KRS 0000358654

II Kongres Patient Empowerment

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Za nami II Kongres Patient Empowerment! Wraz z przedstawicielami organizacji pacjenckich, ekspertami i wybitnymi międzynarodowymi gośćmi przez dwa dni uczestniczyliśmy w dialogu i dyskusji o systemie polskiej ochrony zdrowia i miejscu pacjenta w tym systemie. Podczas pierwszego dnia z uwaga wysłuchaliśmy wystąpienia prof. Marka Parascandoli z National Cancer Institute, który trafnie diagnozował stojące przed Polską wyzwania w zakresie profilaktyki i strategii walki z nowotworami. Braliśmy udział w panelu „Przerwać ten przewlekły krąg. O odpowiedzialności w zdrowiu”, gdzie zwracaliśmy uwagę, że polscy pacjenci powinni mieć możliwość oceny systemu opieki zdrowotnej. Podczas kolejnego panelu “Wiedza, partnerstwo, zrozumienie” dyskutowaliśmy wraz z przedstawicielami organizacji pacjenckich z Czech i Chorwacji o tym, w jaki sposób profesjonalizować działania i budować współpracę.

kongres patient empowerment

Podczas drugiego dnia II Międzynarodowego Kongresu Patient Empowerment wysłuchaliśmy prezentacji dr. Michaela Czekajlo z Virginia Commonwealth University Health System, który podkreślał rolę symulacji medycznej w tworzeniu efektywnych i bezpiecznych standardów opieki nad pacjentem. Z zaciekawieniem śledziliśmy panel „Koordynacja polityki społecznej i zdrowotnej – służba zdrowia bliżej pacjenta” gdzie Jarosław Pinkas, były sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia wskazywał na potrzebę odgórnej koordynacji między opieką medyczna i socjalną. Zgadzamy się również z zaleceniem przejrzystości działań organizacji pacjenckich, które podkreślali wszyscy uczestnicy panelu.

kongres patient empowerment

Szczególnie bliski nam temat był też poruszany w panelu „Zaawansowany rak piersi – pacjentki niewidoczne dla systemu”. Prof.  Agnieszka Jagiełło-Gruszweld zwróciła w nim uwagę na niesprawiedliwy podział środków finansowych przeznaczonych na leczenie różnych typów raka piersi.  Ponownie padło również wezwanie o szerszy dostęp do nowoczesnych leków. Panel „Jawni, przejrzyści, odpowiedzialni. Współpraca i dialog organizacji pozarządowych z organizacjami państwa”, ze szczególnym udziałem Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta zamknął obrady II Kongresu Patient Empowerment.

kongres patient empowerment

Kongres Patient Empowerment już po raz drugi zorganizował Instytut Komunikacji Zdrowotnej. Kongres jest platformą przeznaczoną do dialogu, daje też szansę na całościowe spojrzenie na polski system opieki zdrowotnej z punktu widzenia pacjenta i organizacji pacjenckich. Patronatu inicjatywie udzielili Ministerstwo Zdrowia, National Cancer Institute, International Alliance of Patients” Organizations, Rzecznik Praw Pacjenta, Polska Unia Onkologii, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny, Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce oraz Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.