliczeń.

Potrzeba jasnej i dostępnej informacji o świadczeniodawcach realizujących programy lekowe

Fundacja Alivia zwróciła uwagę na  ograniczoną dostępność informacji o  rozpoczęciu realizacji nowych programów lekowych w poszczególnych województwach. Mimo konkretnych dat wejścia w życie obwieszczeń refundacyjnych, konkursy na realizację programów ogłaszane są oddziały NFZ w różnych terminach, często z wielomiesięcznym opóźnieniem. Organizacje pacjenckie i pacjenci zmuszeni są do samodzielnego poszukiwania informacji na stronach oddziałów wojewódzkich NFZ lub występowania o nie w trybie dostępu do informacji publicznej.

Fundacja Alivia zwróciła uwagę, że brak centralnej, regularnie aktualizowanej informacji znacząco utrudnia udzielanie pacjentom rzetelnych odpowiedzi – np. czy dany program już funkcjonuje w konkretnym województwie, czy konkurs nie został jeszcze ogłoszony.Przedstawiciele NFZ zadeklarowali, że rozważą możliwość udostępniania aktualnych informacji w zagregowanej formie dla całej Polski.

Subskrypcja, która zmienia życie

Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!

Zobowiązania finansowe w programach lekowych

odczas spotkania poruszono również kwestię regulowania zobowiązań finansowych związanych z realizacją programów lekowych w 2025 roku Przedstawiciele NFZ poinformowali, że szczegółowe dane w tym zakresie będą dostępne w połowie lutego 2026 roku.

Jakość i doświadczenie pacjenta jako element płatności za świadczenia

W dalszej części dyskusji poruszono temat płatności za jakość oraz znaczenia systemowego monitorowania doświadczeń pacjentów. Fundacja Alivia zwróciła uwagę na fakt, że w ramach ustawy o jakości funkcjonują już jednolite ankiety badające satysfakcję pacjentów, a pierwsze wyniki mają zostać opublikowane przez NFZ w kwietniu 2026 roku.

Zdaniem Fundacji kluczowe jest nie tylko samo badanie satysfakcji, ale także możliwość porównywania wyników w czasie oraz pomiędzy placówkami, a w dalszej perspektywie – realne uwzględnianie doświadczeń pacjentów w mechanizmach płatności za jakość.

Podczas spotkania zaprezentowano broszurę informacyjną dla pacjentów “Pozostańmy w dialogu – role i kompetencje instytucji systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego”, w której w przystępny sposób opisano kompetencje i dane kontaktowe do najważniejszych instytucji w kraju.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.