Historia Magdaleny: Zmiana pod wpływem choroby
Historia Magdaleny: Zmiana pod wpływem choroby

Historia Magdaleny: Zmiana pod wpływem choroby nowotworowej

Artykuł powstał na podstawie wypowiedzi Magdaleny Michalskiej-Kacymirow podczas webinaru: “Zmiana pod wpływem choroby nowotworowej. Jak odnaleźć siebie i swoją tożsamość?”. 

Cały webinar możesz obejrzeć na naszym YouTubie:

Psychoonkologia jest częścią leczenia

Temat wsparcia psychologicznego dla pacjentów onkologicznych jest na szczęście coraz bardziej nagłaśniany. Mam jednak nadal wrażenie, że sami pacjenci, nie wszyscy oczywiście, traktują tę pomoc jako coś, co jest fanaberią. Dominuje postawa, że trzeba sobie z emocjami poradzić samemu. 

Psychoonkologia jest tak naprawdę częścią leczenia. Myśli w naszej głowie są bardzo ważne i istotne jest, żebyśmy je sobie dobrze od początku poukładali. 

Dołącz do nas!

Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!

Intensywny rok po diagnozie raka piersi

Webinar, w którym uczestniczymy, odbywa się w ważnym dla mnie momencie, rocznicowym. Niedługo minie rok od badania USG, które wykazało u mnie niepokojącą zmianę, od razu z podejrzeniem złośliwego nowotworu. Okazało się, że mam raka piersi. Przez ten rok wydarzyło się bardzo dużo. 

Moje leczenie rozpoczęło się w marcu, choć o tym, że jestem chora na raka, wiedziałam już w grudniu 2024 r. Wstępne rozpoznanie na USG było szybkie, ale dalsza diagnostyka zabrała dość dużo czasu. Wtedy, jako pacjenci, jesteśmy w momencie zawieszenia. Wiemy już, że jesteśmy chorzy, ale jeszcze nie zaczęliśmy faktycznego leczenia. Trwają badania, trzeba dokładnie zdiagnozować nowotwór. Myślę, że to jest dobry moment, żeby poszukać wsparcia psychologicznego. 

Z wynikiem do lekarza i do… psychoonkologa

Tak było w moim przypadku. Nie miałam jeszcze ostatecznego potwierdzenia, wyników biopsji, ale pierwsze co zrobiłam, to umówiłam sobie spotkanie z psychoonkolożką. Wiedziałam ze swoich różnych wcześniejszych doświadczeń, że mam potrzebę przejść przez to wszystko z jak najmniejszą stratą dla swojej psychiki. Chciałam być w stanie funkcjonować w swoich różnych życiowych rolach. Mam na myśli rolę mamy, którą trzeba pogodzić z nową rolą pacjentki onkologicznej. Często bardzo trudno jest to zrobić samemu, bez wsparcia profesjonalistki. 

Kiedy nastąpiła diagnoza, wszystkie badania były przeprowadzone i miałam potwierdzenie rodzaju nowotworu, zaczęło się leczenie onkologiczne, które jest bardzo intensywnym procesem. Wpadamy wtedy na taką autostradę, dużo rzeczy się dzieje poza nią, a my wchodzimy w tryb zadaniowy. 

Wsparcie psychoonkologiczne w trakcie leczenia

W moim przypadku etapami leczenia była chemioterapia, operacja i radioterapia. Chemioterapia trwała około 5 miesięcy. Podczas mastektomii usunięte zostały również węzły chłonne. Po operacji zaczęłam radioterapię. Teraz jestem w trakcie leczenia uzupełniającego, czyli hormonoterapii i dodatkowo terapii, która ma ograniczać ryzyko wznowy i przerzutów. 

Na każdym z tych etapów leczenia, a także po ich zakończeniu, bardzo dużą wartość miało dla mnie wsparcie psychoonkologiczne. Odwołam się do tego, o czym wcześniej mówiła Ola: wsparcie zapewnia dawkę wiedzy psychologicznej, to, że jesteśmy sobie w stanie poukładać w głowie pewne rzeczy, ale jest to pomoc osoby, która te procesy rozumie i zna. Wie też, jak wygląda leczenie, z czym się mierzymy. Zna realia onkologii, trudności systemowe, z którymi musimy się mierzyć. Psychoonkolog często może nas przygotować mentalnie na kolejne etapy leczenia. Możemy swobodnie rozmawiać o tym, co nas czeka, bo lekarz prowadzący często nie ma czasu na udzielanie takich wyjaśnień. Również powiedzieć o swoich lękach, o których nie mówimy naszym bliskim, bo nie chcemy dokładać im stresu. 

Wiedząc, co nas czeka, łatwiej jest oswoić lęk

Kim jestem teraz?

Praktyczny aspekt pomocy psychoonkologa: dzięki niemu możemy się przygotować na cały proces leczenia, poszczególne etapy, unikamy zaskoczenia. Drugą istotną sprawą jest ułożenie sobie w głowie, kim właściwie teraz jesteśmy w tej chorobie oraz kim chcemy być. Redefiniujemy różne nasze role życiowe, bo poza byciem pacjentką, pacjentem, jesteśmy przecież rodzicami, dziećmi, pracownikami i tak dalej.

