Minister Zdrowia nie chce pacjentów w zespole, który stworzy Narodowy Instytut Onkologii

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Fundacja Onkologiczna Alivia otrzymała od resortu zdrowia dzisiaj negatywną odpowiedź na marcowy apel, w którym zwróciła się do resortu zdrowia o uwzględnienie przedstawiciela pacjentów w składzie zespołu przygotowującego koncepcję Narodowego Instytutu Onkologii. Dzisiejszy komunikat jest jawnie sprzeczny z deklaracjami Pana Ministra Łukasza Szumowskiego, który zapowiadał, że organizacje pacjenckie będą aktywnie uczestniczyć w kształtowaniu systemu opieki zdrowotnej – mówi Bartosz Poliński, Prezes Alivii i dodaje – jest to szczególnie niepokojące biorąc pod uwagę jutrzejszą inaugurację narodowej debaty o ochronie zdrowia.

Powołanie Narodowego Instytutu Onkologii zapowiedział w expose premier Mateusz Morawiecki. Była to jedna z pierwszych zapowiedzi podczas pierwszego wystąpienia Prezesa Rady Ministrów po otrzymaniu nominacji na to stanowisko. Dotychczas nie opublikowano żadnych informacji o roli Instytutu w organizacji opieki onkologicznej oraz zarządzaniu systemem w tym zakresie. Jako istotne wskazywano rozmaite kompetencje, w tym naukowe, zarządcze, jak i polegające na udzielaniu świadczeń. Nie wiadomo czy i w jakim zakresie powołanie Instytutu można pogodzić z innymi procedowanymi zmianami w dziedzinie onkologii – świadczeniami kompleksowymi (np. Breast Units), ponowną wyceną świadczeń, pracami nad rejestrami medycznymi.

13 marca br. Fundacja Onkologiczna Alivia zaapelowała o nowelizację zarządzenia. Zwróciła uwagę, na istotne znaczenie organizacji pacjenckich w pracach nad zmianą systemu opieki onkologicznej. Wiele inicjatyw, np. świadczenia kompleksowe czy profilaktyka chirurgiczna, to właśnie wspólne inicjatywy środowiska ekspertów oraz pacjentów. Minister Zdrowia Łukasz Szumowski kilkukrotnie publicznie zapewniał o planach uwzględniania głosu przedstawicieli organizacji pacjenckich w kształtowaniu systemu. Podczas swojego pierwszego wystąpienia na posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia mówił:

„Wierzę również w dialog ze związkami zawodowymi, z reprezentantami wszystkich
zawodów medycznych, ale przede wszystkim z pacjentami, dlatego że często oni wiedzą, jakie są oczekiwania środowiska. Jestem otwarty na tę rozmowę. Spotkania ze związkami zawodowymi, z przedstawicielstwem grup pracowników medycznych pokazują – taką mam nadzieję – że ten dialog będzie podtrzymany, że te środowiska dodatkowych pieniędzy nie będą traktowały jako możliwości podziału tortu, bo to nie jest tort, tylko nasze dobro wspólne, i że razem ze związkami i przedstawicielami pacjentów będziemy mogli wypracować konkretne rozwiązania sprzyjające systemowi opieki zdrowotnej.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Przewodniczącym Zespołu do opracowania projektu koncepcji organizacji i funkcjonowania Narodowego Instytutu Onkologii jest prof. Piotr Czauderna, koordynator sekcji ochrony zdrowia Narodowej Rady Rozwoju. 14 lutego Rada zorganizowała w Belwederze konferencję „Nic nowego o nas bez nas. W poszukiwaniu modelu skutecznego wpływu pacjentów na system ochrony zdrowia w Polsce”.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia, podpisana przez wiceminister Katarzynę Głowalę, nie zawierała uzasadnienia decyzji.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.