Chorujesz? Zbuduj wokół siebie sieć wsparcia

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Diagnoza choroby nowotworowej, a nawet podejrzenie jej występowania wywraca świat do góry nogami. Nigdy nie ma dobrego momentu na chorowanie. Zawsze jesteśmy w trakcie czegoś ważnego, coś realizujemy, coś planujemy. I nagle w to nasze życie wkracza bardzo nieproszony gość – nowotwór. W głowie pojawia się milion myśli, albo wręcz przeciwnie niepokoi zupełna pustka. Tej ferii emocji często towarzyszy przekonanie, że zostaliśmy z tym zupełnie sami, że nawet jeśli otaczają nas bliscy i o wszystkim wiedzą, to przecież “oni przeżywają inaczej, a moje obawy i moje lęki mogę zrozumieć tylko ja”. Bardzo ważne jest aby wtedy dopuścić do siebie myśl, że mimo takich odczuć warto otworzyć się na innych. Podczas chorowania będziemy potrzebowali innych ludzi, nawet jeśli dziś nie potrafimy sobie tego wyobrazić lub jeśli w tym momencie nie umiemy przypisać im konkretnej roli. 

Jak budować swoją sieć wsparcia? Podajemy najważniejsze kroki. 

Nawet jeśli potrzebujesz pobyć w samotności – nie odtrącaj osób oferujących pomoc. 

Być może aktualnie jesteś na etapie izolacji, jednym z pierwszych, które mogą się pojawić po diagnozie. To taki moment kiedy nie mamy ochoty na przebywanie wśród ludzi, intuicyjnie wolimy się schować, uciec przed światem. To wyjątkowy czas kiedy próbujemy wszystko poskładać na nowo. Sami nie wiemy, co się z nami dzieje, co się jeszcze wydarzy i ostatnią rzeczą, którą chcemy to odpowiadanie na pytania innych czy reagowanie na ich rady. Zakładanie maski, pod którą ukryjemy nasz strach też może nie być tym, na co mamy ochotę, tym bardziej, że udawanie pochłania bardzo dużo energii, tak bardzo potrzebnej w tym okresie.  Ważne jednak, aby nawet wtedy przyświecała nam myśl “będę potrzebować ludzi, są dla mnie ważni”. Mając taką świadomość możemy w łagodniejszy sposób odpowiadać zaniepokojonym bliskim. Zamiast milczeć, mijać się z prawdą lub w niemiły sposób im odpowiadać, możesz użyć takich słów: 

“Dziękuję, że pytasz co u mnie. W tej chwili muszę sobie dużo rzeczy poukładać, nie mam przestrzeni na rozmowy. Odezwę się, jak to tylko będzie możliwe. Przydadzą mi się kciuki i dobre myśli” 

Załóż zbiórkę na 1,5% podatku!

Pokryj koszty leków, badań, prywatnych konsultacji oraz dojazdów. Nie ma żadnego haczyka!

Zastanów się, czy nie masz już swojej sieci wsparcia

Może masz to szczęście i otaczają cię ludzie, którzy od lat są blisko i dobrze znacie swoje potrzeby. Rodzina, przyjaciele, znajomi – może wśród nich masz już ekipę, która sprawdziła się w różnych warunkach? A może nie doświadczyliście wspólnie trudnych sytuacji, ale macie do siebie zaufanie i czujesz się przy nich bezpiecznie? Bez względu na to, czy masz swoją sieć przyjaznych ci osób, zastanów się czy nie możesz jej poszerzyć. 

Uruchom pamięć, otwórz głowę. 

Zastanów się, kto w twoim otoczeniu jest ci życzliwy. Kto często deklarował, że chętnie ci pomoże? Być może będą to osoby z najbliższej rodziny, a być może wcale nie. Może koleżanka z pracy, czy sąsiadka bardziej szanują twoje granice i słuchają tego, co mówisz? Twoja sieć może być bardzo szeroka, więc nie musisz się ograniczać. Możesz potraktować to jak zadanie czy projekt. Rób notatki, tabelki, rysuj – działaj w taki sposób, który dla ciebie jest najbardziej przyjazny i intuicyjny. Niektórzy robią listy na podstawie kontaktów w telefonie, a jeszcze inni na podstawie pisanych wiadomości, dzięki temu uświadamiają sobie, jak wiele osób jest w ich otoczeniu lub… że jest ich zaskakująco mało. Nie przejmuj się, jeśli należysz do tej drugiej grupy – na to także można znaleźć rozwiązania! Więcej wskazówek, jak to robić znajdziesz w dalszej części artykułu. 