Choroba zmienia te role i ich stopień ważności. Mogą się pojawić trudne emocje, wyrzuty sumienia, że nie jestem tak dobrą mamą, jak chciałabym być, bo nie mam siły, nie zawsze mogę być obecna w życiu dziecka. Nie czuję się wystarczająco dobrą pracowniczką, bo często biorę wolne w związku z chorobą. Te wyrzuty się nawarstwiają. Pełnimy w życiu różne role, a choroba je przewartościowuje i bywa to dla nas ciężkie doświadczenie. Pomoc psychoonkologa ułatwia odnalezienie się w tej nowej sytuacji. 

W moim przypadku było to przede wszystkim związane z moją rolą mamy. Potrzebowałam zrozumienia, że może teraz nie jestem mamą, która biega za dzieckiem na placu zabaw, nie skacze z nim i się nie wspina, ale możemy robić razem inne rzeczy i to też jest w porządku. W tym pomogły mi konsultacje psychoonkologiczne. Czasem uwalniające jest samo wypowiedzenie się przed osobą, która nas rozumie i słucha nas z otwartością. 

Akceptacja i nowe wartości

Istotne jest, żeby poradzić sobie z akceptacją sytuacji. O tym często rozmawiam z innymi dziewczynami, które poznałam na swojej onkodrodze. Pojawia się poczucie niesprawiedliwości, złości, że spotkała mnie choroba. Na początku bardzo trudno zaakceptować tę sytuację. Prawda jest taka, że bez akceptacji nie możemy pójść dalej do przodu, tkwimy w miejscu. 

Myślę, że akceptacja pomaga też odnaleźć nowe wartości, które nie tyle istnieją dzięki chorobie, ile dzięki niej potrafiłam je dostrzec. Perspektywa osoby z zewnątrz ułatwia ich dostrzeżenie. Mnie psychoonkolożka pomogła ułożyć sobie czas choroby: na co, poza leczeniem, mogę go wykorzystać. Odkryłam, że skoro nie pracuję, mam więcej czasu dla mojego syna, który jest w edukacji domowej. Zwykle będąc w biegu między pracą a domem, miałam poczucie, że za mało go wspieram. Wiadomo, że nikt nie chce choroby, ale możemy w niej wyszukać coś dobrego. To nie jest łatwe, bo jesteśmy skupieni na negatywnych aspektach, lękach, czarnowidztwie, widzeniu siebie w najgorszej możliwej sytuacji. 

Psychoonkolog może też być autorytetem, który nie powie, jak sąsiadka: “Słuchaj, będzie dobrze”, tylko: “Okej, jest tak i tak, ale spróbujmy znaleźć w tym też coś, co możesz dla siebie w tej całej sytuacji wziąć”. To bardzo budujące i pomocne.

Czy można oczekiwać ciągłego wsparcia od najbliższych? 

Czerpiemy bardzo dużo wsparcia od naszej rodziny i przyjaciół. To super, jeśli takie wsparcie koło siebie mamy. Są jednak czasem takie tematy, które ciężko będzie zrozumieć osobom, które nie przeszły przez chorobę albo nie znają jej specyfiki. Często też boimy się mówić otwarcie o rzeczach, które wywołują w nas strach. Nie chcemy dodatkowo obciążać naszych bliskich. Nie wiemy, czy ktoś nie zbagatelizuje naszych objawów lub czy nie poczuje się niezręcznie. Myślę, że to jest problem wielu pacjentów onkologicznych, że słysząc pytanie: “Co tam u ciebie, jak się czujesz?”, to zastanawiamy się, czy powiedzieć prawdę, czy to pytanie bardziej kurtuazyjne. W bliskich relacjach możemy sobie pozwolić na szczerość, ale nawet gdy bliscy mają dobre intencje i chcą nas wspierać, to nie zawsze mają te narzędzia i wiedzę, jak to zrobić. To sprawia, że możemy się poczuć w chorobie samotni. 

Też tego doświadczyłam, chociaż miałam bardzo duże wsparcie w moich najbliższych, w mężu i mojej mamie, w przyjaciołach. To, że nikt nie wiedział, jak naprawdę się czuję, spowodowało we mnie poczucie, że muszę przez chorobę przejść sama. Profesjonalne wsparcie kogoś, kto daje konkretne narzędzia i zna realia, jest budujące i uwalniające, dostajemy prawdziwe zrozumienie, a nie pocieszanie na siłę. Przed taką osobą możemy się w pełni otworzyć, nie musimy niczego udawać, ukrywać, zakładać maski. Możemy powiedzieć wszystko, nawet te najgorsze i najmroczniejsze myśli. Robimy z nimi porządek i dostajemy narzędzia, by się nie pojawiały lub jak sobie radzić z tym, gdy jednak będą nam czasem towarzyszyć. 

Podsumowanie

Po roku intensywnego leczenia mogę powiedzieć, że widzę dobre rzeczy, które się wydarzyły w moim życiu, ale też w mojej głowie. Kiedyś myślałam, że to, że się ludzie zmieniają pod wpływem różnych granicznych doświadczeń, to tylko takie gadanie. Z mądrą pomocą rzeczywiście może się to zadziać.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.