4 lutego, w Międzynarodowym Dniu Walki z Rakiem, usłyszymy zapewnienia o postępach w polskiej onkologii. Tymczasem Polska zmaga się z onkologicznym tsunami – jeden na czterech Polaków w trakcie swojego życia zachoruje na nowotwór złośliwy. Jednocześnie, w obszarze profilaktyki onkologicznej jesteśmy w ogonie Europy. Terminowość badań diagnostycznych spadła o 10 punktów procentowych w ciągu ostatnich 5 lat. Wydłuża się także czas od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia – co trzeci ankietowany pacjent onkologiczny musiał czekać ponad 3 miesiące, a to okres, w którym nowotwór może drastycznie się rozwinąć. Za tymi zatrważającymi liczbami stoją historie konkretnych pacjentów, którzy przez nieterminową opiekę onkologiczną stracili szanse na zdrowie lub życie.
Obecnie w Polsce z chorobą nowotworową żyje około 1,17 mln osób, a rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym. Onkolodzy i przedstawiciele Krajowego Rejestru Nowotworów mówią, że nie spodziewali się takiego wzrostu zachorowań, jaki obserwujemy obecnie. Tylko w 2022 roku liczba pacjentów wzrosła o 5% rok do roku, podczas gdy we wcześniejszych latach było to 1,5-2%. W tej sytuacji nie można czekać, trzeba głośno mówić o realiach i działać – w polskiej onkologii jest wiele obszarów do poprawy.
– Mój proces diagnostyki i leczenia zaczął się już 17 lat temu i trwa do dziś. Będąc wciąż pacjentką onkologiczną widzę, że niektóre problemy polskiej onkologii przez wszystkie te lata nie zostały rozwiązane. Aby potwierdzić, że nie jest to tylko moje doświadczenie zdecydowaliśmy się przeprowadzić badanie ankietowe wśród podopiecznych Onkofundacji Alivia. Pozyskane dane zestawiliśmy z deklaracjami kolejnych ekip rządzących – mówi Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.
Raport otwarcia 2025 – optymistyczne deklaracje a trudna rzeczywistość
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
Onkofundacja Alivia, od lat stojąca na straży praw pacjentów, dostrzega, że obecnie w polskiej onkologii mamy dwie rzeczywistości równoległe. Jedną deklaratywną, opartą na planach, strategiach i obietnicach rządu oraz drugą, odzwierciedlającą perspektywę pacjentów, wspartą przez dane. Aby zaprezentować w dyskursie publicznym głos osób chorujących na nowotwory, Alivia przeprowadziła badanie ankietowe wśród pacjentów onkologicznych, podopiecznych Fundacji, na podstawie którego powstało opracowanie „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych. Badanie ankietowe, edycja 2025”.
– Zmiany w onkologii często kończą się na deklaracjach zawartych na papierze, nie mających wiele wspólnego z codziennością chorych. Raport z naszego badania odzwierciedla doświadczenia konkretnych osób – na ich podstawie nie możemy analizować całej populacji osób chorych onkologicznie w Polsce, możemy jednak wnioskować o pojawiających się problemach i przyjrzeć się dokładniej procesowi diagnozy i leczenia. Diagnostyka wstępna powinna trwać do 28 dni, a pogłębiona do 21. Tymczasem, dane pokazują, że co trzeci pacjent nie otrzymuje diagnostyki terminowo. Doświadczenia ankietowanych wskazują, że w 2024 roku odsetek chorych czekających na diagnozę ponad 3 miesiące zwiększył się do 43%, z 39% chorych diagnozowanych w 2020 roku, podczas gdy w tym czasie ich choroba się rozwijała. Takie badanie wśród naszych podopiecznych planujemy wykonywać co roku i każdorazowo zderzać je z deklaracjami i dostępnymi danymi – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Coraz dłuższe oczekiwanie na diagnozę i leczenie
W Polsce nowotwory są często wstępnie diagnozowane przez lekarzy specjalistów, a nie onkologów. Jak pokazują najnowsze dane, w naszym kraju na wizytę u lekarza specjalisty czeka się średnio 4,3 miesiąca. Dopiero po tym okresie specjalista może zalecić diagnostykę w kierunku wykrycia nowotworu. Jak wynika z danych Narodowego Funduszu Zdrowia na koniec 2024 roku, zaledwie 65% diagnostyki wstępnej i 69% diagnostyki pogłębionej wykonywane było terminowo. To o ponad 10 punktów procentowych mniej niż na koniec 2020 roku! 20% ankietowanych podopiecznych Onkofundacji Alivia czekało na diagnozę od 3-6 miesięcy, a kolejnych 18% powyżej 6 miesięcy od zgłoszenia lekarzowi pierwszych objawów.