Przypomnij sobie, czy ktoś z twoich bliskich nie czeka na możliwość odwdzięczenia się za okazane przez ciebie wsparcie. Nie chodzi o wyrachowane “kiedyś byłam/em dla ciebie podporą – teraz czekam na to samo” tylko na uświadomienie sobie, że wsparcie działa w dwie strony, a poza tym ludzie chętnie pomagają komuś, kto kiedyś pomógł im. 

Pomyśl co jest dla ciebie najważniejsze

Myśląc o sieci wsparcia pomyśl przede wszystkim o tym, czego najbardziej potrzebujesz a szukanie odpowiednich osób przyjdzie o wiele łatwiej.Jeśli na pierwszym miejscu stawiasz zaopiekowanie swoich dzieci, tego żeby miały zapewnione posiłki, dodatkową pomoc przy odrabianiu lekcji to już wiesz, że przede wszystkim szukasz osób, które mogą się sprawdzić w tej roli. Jeśli to aspekt finansowy spędza ci sen z powiek, możesz szukać w swoim otoczeniu osób, które mogą cię wspomóc w tej kwestii. Pamiętaj, że w tym zakresie nie liczy się tylko pomoc materialna wprost. Często wsparciem może być ktoś, kto zna się dobrze na oszczędzaniu, albo ktoś kto może zorganizować zbiórkę środków na leczenie, jeśli takie będą potrzebne. 

Ogranicza cię jedynie wyobraźnia

Otwarcie głowy i uruchomienie nieszablonowego myślenia to klucz do sukcesu! Znajdujesz się w trudnej sytuacji, w tak obciążającej psychicznie być może nawet pierwszy raz w życiu. Dlatego zbierz swoje doświadczenia z przeszłości, zastanów się co zadziałało najlepiej i pomyśl, czy teraz możesz to wykorzystać. Jeśli przychodzą ci do głowy pomysły, które od razu odrzucasz np. odezwać się do cioci z Anglii albo odnowić kontakty z koleżanką z liceum to zapisz je mimo wszystko. Zawsze możesz do nich wrócić, idealnie jeśli poddasz zarówno ten pomysł, jak i odrzucenie go pewnemu rozeznaniu. Jak myślisz – skąd akurat te osoby przyszły ci do głowy? Może wiesz, że one mogą być dla ciebie teraz wsparciem? Może z jakiegoś względu chcesz odnowić te znajomości, bo były wartościowe, a jakoś rozjechały się z niewiadomych przyczyn? Budowanie sieci wsparcia nie polega na zastanowieniu się jedynie, co ktoś może dla nas zrobić, ale także lub nawet przede wszystkim kim dla nas jest. Być może od tej cioci lub koleżanki nie potrzebujesz pomocy, ale chcesz wiedzieć, że na tym etapie swojego życia zrobiłaś/eś dla tej relacji bardzo dużo, czyli sprawiłaś/eś, że odżyła. 

Zamień problemy na potrzeby

Jeśli myśląc o teraźniejszości i przyszłości widzisz przede wszystkim problemy. Spróbuj wykonać pewne ćwiczenie, które polega na zamianie tych problemów na potrzeby. Możesz to nawet zapisywać na kartce czy w notatniku, żeby się lepiej utrwaliło. 

Jeśli myślisz “mam problem z tym, że nie wiem, jak będzie wyglądało moje leczenie” możesz przekształcić to w “mam potrzebę wiedzieć, jak krok po kroku będzie wyglądało moje leczenie, wtedy poczuję się bezpieczniej” 

Jeśli myślisz “przeraża mnie, jak wielkim problemem będą dojazdy do szpitala” zamień to na “potrzebuję wsparcia w zakresie dojazdów do szpitala”. 

