– Najtrudniejszy psychicznie był ten moment, kiedy powiedzieli mi, że na wyleczenie… nie ma szans. Ta chwila na długo odebrała mi nadzieję… Ale z całych sił starałam się ją odbudować i uwierzyć, że dołączę do grona tego 1% pacjentów, którzy wychodzą z 4 stadium raka – mówi Aleksandra Błasiak (40 lat).
Zaczęło się od nieregularnych krwawień między cyklami. Ginekolog uspokoił mnie jednak, że to przez niewielkiego polipa. Wyniki badań histopatologicznych polipa oraz cytologicznych też nie dawały żadnych powodów do obaw. Tylko że ja czułam się coraz gorzej. Kiedy po niespełna pół roku przeprowadziłam się z moją rodziną w nowe miejsce, zmieniałam też lekarza. Ten kolejny, już po pierwszym badaniu był zaniepokojony. Skierował mnie do szpitala na dalszą diagnostykę i leczenie. Był 2022 rok.
Pierwsza diagnoza: mięśniak macicy. Usunięto mi go podczas operacji w znieczuleniu ogólnym. Po zabiegu doszło jednak do krwotoku, w wyniku którego przeprowadzono u mnie histerektomię, czyli usunięcie macicy i jajników. Lekarz, który się mną opiekował, powiedział, że jego zdaniem to jest rak. Nadzieja, że jednak jest inaczej była tylko przez chwilę. O ile tomografia komputerowa nie pokazała żadnych zmian, o tyle bardziej szczegółowe badanie PET (pozytonowa tomografia emisyjna) – wręcz przeciwnie. Na obrazie widocznych było 11 guzów. Rokowanie? Chemioterapia do końca życia i leczenie paliatywne.
Rok 2023 zaczęłam więc od chemioterapii paliatywnej. Niezwykle wycieńczającej. Niestety, po wielu kursach, choroba wciąż się rozwijała. Poddano mnie więc miesięcznej radioterapii, po której doszło do kolejnej progresji. Nowotwór miałam już rozsiany od szyi po pachwiny. Ratunkiem mogła być nowoczesna immunoterapia. W tamtym czasie można ją było uzyskać jedynie w ramach tzw. ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Ta terapia to świadczenie gwarantowane, które polega na tym, że jeśli pacjent wykorzysta dostępne linie leczenia, to może wnioskować o przyznanie nierefundowanego leku w ramach tzw. dostępu ratunkowego. Mnie Instytut Onkologii tego leku odmówił. Uznał, że jest na to za… wcześnie.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
Dostałam kolejną toksyczną „chemię”. Zamiast poprawy – mój stan dramatycznie się pogorszył. Wywiązała się ciężka zakrzepica, przestałam chodzić a nowotwór… rozwijał się wręcz błyskawicznie. Rozpoczęłam kolejną „batalię” o immunoterapię w ramach RDTL. Wtedy, od kierownika katedry usłyszałam, że jest już… za późno, że ta terapia nic nie da. Nie uwierzyłam mu. Walczyłam dalej i w efekcie ośrodek wyraził zgodę na wystawienie wniosku o przyznanie mi leku. Wygrałam. Leczenie było bardzo obciążające, ale przyniosło efekty. Zmiany nowotworowe w obszarze od szyi do pasa zaczęły „wycofywać się”. Niestety, zmiany w obrębie miednicy (a było ich kilka) – wciąż rosły. Największa z nich miała 15 cm. Leczenie mi odebrano… W ciągu dwóch miesięcy, czyli od odebrania mi leczenia do znalezienia pomocy, nie tylko tych kilka zmian urosło do ogromnych rozmiarów, ale też pojawiły się nowe guzy – w liczbie niepoliczalnej.
Był rok 2024, a ja już byłam cieniem dawnej siebie. W skrajnie ciężkim stanie podjęłam kolejną walkę – o każdy dzień życia, przy którym trzymała mnie jedynie miłość do moich bliskich i świadomość, że nie mogę zostawić sześcioletniej córki… Pomocy szukałam w całej Polsce. Prywatne konsultacje u wybitnych specjalistów przynosiły różne rezultaty. Jedni mówili, że nic więcej nie da się dla mnie zrobić. Inni zapewniali, że się zastanowią, ale kontakt urywał się wraz z końcem wizyty. A tymczasem w moich opłucnych, gromadził się płyn, całe dnie przesypiałam. Sytuacja wydawała się beznadziejna…
Nadzieję dało mi katowickie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne. Byłam przeszczęśliwa, kiedy usłyszałam od profesora oddziału ginekologii onkologicznej, że podejmie się operacji. Odbyła się ona pod koniec sierpnia 2024 r. Podczas prawie 10 godzin usunięto mi wiele guzów, mięśnie brzucha, otrzewną, a także wykonano trzy zespolenia jelitowe i wyłoniono ileostomię. Chciałabym podkreślić swoją wdzięczność wobec wszystkich tamtejszych wspaniałych lekarzy i całego personelu medycznego. Gdyby nie oni, ich odwaga i profesjonalizm, dziś by mnie tu nie było. Rekonwalescencja była ciężka. Takich czynności jak jedzenie czy poruszanie się, uczyłam się właściwie od nowa. Ale, co najważniejsze – miałam szanse kontynuować leczenie. Niestety, kolejne badanie PET wykazało, że pojawiły się kolejne zmiany nowotworowe – tym razem w trzustce i drogach żółciowych.
