KRS 0000358654

Luksusowa choroba – publikacja w Pani Domu

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

W styczniowej Pani Domu ukazał się artykuł zredagowany przez naszą fundację, pt. „Luksusowa choroba”. Przeczytajcie poniżej, dlaczego można nazwać ją „luksusową”.

Niektórzy z nas pewnego dnia otrzymują elektryzującą diagnozę: rak. Reakcje są różne: szok, niedowierzanie, złość, wściekłość, załamanie… Ten dzień, tę chwilę chcieliby wymazać ze swojego życia. Bo nagle okazuje się, że nic już nie jest takie, jak kiedyś i trudno jest żyć tak, jak kiedyś. Z dnia na dzień najważniejszym zadaniem staje się walka o przeżycie.

Najpierw lekarz. Specjalista, onkolog. On może pomóc. Wie jak walczyć z chorobą, czym ją leczyć, kiedy operować, jak się raka pozbyć. Chorzy wierzą, że z tego wyjdą; przecież medycyna radzi sobie dziś z tak trudnymi przypadkami, niemożliwe że tu nie pomoże! Czasem okazuje się jednak, że ten konkretny przypadek jest nietypowy, rzadki, trudny w leczeniu, skomplikowany. W takich sytuacjach szansą może być nowoczesny lek, innowacyjna terapia. Ta terapia istnieje, tylko …nie jest dostępna. Zaraz zaraz, jak to nie jest dostępna??? Niedostępna?!??!!!

Pojawiają się trudne do wymówienia i zrozumienia słowa, nazewnictwo medyczne, sformułowania prawne, przepisy. Okazuje się, że ten przypadek nie spełnia kryteriów, które kwalifikują chorych do leczenia w ramach NFZ. A więc istnieje lek, terapia, które mogłyby pomóc, ale lekarze mają związane ręce – nie mogą ich zastosować.

Takich chorych jest wielu; pacjentów, którzy dowiedzieli się, że metody z sukcesem stosowane w podobnych przypadkach w innych krajach europejskich – w Polsce są niedostępne. Dlaczego? Przyczyn jest wiele, ale jedna jest podstawowa – są to terapie i leki bardzo kosztowne. Publicznych pieniędzy nie starcza na najlepsze leczenie dla wszystkich chorych, więc nasz system refundacyjny preferuje leki generyczne. To rozsądne, tyle że w przypadku leków najnowszych, innowacyjnych, tańsze odpowiedniki… jeszcze nie powstały.

I wszystko to miałoby sens gdyby nie chodziło o ludzkie zdrowie i życie. O zdrowie i życie wielu z nas. Do niektórych chorych zaczyna docierać, że jeśli czegoś nie zrobią, jeśli nie wezmą sprawy w swoje ręcę, nie dostaną tego, co może uratować im życie. Usłyszą “Nie”, a uzasadnieniem odmowy będą niezrozumiałe przepisy niezrozumiałej ustawy.

Trudno w to uwierzyć, ale taki scenariusz jest udziałem wielu ludzi w naszym kraju. Co roku tysiące chorych na raka wydaje własne oszczędności, zadłuża się, prosi o pomoc finansową rodzinę, znajomych i nieznajomych. Po to, żeby mieć na badania obrazowe, żeby jak najszybciej trafić do specjalisty, żeby leczyć się tym, co daje większe szanse na przeżycie. Mogliby czekać w kolejce jednej, drugiej, kolejnej. Może mogliby nawet czekać na powstanie leków generycznych. Tylko ich rak nie chce czekać. I robi swoje.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.