Mimo zmian na liście refundacyjnej, chorzy na raka w Polsce wciąż bez dostępu do wielu leków!

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Majowa lista refundacyjna nie przyniosła przełomu. Nadal prawie połowa leków onkologicznych, zarejestrowanych w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO), jest w Polsce nierefundowana. Nie zmniejsza się dystans dzielący nas od europejskich standardów. Ponadto epidemia COVID-19 wciąż opóźnia diagnostykę i wdrażanie leczenia onkologicznego. Tymczasem pacjenci w tej trudnej sytuacji pilnie potrzebują skutecznych terapii, odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej.       

Fundacja Onkologiczna Alivia przeanalizowała z ilu terapii rekomendowanych przez ESMO mogą bezpłatnie skorzystać polscy pacjenci. Poziom dostępności do tych terapii określa wskaźnik Oncoindex, który może się wahać od -100, co oznacza całkowity brak dostępu, do 0 – to możliwość leczenia zgodnego z międzynarodowymi wytycznymi. Po majowej aktualizacji Oncoindex wyniósł -65 i nie zmienił się w stosunku do pomiaru ze stycznia 2021.         

W analizowanych 17 najbardziej śmiertelnych chorobach nowotworowych 60 ze 132 leków, zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i wymienionych w standardach ESMO, nie jest w ogóle dostępnych dla polskich pacjentów. NFZ nie płaci za leczenie tymi lekami, choć ich zastosowanie jest wskazane na bazie aktualnej wiedzy medycznej. Kolejne 43 substancje są refundowane z ograniczeniami, wynikającymi z restrykcyjnych kryteriów opracowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Tylko 29 terapii może być wykorzystanych przez lekarzy onkologów do ratowania życia pacjentów zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi.

Polska na peryferiach Europy 

Niestety daleko nam do międzynarodowych standardów leczenia. Widać to dobrze na przykładzie najbardziej zabójczego typu nowotworu – raka płuc. Na 24 zalecane przez ESMO terapie w Polsce tylko 2 są dostępne zgodnie ze wskazaniami, a do 11 dostęp jest ograniczony kryteriami programów lekowych, które nie odpowiadają międzynarodowym wytycznym. Podobnie jest w przypadku raka jajnika. Z 4 rekomendowanych substancji żadna nie jest w Polsce refundowana zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.         

Te ograniczenia kryją za sobą dramat pacjentów i ich rodzin. Renata Woś z Ząbek ma właśnie nawrót raka jajnika. Od kilku miesięcy kupuje lek, który w jej przypadku nie jest refundowany.

Nie dostanę go, bo choruję za długo. Ale konsultowałam się ze specjalistami, którzy potwierdzili, że może powstrzymać rozwój choroby i przedłużyć mi życie! Tylko że dawka kosztuje około 3 tysięcy zł, a muszę przyjąć ich 18. Żyję w niepewności, czy będę miała na to pieniądze. Oszczędności wystarczy jeszcze tylko na chwilę.

mówi Renata.

Marcin Stachurski ze Złotokłosa zmaga się z niedrobnokomórkowym rakiem płuc z przerzutami do kręgosłupa. Zdaniem lekarzy jego szanse na przeżycie były bardzo niskie. Jednak zastosowanie immunoterapii – wpisanej do europejskich standardów, choć nierefundowanej przez NFZ, zdziałało cuda. Remisja trwała dwa lata.

Nie byłem już w stanie przejść kilku kroków z łóżka na fotel. Dzięki terapii mogłem znów funkcjonować – mogłem chodzić, wyjść na spacer z żoną. Żyć.

wspomina.

Teraz Marcin ma wznowę.

Minęły dwa lata, a lek nadal nie jest dla mnie refundowany. To paranoja. Jedno podanie to prawie 10 tysięcy złotych, a ja muszę go przyjmować co dwa tygodnie. Mój syn planuje ślub. Chciałbym to zobaczyć. Cały czas szukamy i kombinujemy skąd zdobyć pieniądze.

mówi Marcin.