Taka zmiana narracji we własnej głowie bardzo ułatwia funkcjonowanie w życiu, nie tylko w czasie choroby, ale w trudnych czasach przede wszystkim, ponieważ nie marnujemy energii na niedomówienia, na zamartwianie się, na rozczarowania i frustrację. Jeśli w twojej głowie “zakolejkowane” będą potrzeby, a nie problemy to w momencie gdy ktoś zapyta, jak może pomóc – masz szansę odpowiedzieć wprost np. “Bardzo dziękuję, że pytasz. Aktualnie najbardziej potrzebuję tego, aby raz w tygodniu ktoś zrobił mi większe zakupy i je przywiózł. Możesz się tym zająć?” 

Sięgaj do różnych źródeł wsparcia

Pamiętaj, że pomoc może mieć bardzo różne oblicza. Ktoś wesprze cię rozmową, a ktoś inny woli działać, więc dobrze jest mu na to pozwolić. Szukaj w swoim otoczeniu osób, które są przyjazne, które szanują twoje zdanie i stawiane przez ciebie granice. Uwikłanie się w relację typu “on mi pomaga, więc muszę znosić jego dołujące tyrady” nie jest dobrym pomysłem, na dłuższą metę przyniesie więcej złego niż dobrego. Słuchaj swojej intuicji, ona na ogół dobrze nam podpowiada. Pamiętaj też o życiu społecznym i aktywnościach. Przyda się w twoim otoczeniu ktoś, kto wyciągnie cię z domu, z kim chętnie wybierzesz się w ciekawe miejsca.

Możesz też podejść do tego zadania jak do projektu, rozpisać w kolumnach, dzieląc wsparcie na: obecność/rozmowa, działanie/konkretne wsparcie, wsparcie materialne/rzeczowe, aktywność/życie społeczne oraz inne, które przychodzą ci do głowy. Jeśli wydaje ci się, że na tym etapie nie potrzebujesz, którejś z tych grup nie omijaj całkiem tego zagadnienia, to że w tym momencie tego nie widzisz, nie oznacza, że za kilka tygodni sytuacja się nie zmieni. Pomyśl o tym, jak o pakowaniu ekwipunku na wypad survivalowy. Być może część tych rzeczy się nie przyda, ale warto je mieć ze sobą w plecaku. 

Poszukaj grup wsparcia 

Często znalezienie grupy wsparcia rozpoczyna nowy rozdział w życiu osoby chorującej. Bez względu na to, czy grupa spotyka się na żywo czy jest to społeczność internetowa, świadomość, że jest wiele innych osób, które mają podobne przeżycia bywa kojąca. Zaletą takich grup jest to, że można wymieniać się doświadczeniami i korzystać z tego czym dzielą się inni. Na facebookowych grupach często padają pytania o to, co zabrać do szpitala, jak się przygotować do pewnych zabiegów. Osoby zrzeszone w grupach dzielą się swoimi patentami i sposobami na pewne trudności. Nierzadko poza tematami związanymi z leczeniem pojawiają się wątki luźniejsze, albo traktujące o ważnych sprawach, o których wstydzimy się rozmawiać z innymi np. dotyczące życia intymnego. Grupy wsparcia to źródło inspiracji, przypominające, że choroba jest tylko częścią życia. Ktoś dzieli się doświadczeniami z wycieczek, ktoś inny odkrywa w sobie pasję do malowania, a jeszcze ktoś inny dzieli się przepisami na najszybsze i najsmaczniejsze dania. 

Szukając grupy dla siebie nie wyłączaj intuicji. Niestety zdarzają się grupy, które wsparcie mają tylko w nazwie. Jeśli zauważysz, że tak jest w przypadku grona, w którym się znalazłaś/eś nie wahaj się i odejdź. Takie miejsca i społeczności tworzą ludzie, więc jedni bywają bardziej empatyczni i pomocni, inni mniej. Nie poddawaj się, wypatruj grupy stworzonej dla ciebie, w której poczujesz się dobrze i bezpiecznie. Miej odwagę pytać o takie grupy i pamiętaj, że może zdarzyć się tak, że większe wsparcie znajdziesz w miejscu związanym z twoimi zainteresowaniami niż z chorobą i to też jest świetne rozwiązanie. 

