Joanna Frątczak-Kazana w Radzie Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia, została powołana do Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. To ważne wyróżnienie nie tylko dla niej osobiście, ale także dla naszej Fundacji i całego środowiska organizacji pacjenckich, których głos od lat współtworzy systemowe zmiany w ochronie zdrowia.

– Z ogromnym poczuciem wdzięczności i odpowiedzialności przyjęłam to powołanie. To dla mnie osobiste wyróżnienie, ale też ważny sygnał, że doświadczenie i codzienna praca organizacji pacjentów są dostrzegane przez instytucje państwowe – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana.

Rada Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta to gremium doradcze, którego zadaniem jest wspieranie działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów w Polsce. Obecność w nim przedstawicielki Onkofundacji Alivia oznacza wzmocnienie perspektywy pacjentów onkologicznych w dialogu z instytucjami publicznymi.

Jak zaznacza Joanna Frątczak-Kazana, rola ekspercka to nie tylko zaszczyt, lecz przede wszystkim zobowiązanie:

Subskrypcja, która zmienia życie

Twoja pomoc ma moc. Zostań Darczyńcą cyklicznym Onkofundacji Alivia i dodawaj odwagi co miesiąc: automatycznie i z sercem!

– To odpowiedzialność za uważne monitorowanie obszarów, w których mam wiedzę i doświadczenie, rzetelną analizę systemu ochrony zdrowia oraz konsekwentne patrzenie na niego z perspektywy pacjenta.

Powołanie Joanny Frątczak-Kazany do Rady Ekspertów to kolejny krok w umacnianiu roli organizacji pacjenckich jako partnerów w tworzeniu rozwiązań systemowych. To także sygnał, że wiedza płynąca z doświadczeń pacjentów i ich bliskich staje się coraz ważniejszym elementem debaty o ochronie zdrowia w Polsce.

Pełny skład Rady Ekspertów można znaleźć tutaj.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.