KRS 0000358654

Uwagi do projektu Ministerstwa Zdrowia – rak piersi

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Ministerstwo Zdrowia opublikowało w czwartek projekty wytycznych w sprawie diagnostyki i leczenia raka piersi. Czekaliśmy na ten dokument od dawna, domagając się jego publikacji. Wspólnie z Federacją Stowarzyszeń Amazonki oraz PARS złożyliśmy uwagi – przyjęcie dokumentu w obecnym kształcie stanowi zagrożenie dla prawa do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Resort nie uwzględnił wszystkich leków oraz profilaktycznej mastektomii. Również rehabilitacja została uwzględniona w sposób szczątkowy.

Poniżej pełna wersja uwag, które dzisiaj przekazaliśmy:

Uwagi ogólne:
  • projekt obwieszczenia nie realizuje prawa pacjenta do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej zgodnie z art. 6. ust. 1. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Przyjęcie dokumentu w obecnym kształcie może utrwalać brak realizacji tego prawa. W szczególności uwaga odnosi się do braku profilaktycznej mastektomii, leczenia systemowego oraz ograniczonego zakresu rehabilitacji;
  • wobec planowanego wprowadzenia ośrodków Breast Units oraz wdrożenia wytycznych konieczne jest wdrożenie rejestru raka piersi;
  • dwudniowy termin konsultacji jest niewystarczający dla przedstawienia kompletnych i wyczerpujących uwag.
Uwagi szczegółowe:
  • str. 2 – usunięcie wyrażenia „z uwzględnieniem polskich warunków” z przypisu – wyrażenie jest bezprzedmiotowe, aktualna wiedza medyczna jest niezależna od kwestii kraju, w której ma obowiązywać;
  • str. 4 – w części odnoszącej się do poradnictwa genetycznego możliwości przeprowadzenia profilaktycznej mastektomii u pacjentek z wysokim genetycznie uwarunkowanym zachorowaniem na nowotwór złośliwy piersi (na podstawie wywiadu, nie tylko na podstawie stwierdzenia mutacji BRCA1/BRCA2) – pacjentka powinna mieć prawo do zabiegu rekonstrukcji jednoczasowej lub odroczonej oraz symetryzacji drugiej piersi;
  • str. 5 – raport patomorfologiczny powinien być opracowany w oparciu o aktualne standardy Polskiego Towarzystwa Patologów – dzięki temu zmiana standardu nie będzie pociągała za sobą konieczności zmiany przedmiotowego obwieszczenia;
  • dla wszystkich fragmentów odnoszących się do leczenia systemowego – pacjentka powinna być leczona zgodnie z obowiązującym standardem ESMO (Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej), który przedstawia aktualną wiedzę medyczną w Europie;
  • str 14 – ogólne ujęcie tematu rehabilitacji, konieczna synchronizacja z projektem realizowanym przez Departament Funduszy Europejskich i e-zdrowia; ponadto:
    • każda pacjentka powinna zapoznać się z instrukcją automasażu i profilaktyki przeciwobrzękowej;
    • pacjentka ma w szczególności prawo do leczenia powikłań – obrzęków limfatycznych;
    • zapewnienie możliwości korzystania z leczenia uzdrowiskowego finansowanego ze środków publicznych – zgodnie z potrzebami poszczególnych pacjentek;
    • konieczne zapewnienie wsparcia psychologicznego dla chorej oraz rodziny na etapie rehabilitacji;
  • pacjent lub jego przedstawiciel powinien uczestniczyć w zespole wielodyscyplinarnym, którego skład powinien być zgodny ze złożonym we wniosku dpt. projektu świadczenia kompleksowej diagnostyki i leczenia raka piersi.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (kolejkoskop.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.