KRS 0000358654

Minister Zdrowia nie chce pacjentów w zespole, który stworzy Narodowy Instytut Onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Fundacja Onkologiczna Alivia otrzymała od resortu zdrowia dzisiaj negatywną odpowiedź na marcowy apel, w którym zwróciła się do resortu zdrowia o uwzględnienie przedstawiciela pacjentów w składzie zespołu przygotowującego koncepcję Narodowego Instytutu Onkologii. Dzisiejszy komunikat jest jawnie sprzeczny z deklaracjami Pana Ministra Łukasza Szumowskiego, który zapowiadał, że organizacje pacjenckie będą aktywnie uczestniczyć w kształtowaniu systemu opieki zdrowotnej – mówi Bartosz Poliński, Prezes Alivii i dodaje – jest to szczególnie niepokojące biorąc pod uwagę jutrzejszą inaugurację narodowej debaty o ochronie zdrowia.

Powołanie Narodowego Instytutu Onkologii zapowiedział w expose premier Mateusz Morawiecki. Była to jedna z pierwszych zapowiedzi podczas pierwszego wystąpienia Prezesa Rady Ministrów po otrzymaniu nominacji na to stanowisko. Dotychczas nie opublikowano żadnych informacji o roli Instytutu w organizacji opieki onkologicznej oraz zarządzaniu systemem w tym zakresie. Jako istotne wskazywano rozmaite kompetencje, w tym naukowe, zarządcze, jak i polegające na udzielaniu świadczeń. Nie wiadomo czy i w jakim zakresie powołanie Instytutu można pogodzić z innymi procedowanymi zmianami w dziedzinie onkologii – świadczeniami kompleksowymi (np. Breast Units), ponowną wyceną świadczeń, pracami nad rejestrami medycznymi.

13 marca br. Fundacja Onkologiczna Alivia zaapelowała o nowelizację zarządzenia. Zwróciła uwagę, na istotne znaczenie organizacji pacjenckich w pracach nad zmianą systemu opieki onkologicznej. Wiele inicjatyw, np. świadczenia kompleksowe czy profilaktyka chirurgiczna, to właśnie wspólne inicjatywy środowiska ekspertów oraz pacjentów. Minister Zdrowia Łukasz Szumowski kilkukrotnie publicznie zapewniał o planach uwzględniania głosu przedstawicieli organizacji pacjenckich w kształtowaniu systemu. Podczas swojego pierwszego wystąpienia na posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia mówił:

„Wierzę również w dialog ze związkami zawodowymi, z reprezentantami wszystkich
zawodów medycznych, ale przede wszystkim z pacjentami, dlatego że często oni wiedzą, jakie są oczekiwania środowiska. Jestem otwarty na tę rozmowę. Spotkania ze związkami zawodowymi, z przedstawicielstwem grup pracowników medycznych pokazują – taką mam nadzieję – że ten dialog będzie podtrzymany, że te środowiska dodatkowych pieniędzy nie będą traktowały jako możliwości podziału tortu, bo to nie jest tort, tylko nasze dobro wspólne, i że razem ze związkami i przedstawicielami pacjentów będziemy mogli wypracować konkretne rozwiązania sprzyjające systemowi opieki zdrowotnej.

Przewodniczącym Zespołu do opracowania projektu koncepcji organizacji i funkcjonowania Narodowego Instytutu Onkologii jest prof. Piotr Czauderna, koordynator sekcji ochrony zdrowia Narodowej Rady Rozwoju. 14 lutego Rada zorganizowała w Belwederze konferencję „Nic nowego o nas bez nas. W poszukiwaniu modelu skutecznego wpływu pacjentów na system ochrony zdrowia w Polsce”.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia, podpisana przez wiceminister Katarzynę Głowalę, nie zawierała uzasadnienia decyzji.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.