Na przepaść między Polską a Europą zwraca uwagę Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

Faktycznie, w obwieszczeniu refundacyjnym pojawiły się nowe opcje terapeutyczne i zmiany w programach lekowych. Lecz to wciąż tylko eliminowanie narosłych zaległości, a nie zmniejszanie dystansu w stosunku do wytycznych przygotowanych przez ESMO. Polska maszeruje, podczas gdy medycyna i Europa biegną. Zmiany, takie jak rozszerzenie grupy pacjentek, które mogą stosować celowaną terapię w leczeniu raka jajnika, są bardzo ważne. Ale ta grupa jest nadal węższa, niż wskazują europejskie rekomendacje. Nie można tu mówić o przełomie.

Pojawiają się nowe terapie i wskazania, nowe szanse dla chorych, niestety, często nie dla Polek i Polaków. A warto przypomnieć, że zgodnie z art. 6 ust. 1 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, pacjenci mają prawo do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej. 

tłumaczy.

Coraz gorzej w raku piersi

Zła sytuacja dotyczy również pacjentek walczących z rakiem piersi. Raport stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny1 wskazuje, że choruje na niego coraz więcej kobiet – w 2010 r. wykryto 15,7 tys. nowych przypadków, a w 2018 – już ponad 20,2 tys. Jednocześnie, choć w wielu krajach Europy spada umieralność na raka piersi, to w Polsce ta śmiertelność rośnie.        

Wobec nowych wytycznych, zgodnych z aktualną wiedzą medyczną, Polki mają coraz gorszy dostęp do optymalnego leczenia. Od września 2020 r. wskaźnik Oncoindex w terapiach raka piersi pogorszył się o 13 punktów. Obecnie w europejskich wytycznych jest 16 substancji, których stosowanie pozwala na skuteczne leczenie nowotworu. Jednak aż 10 z nich nie jest refundowanych dla kobiet w Polsce. Mogą je co najwyżej kupić.

Tak jak Anna Łukowczyk z Rybnika, która od roku choruje na potrójnie ujemnego raka piersi. Wytyczne wskazują, że w leczeniu jej typu nowotworu terapia lekiem nierefundowanym daje szansę na powstrzymanie choroby i uniknięcie przerzutów.

Czuję się pokrzywdzona. Ktoś decyduje o moim życiu. Są badania potwierdzające skuteczność leku, wiadomo, że może przyblokować chorobę. Przecież ta decyzja, o refundacji czy jej braku, nie jest podparta powodami medycznymi. Wychodzi na to, że są pacjenci równi i równiejsi. Lekarz powiedział mi, że mogę uniknąć nawrotów. Mogę żyć, mogę być zdrowa. Ale jedno pudełko leku kosztuje około 23 tysięcy złotych. Jeśli nie będzie mnie stać na leczenie – choroba może wrócić. Mam 15-letniego syna. Nie mogę go zostawić!

mówi Anna.

COVID-19 blokuje onkologię

Epidemia COVID-19 powoduje, że pacjentom trudniej dostać się na diagnostykę. Opóźnione jest również ich leczenie. W takich przypadkach często rak rozwija się do zaawansowanych stadiów. By go pokonać, polscy pacjenci potrzebują skutecznych terapii odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej. Dla Renaty, Marcina, Anny oraz tysięcy innych pacjentów onkologicznych dostęp do odpowiednich terapii ma teraz kluczowe znaczenie w walce o ich życie.  

Od początku epidemii chorzy informowali nas, że przez COVID-19 zamykane były ośrodki diagnostyczne, odwoływano wizyty czy zabiegi. Choć epidemia trwa już ponad rok, nadal nie rozwiązano problemów pacjentów, którym przełożono lub odwołano świadczenia. Cały czas odwołuje się pilne operacje, nawet chorym z zagrożeniem życia. A możliwości skutecznego leczenia i tak są w Polsce mocno ograniczone. Bariery refundacyjne i zawężony dostęp do wizyt, badań czy operacji – to wszystko skończy się tragicznie dla chorych. Rak nie poczeka na koniec epidemii!

mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.
1 Raport stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny,  Audyt leczenia raka w Polsce 2010-2020

Nie moglibyśmy działać bez wsparcia naszych Darczyńców. Pomóż nam działać dalej!

monster-aim-1.png

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

 

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.