Kolejnym ważnym krokiem jest rozpoczęcie leczenia. Zgodnie ze standardami Pakietu Onkologicznego, powinno ono nastąpić do 2 tygodni od dnia zgłoszenia się pacjenta do szpitala. Tymczasem, jak pokazują dane z raportu Alivia, 36% uczestników badania, u których rozpoznano nowotwór w 2024 roku, czekało na rozpoczęcie leczenia powyżej 3 miesięcy. Wśród badanych zdiagnozowanych przed 2020 rokiem było to 31%, co oznacza, że wśród ankietowanych czas do rozpoczęcia leczenia się wydłużył.
– Wyniki naszego badania mogą wskazywać na pogarszający się dostęp do szybkiego leczenia onkologicznego w Polsce, które jest kluczowe dla wysokiej przeżywalności w przypadku nowotworów. Niestety, NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie ujawniają pełnych danych na ten temat. I to jest jeden z postulatów Onkofundacji Alivia – aby publikować jasne i wymierne wskaźniki pozwalające oceniać jakość i terminowość opieki onkologicznej w Polsce. Nie tylko dotyczącą diagnostyki, ale także właśnie leczenia – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana.
Te dane są wymowne same w sobie, ale pamiętajmy, że za nimi idą osobiste dramaty tysięcy pacjentów, którzy od momentu zauważenia u siebie niepokojących objawów do czasu rozpoczęcia leczenia muszą czasami czekać miesiącami, podczas których nowotwór może rozwinąć się z wczesnego do zaawansowanego stadium.
Magdalena Sędkiewicz aż dwukrotnie stawała oko w oko z systemem opieki onkologicznej w Polsce – najpierw w 2010 roku, a następnie w 2021 roku, zmagając się z nowotworem narządów rodnych.
– Patrząc wstecz widzę, jak wiele wysiłku włożyłam w to, by nie stracić ducha w trakcie leczenia, które “oferuje” obecnie system. Długie terminy oczekiwania na państwowe wizyty, przyspieszanie procesu leczenia przez korzystanie z prywatnej opieki medycznej, samodzielne koordynowanie własnego leczenia to wyzwania, przed którymi stajemy jako pacjenci, nie wspominając już o częstym braku empatii wobec osób chorych. W przypadku wielochorobowości to jeszcze większe wyzwanie, jakby nie wystarczyło już samo zderzenie z nowotworem, perspektywą leczenia i świadomością, że wygrana z chorobą wcale nie jest pewnikiem. Marzę o tym, by zostawić tę rzeczywistość za sobą, niestety – każda wizyta przypomina mi o tym, że jestem po prostu kolejnym pacjentem do obsłużenia przez system, a nie człowiekiem z marzeniami, planami, chcącym po prostu żyć – mimo choroby – podkreśla Magdalena Sedkiewicz.
Profilaktyka – Polska w ogonie Europy
W przypadku rosnącej zachorowalności na nowotwory bardzo ważna jest profilaktyka pierwotna, której elementem są szczepienia na HPV. Chociaż żyjąc w dużych miastach, gdzie powszechne były kampanie nakłaniające do szczepienia, wydaje nam się, że temat jest zaopiekowany, rzeczywistość okazuje się inna. Zgodnie z deklaracjami z Narodowej Strategii Onkologicznej do 2028 roku 60% populacji docelowej powinna być wyszczepiona przeciw HPV. Tymczasem na koniec 2024 roku wyszczepialność wyniosła niewiele ponad 25% w grupie objętej programem bezpłatnych szczepień w 2023 roku, a poniżej 10% w rocznikach, które dołączyły do programu w 2024 roku. Dla przykładu średnia wyszczepialność dla 22 państw EU, które publikują takie dane wynosi 64%.
