KRS 0000358654

Czekamy na rejestry medyczne w onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W tym tygodniu skierowaliśmy do Ministra Zdrowia pismo z prośbą o informacje jak postępują prace nad wdrażaniem rejestrów medycznych w dziedzinie onkologii.

Od początku swojego działania zwracaliśmy uwagę, że największą bolączką polskiej onkologii jest brak pomiaru wyników diagnostyki i leczenia. Oznacza to, że nie istnieje możliwość porównania jakości i efektywności leczenia, jak również finansowego docenienia tych osiągnięć. Rejestry medyczne pozwolą właśnie na nadzorowanie jakości leczenia.

Choć decyzja o ich stworzeniu zapadła pod koniec 2018 r, a środki na ich stworzenie zostały zabezpieczone w ustawie budżetowej na 2019 r. , wciąż nie wiemy, jakie są przyjęte założenia, jak wygląda harmonogram działań, jakie informacje będą zbierane oraz w jaki sposób będą wykorzystywane. Nie wiemy też, jaka instytucja będzie odpowiedzialna za zbieranie i publikowanie danych.

Czekamy na konkretne informacje.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.