KRS 0000358654

Tworzenie i wspieranie rozwoju rejestrów klinicznych do 2030 r.

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia odpowiedź na pismo z dn. 14 października 2019 r. , w którym zwracaliśmy się o przyspieszenie prac nad rejestrami oraz określenia konkretnego terminu, w którym Ministerstwo Zdrowia lub NFZ poda do publicznej wiadomości dane dotyczące przeżyć 5-letnich pacjentów. Pełna treść naszych pytań jest dostępna tutaj.

Ministerstwo informuje, że kwestia publicznego udostępniania danych o 5 – letnich przeżyciach jest uzależniony od jakości zbieranych danych. Aby poprawić proces gromadzenia danych w rejestrach onkologicznych trwa projekt pt. „Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analiza danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)”.

Zgodnie z projektem Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020-2030, wskazano konieczność tworzenia, utrzymywania i wspierania rozwoju rejestrów medycznych w onkologii. Realizacja tych zadań została zaplanowana do końca 2030 r.

Zwracaliśmy się również o określenie terminu publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. W odpowiedzi Ministerstwa czytamy, że przewiduje opracowanie wytycznych w kluczowych nowotworach złośliwych do roku 2022.

Pełna treść odpowiedzi jest dostępna tutaj.


Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.