Jeżeli zestawimy dane epidemiologiczne, niestety widzimy, że umieralność na wiele rodzajów nowotworów, np. na raka piersi czy prostaty, w Polsce jest jedną z najwyższych w Europie. Ważną rolę w odwróceniu tego trendu odgrywają badania przesiewowe. Pod względem realizacji przesiewowych mammografii czy cytologii Polska jest w ogonie Europy. W Narodowej Strategii Onkologicznej zaplanowano zwiększenie zgłaszalności na badania przesiewowe w kierunku raka piersi, do końca 2024 roku, do 60%, a do końca 2027 roku do 70%. Tymczasem realizacja mammografii w 2024 r. wyniosła połowę zaplanowanej wartości – 30%. Średnia europejska to 57%.
W przypadku przesiewowych cytologii sprawa jest jeszcze trudniejsza, chociaż dane mogą być niepełne ze względu na prywatne wykonywanie badania. Do końca 2024 roku zgłaszalność na badania przesiewowe w kierunku raka szyjki macicy miała zostać zwiększona z 17% do 60%, a do końca 2027 roku do 80% – tak zaplanowano w Narodowej Strategii Onkologicznej. Tymczasem poziom realizacji cytologii profilaktycznych spadł i na koniec 2024 roku wynosił 11% . W tym obszarze zajmujemy ostatnie miejsce w EU, dla której średnia to 56%.
W zakresie profilaktyki wciąż jest ogromne pole do poprawy – potrzeba edukacji pacjentów oraz wykorzystania zasobów podstawowej opieki zdrowotnej w tym obszarze. Pamiętajmy, że to właśnie często nie onkolodzy, a lekarze pierwszego kontaktu i inni specjaliści wysyłają pacjentów na diagnostykę i przypominają o profilaktyce.
Teraz albo nigdy!
Aby sytuacja w polskiej onkologii miała realne szanse poprawy, konieczne jest zabezpieczenie lepszego finansowania na ochronę zdrowia. Onkofundacja Alivia postuluje wzrost nakładów na ochronę zdrowia z deklarowanych 7% PKB do poziomu średniej dla krajów EU (w 2022 roku było to 10,4 % PKB). Dodatkowo niezbędne jest poszukiwanie rozwiązań zmniejszających udział dotacji z budżetu państwa w całkowitych przychodach NFZ, aby zapewnić niezależność tej instytucji od decyzji politycznych. To właśnie politycy zdecydowali w 2022 roku o przeniesieniu ciężaru finansowania wielu zadań z budżetu państwa do NFZ, nie zapewniając dodatkowych środków finansowych i powodując destabilizację finansową publicznego płatnika.
Onkologiczne tsunami, którego jesteśmy świadkami, można zahamować jedynie poprzez odpowiednie podejście do profilaktyki. Onkofundacja Alivia postuluje, aby do końca 2025 roku opracować strategię profilaktyki, w tym przeciwnowotworowej w Polsce oraz powołać krajowego koordynatora ds. profilaktyki, który będzie nadzorował jej wdrażanie oraz monitorował realizację zadań. Bez tego, programy profilaktyczne, jak pokazują dane, są nieskuteczne.
W Polsce wciąż brakuje kompleksowego monitoringu jakości w sektorze opieki zdrowotnej. Zgodnie z Ustawą o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta przyjętą w 2023 roku, do 30 kwietnia tego roku powinny zostać ujawnione tzw. dane wyjściowe obrazujące sytuację w poszczególnych szpitalach. Od 2026 roku powinniśmy mieć możliwość obserwowania zmian w czasie oraz porównywania różnych ośrodków. Zgodnie z ustawą o Krajowej Sieci Onkologicznej w ośrodkach onkologicznych będzie dodatkowo monitorowane stosowanie kluczowych zaleceń dotyczących organizacji i postępowania klinicznego oraz właściwych dla nich wskaźników jakości. Pierwsze dane będą dotyczyły 2025 roku. Onkofundacja Alivia oczekuje, że terminy zostaną dotrzymane, a informacje będą dostępne w domenie publicznej.
Według danych z raportu Fundacji Alivia tylko 45% ankietowanych wskazało na obecność opieki koordynatora opieki onkologicznej podczas diagnostyki lub leczenia. Ponad połowa pacjentów nie uzyskała wsparcia koordynatora na żadnym etapie swojej choroby. W ramach wdrożenia Krajowej sieci Onkologicznej przewidziano szczególną rolę koordynatora, jednak wciąż brak regulacji określających ich rolę czy chociażby zakres obowiązków.
Zobacz raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych.
