Ratunkowy dostęp do technologii lekowych: resort zdrowia zapowiada zmiany, Fundacja Alivia proponuje konkretne rozwiązania

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Ministerstwo Zdrowia po raz pierwszy potwierdza rozpoczęcie prac nad zmianami w ustawie o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Fundacja Alivia proponuje konkretne rozwiązanie – środki na zakup leków muszą pochodzić spoza ryczałtu, który otrzymuje ośrodek. Apeluje również do Łukasza Szumowskiego o zapewnienie odpowiednich zasobów do rozpatrywania wniosków. Ustawa o ratunkowym dostępie to fikcja, resort dostrzegł problem. Proponujemy, żeby zapewnić osobne i stabilne finansowanie dla programu – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Fundacja od wielu miesięcy monitoruje funkcjonowanie ustawy o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. Już w maju ostrzegała, że pacjenci mają utrudniony dostęp do nowej ścieżki. Według najnowszych danych na dzień 28 czerwca br. w Ministerstwie Zdrowia złożono 548 wniosków, ponadto wydano 207 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Wydanie zgody nie jest jednak równoznaczne z podaniem leku choremu. Z danych przekazanych przez NFZ w maju br. wynika, że przeciętnie jeden na trzech chorych, dla których wydano zgodę ostatecznie otrzymuje lek.

Zgodnie z ustawą to ośrodki występują do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o sfinansowanie nierefundowanych leków. Ich zakup pochodzi z tzw. ryczałtu, wprowadzonego na podstawie przepisów o sieci szpitali. Niestety w przypadku onkologii rozliczenie ryczałtowe obejmuje kilka do kilkunastu procent budżetu szpitala, co może skutecznie zniechęcać do pokrywania kosztów zakupu leku. Dlatego Fundacja proponuje nowelizację rozporządzenia regulującego, które rodzaje świadczeń są finansowane poza ryczałtem, czyli tak jak zdecydowana większość procedur wykonywanych w onkologii. Może to zwiększyć chęć ośrodków do składania wniosków.

Jednocześnie Fundacja prosi o wystosowanie interpretacji dotyczącej sposobu rozliczenia procedury przez Narodowy Fundusz Zdrowia, aby wyjaśnić wszystkie dotychczasowe nieporozumienia oraz zapewnienie odpowiedniej liczby osób do obsługi spływających wniosków. Z informacji przekazywanych przez pacjentów kontaktujących się z Fundacją wynika, że wielu chorych czeka bardzo długo na rozpatrzenie wniosków. Przykładem jest Pani Aleksandra, która od kilku miesięcy bezskutecznie czeka na rozstrzygnięcie. – Takich pacjentów jak ja jest mnóstwo. Odbijają się od drzwi do drzwi i czekają miesiącami. Dlatego postanowiłam nagłośnić tę sprawę. Nie tylko dla siebie, ale też dla innych. Cała ta sytuacja jest dla mnie bardzo trudna. Wolałabym skupiać się na leczeniu, diecie antynowotworowej, mieć spokojny umysł. Tymczasem poświęcam swoją energię na walkę z systemem, który jest nieludzki – mówi Aleksandra Lazar.

Dodaj chorym odwagi!

Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.

Wypowiedź dla portalu nowiny.pl z dnia 17 lipca 2018 r.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Działaj teraz!

Moglibyśmy uniknąć zgonów ponad 30 tysięcy osób rocznie – 30 tysięcy naszych najbliższych, którzy mogliby żyć – gdyby dostęp do leczenia był na wyższym poziomie.

Podpisz petycję!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.