Zachęć swoich bliskich do budowania własnej sieci wsparcia

Idealnie jest budować sieć wsparcia wspólnie z najbliższą osobą, ale możecie też robić to osobno. Ważne aby ktoś kto cię wspiera też miał swoją własną sieć wsparcia. To przede wszystkim daje siłę wspierającemu ale też przeciwdziała obciążeniu i wypaleniu. Nasi bliscy często angażują się w pomoc tak bardzo, że zapominają o sobie, o swoich potrzebach, odpoczynku i własnych pasjach. Dbajcie o siebie nawzajem, wtedy to wsparcie będzie wyjątkowe. Poza tym im szersza jest sieć waszego wsparcia tym lepiej. 

Akceptuj odmowy

Pamiętaj, że nie każdy będzie chciał czy mógł pomóc. Zawsze pytając kogoś o wsparcie musimy się liczyć z tym, że otrzymamy odpowiedź odmowną. Nie obrażaj się wtedy, nawet jeśli ktoś zacznie cię unikać, pomyśl że nie wiesz też do końca w jakiej sytuacji jest ta osoba. Może zdarzyć się też tak, że ktoś nie będzie mógł pomóc w tym konkretnym momencie, ale zadeklaruje inny czas. Przypomnij się wtedy. Świadomość, że trudne życiowe sytuacje weryfikują nasze znajomości też może być pomocna. Szczególnie jeśli pomyślimy, że szkoda naszej energii na rozpamiętywanie, że ktoś zawiódł nasze oczekiwania. Przecież mamy teraz czas mierzenia się z chorobą, na to warto poświęcać swoją energię. 

Nie obciążaj nadmiernie jednej osoby 

Jeśli ktoś pomaga ci wyjątkowo dużo lub regularnie wykonuje te same czynności pamiętaj, że warto “aktualizować” możliwości tej osoby. Dopytuj co jakiś czas, czy to nie jest zbyt obciążające. Nie odwieszaj na półkę myślenia o tym, kto jeszcze może cię wspomóc. Szeroka sieć ma duże znaczenie znaczenie. Jeśli jedna osoba pomaga i przy dojazdach i przy dzieciach i przy gotowaniu, to szybko może nie mieć siły na te wszystkie aktywności. Jeśli podzielisz te obowiązki na kilka osób, oddelegujesz zadania każdy będzie miał przypisaną rolę i satysfakcję, że pomaga. 

Pamiętaj, że część obowiązków możesz oddać w ręce profesjonalistów, jeśli możesz sobie na to pozwolić finansowo to warto to rozważyć, nawet jeśli wcześniej taka myśl była niedopuszczalna. 

Naucz się prosić o pomoc

Być może należysz do grupy osób, które całe życie radziły sobie same, albo miały przekazane od swoich rodziców przekonania typu “Proszenie o pomoc jest oznaką słabości”. Być może kiedyś boleśnie doświadczyłaś/eś odmowy, gdy o takie wsparcie poprosiłaś/eś. Bez względu na to, jaki jest powód – jeśli utrudnia ci on proces leczenia, bo np. obciążasz siebie i zamiast skupiać się na zdrowieniu myślisz o licznych obowiązkach – idź do psychoonkologa lub psychologa i powiedz w czym tkwi problem. Wspólnie ze specjalistą znajdziecie rozwiązanie, które pozwoli uwolnić cię od nadmiaru obowiązków. 

I na koniec bardzo ważna prawda, z której warto sobie zdać sprawę. Ludzie bardzo lubią pomagać, tylko często nie wiedzą jak. 





Autorka: Magdalena Tereszkiewicz-Mosek – psychoonkolog 

Harmonia – Poradnia zdrowia psychicznego Grupa Luxmed – partner programu Moja Alivia

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.