Od kilku miesięcy trwały prace zespołu do spraw opracowania propozycji projektu ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów, powołanego w listopadzie przez Ministra Zdrowia. W zespole spotykali się przedstawiciele organizacji pacjenckich, Rzecznika Praw Pacjenta przedstawiciele Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Dziecka orz departamentów Ministerstwa Zdrowia.
Jesteśmy przekonani o wartości współpracy między organami administracji państwowej i organizacjami reprezentującymi pacjentów, jednak zwracamy uwagę że taka współpraca powinna odbywać się według jasnych, transparentnych reguł.
Zespół tworzył rekomendacje bez wyraźnie określonych zasad współpracy, brakowało również zdefiniowanych reguł podejmowania decyzji, czy protokołów głosowań. Wypracowane rekomendacje w naszej ocenie nie odpowiadają na najważniejsze problemy zgłaszane przez pacjentów i w niektórych zakresach pogarszają sytuację pacjentów zamiast ją polepszać.
W związku z tym podjęliśmy decyzję o rezygnacji z członkostwa w zespole.
Dodaj chorym odwagi!
Pomagamy chorym na raka w finansowaniu terapii, konsultacji, badań i dojazdów do ośrodka leczenia, a także edukujemy i reprezentujemy pacjentów w debacie publicznej.
