Otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia odpowiedź na pismo z dn. 14 października 2019 r. , w którym zwracaliśmy się o przyspieszenie prac nad rejestrami oraz określenia konkretnego terminu, w którym Ministerstwo Zdrowia lub NFZ poda do publicznej wiadomości dane dotyczące przeżyć 5-letnich pacjentów. Pełna treść naszych pytań jest dostępna tutaj.
Ministerstwo informuje, że kwestia publicznego udostępniania danych o 5 – letnich przeżyciach jest uzależniony od jakości zbieranych danych. Aby poprawić proces gromadzenia danych w rejestrach onkologicznych trwa projekt pt. „Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analiza danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)”.
Zgodnie z projektem Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2030, wskazano konieczność tworzenia, utrzymywania i wspierania rozwoju rejestrów medycznych w onkologii. Realizacja tych zadań została zaplanowana do końca 2030 r.
Zwracaliśmy się również o określenie terminu publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. W odpowiedzi Ministerstwa czytamy, że przewiduje opracowanie wytycznych w kluczowych nowotworach złośliwych do roku 2022.
Pełna treść odpowiedzi jest dostępna tutaj.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
