2000 dni czekają pacjenci onkologiczni na standaryzację leczenia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

1 lipca 2017 r. weszły w życie przepisy zobowiązujące ministra zdrowia do publikacji wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w onkologii. Do dzisiaj nie zrealizowano obowiązku, który Parlament nałożył na resort zdrowia na jego własny wniosek. Prawdopodobnie jeszcze przez wiele miesięcy pacjenci onkologiczni nie będą mogli liczyć na standaryzację leczenia.

Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego służą ujednoliceniu ścieżki pacjentów, niezależnie od ośrodka, w którym otrzymują opiekę. Badania naukowe wskazują, że przestrzeganie wytycznych prowadzi do zwiększenia skuteczności diagnostyki oraz leczenia onkologicznego, w tym osiągnięcia najważniejszego celu – przedłużenia życia pacjenta. W ramach rządowej nowelizacji przepisów „pakietu onkologicznego” od 1 lipca 2017 r. minister zdrowia jest zobowiązany do publikacji wytycznych w dziedzinie onkologii w formie obwieszczenia. Do dzisiaj opublikowano jedynie jedno obwieszczenie dla raka piersi, a ich zbieżność z wytycznymi międzynarodowymi nie została zapewniona. Pomimo rozwoju wiedzy naukowej do dzisiaj nie zostało ono znowelizowane, a dla kolejnych wskazań wytyczne nie zostały opracowane lub zatwierdzone, chociaż od wprowadzenia przepisów minęło niemal 2000 dni.

Wdrożenie wytycznych postępowania w kluczowych nowotworach zaplanowano też w Narodowej Strategii Onkologicznej z terminem realizacji do końca 2021 roku. Od tego terminu minęło ponad 350 dni.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

W ostatnich miesiącach opublikowano informację o realizacji przez Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy projektu adaptacji wytycznych National Comprehensive Cancer Network (NCCN). W naszej opinii wdrożenie wytycznych NCCN byłoby kamieniem milowym dla realizacji prawa pacjenta do świadczeń odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia i dodaje – wyłącznie adaptacja wytycznych międzynarodowych towarzystw naukowych w wersji pełnej, niepodlegającej ograniczeniu z powodu niedostatecznej dostępności technologii medycznych w ramach systemu ochrony zdrowia w Polsce zapewniłaby możliwość optymalnej terapii, która daje choremu największe szanse na dłuższe życie.  Poza tym byłaby to szansa na zapewnienie zunifikowanych standardów leczenia niezależnie od miejsca zamieszkania oraz ośrodka prowadzącego diagnostykę i terapię. Bez zapewnienia tej zbieżności uzyskanie efektów leczenia odpowiadających poziomom notowanym w innych państwach rozwiniętych nie będzie możliwe – mówi przedstawicielka fundacji.

Wobec znaczenia standaryzacji dla losu pacjentów onkologicznych w Polsce Alivia skierowała do resortu zdrowia szereg pytań w sprawie harmonogramu wdrażania wytycznych, relacji pomiędzy wytycznymi Ministra Zdrowia a adaptowanymi zaleceniami NCCN, kompletności wytycznych pod kątem dostępności technologii medycznych, jak i sposobu wdrożenia wytycznych do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało na żadne z postawionych pytań:

W odpowiedzi na pismo z dnia 7 listopada 2022 r. w sprawie standaryzacji postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w dziedzinie onkologii uprzejmie informuję, że zgodnie z procedowanym projektem ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej standardy i wytyczne postępowania diagnostyczno-leczniczego oraz organizacyjno-jakościowego w onkologii będzie opracowywać i aktualizować Krajowy Ośrodek Monitorujący (KOM), którym będzie Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie. Następnie przedmiotowe standardy i wytyczne będą opiniowane przez Krajową Radę Onkologiczną i wraz z rekomendacjami będą przekazywane do Ministra Zdrowia. Na podstawie wskazanych standardów i wytycznych Minister Zdrowia, przy udziale AOTMIT, będzie opracowywać i ogłaszać zestawienie kluczowych zaleceń.”

W przyszłym tygodniu minie 2000 dni od wprowadzenia obowiązku publikacji wytycznych postępowania w onkologii. Tymczasem pacjenci muszą czekać na ustawę, której przyjęcie było wielokrotnie przekładane, a potem na wieloetapowy proces bez wyznaczonego terminu finalizacji. Nie przestaniemy zabiegać o standaryzację postępowania w onkologii. Najwyraźniej jednak dla resortu zdrowia nie jest to priorytet, skoro odpowiedź w kluczowej dla pacjentów sprawie zamyka się w 826 znakach. Ze spacjami. – podsumowuje Agata Polińska.

Załączniki:

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.