Rozpoczęłam kolejną chemioterapię paliatywną. Jednocześnie jednak starałam się o refundację immunoterapii tzw. blokerem PD1. Mam raka z mutacją genetyczną z wysokim białkiem PDL1, więc miałam nadzieję, że ten rodzaj leczenia przyniesie pozytywny rezultat. Ten typ immunoterapii był wówczas dla pacjentek z rakiem szyjki macicy refundowany przez NFZ, ale tylko w tzw. pierwszej linii leczenia. Ja byłam już w piątej, nie rokowałam, więc lek refundowany nie był dla mnie dostępny. Petycja społeczna w sprawie wyrównania szans i udostępnienia leku wszystkim potrzebującym pacjentkom, pomimo zebrania pod nią wielu głosów – nie przyniosła rezultatu. Ja dostałam list polecony z Ministerstwa Zdrowia, z którego to pisma dowiedziałam się, że leku nie dostanę.
Postanowiłam, że sama zbiorę pieniądze na lek. I że poszukam placówki, która będzie mnie leczyć komercyjnie. Oba zadania – niezwykle trudne. W całym kraju znalazłam tylko jeden ośrodek (Luxmed Onkologia), który podjął się leczyć mnie dalej i wspaniałego lekarza, który do dziś prowadzi moje leczenie. Pozostałe odmówiły, argumentując, że zastosowanie kolejnej immunoterapii po „nieskuteczności” poprzedniej (choć zupełnie innej) – nie przyniesie żadnych pozytywnych efektów. Koszt leczenia? Lek podawany jest raz na 3 tygodnie, a jedna jego dawka kosztuje 17 tysięcy złotych. Czy warto? Warto! Terapia, wbrew prognozom niedowiarków, przynosi świetne rezultaty. Niedawno skończyłam też radioterapię, której celem było naświetlenie jednej, wyjątkowo opornej na leczenie zmiany.
Zebranie tak ogromnej kwoty raz na trzy tygodnie to prawdziwy maraton… Zbiórki publiczne na początku szły fatalnie. Moja kochana Mama sprzedała więc… swoje mieszkanie, abym mogła zapłacić za część leczenia. Pomaga też Siostra, Szwagier, Rodzina. Przedszkole mojej córki (wspaniałe Biedroneczki), znajomi i nieznajomi, przyjaciele, zespoły muzyczne (Siaki, Benzyna, Baloman) – organizowali własne zbiórki. Na razie… jest ciężko, ale idziemy do przodu.
Mieszkamy na terenie pięknej Jury Krakowsko-Częstochowskiej. Nasz dom jest stary. Kupiliśmy go jeszcze przed moją chorobą. Cel, aby go wyremontować i w nim zamieszkać postawiliśmy sobie, gdy już byłam słaba. W domu osiedliliśmy się, gdy byłam już na radioterapii. Do rodziny, oprócz mnie, mojego partnera, syna Mateusza i córki Kai, należą jeszcze: 2 psy (Mila i Krakers), papuga, szynszyle, kot przywieziony z Chorwacji i… dwie owce uratowane przed rzeźnią. Mam dla kogo i po co żyć…
Mam na imię Olka, mam raka w IV stadium i żyję. Chcę, aby moja historia dała nadzieję tym pacjentom, którym tej nadziei brak. Tym pacjentom, którzy usłyszeli, że nie ma dla nich już żadnych możliwości leczenia; że nie ma dla nich żadnej przyszłości. Chcę, aby uwierzyli, że warto szukać drugiej, trzeciej, a nawet i czwartej opinii medycznej; że warto mieć nadzieję – bo to najlepsze, co możemy dla siebie zrobić, nic przy tym nie tracąc. Czego nauczył mnie rak? Absolutnie niczego. Co dał mi rak? Absolutnie nic, bo rak niczego nie daje. Aby móc przetrwać raka, wiele zmieniłam w swojej głowie i nadal zmieniam, aby móc cieszyć się życiem. I wciąż uczę się żyć tak, jakby jutra nie było i marzyć tak, jakbym miała żyć 100 lat.
