KRS 0000358654

Pierwsze seminarium poświęcone zastosowaniu danych w onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W dniu 28 lutego 2020 r. odbędzie się pierwsze seminarium organizowane w ramach projektu: „Dane, wiedza, decyzje. Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych. Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?

Podczas seminarium, w gronie eksperckim, planujemy omówić m.in.:

  • obecną sytuację w Polsce w zakresie zarządzania danymi w onkologii,
  • bariery, które utrudniają szersze wprowadzanie rejestrów medycznych,
  • obecnie wdrażane i planowane inicjatywy w tym zakresie.

Wśród zaproszonych gości znajdują się przedstawiciele najważniejszych instytucji związanych z ochroną zdrowia w Polsce, w tym przedstawiciele m.in.: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Narodowego Instytutu Onkologii.

Bardzo zależy nam, aby raport końcowy mógł być wykorzystywany przy planowaniu
i realizacji projektów usprawniających funkcjonowanie polityki zdrowotnej w zakresie onkologii.

Liczymy także, że na forum międzynarodowym będziemy mogli zaprezentować przykład współdziałania różnych grup interesariuszy w zakresie usprawniania polityki zdrowotnej w Polsce.

1000 – 1005Powitanie uczestników – Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia
1005 – 1025Przedstawienie celów prowadzonego projektu oraz uczestników spotkania – Stefan Bogusławski, ekspert ds. zdrowia, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego
1025 – 1045Dane, wiedza, decyzje – trendy w wykorzystaniu danych w tworzeniu polityki zdrowotnejMaria Libura, ekspert ds. zdrowia, Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, UWM
1045 – 1145Część warsztatowa: Planowane i wdrażane inicjatywy w zakresie zarządzania danymi w onkologii – prowadzący Stefan Bogusławski
1145 – 1205Przerwa kawowa
1205 – 1305Część warsztatowa: Bariery w tworzeniu polityki zdrowotnej w oparciu o dane – prowadzący Stefan Bogusławski
1305 – 1335Część warsztatowa: dyskusja – prowadzący Stefan Bogusławski
1335 – 1405Podsumowanie

Program realizowany w całości na podstawie grantu od firmy MSD. Fundacja Alivia ma zapewnioną autonomię badawczą i niezależność w zarządzaniu projektem.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.