Jak być świadomym pacjentem i dlaczego warto zostać managerem swojej choroby?

Dlaczego warto być świadomym pacjentem onkologicznym?

Bycie świadomym pacjentem to jeden z ważniejszych czynników wpływających na proces leczenia i jakość życia pacjenta onkologicznego. Pozwala nie tylko lepiej zrozumieć swoją sytuację zdrowotną, ale także daje możliwość aktywnego uczestniczenia w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. 

Co oznacza bycie świadomym pacjentem?

Można zdefiniować to jako poziom wiedzy i zrozumienia dotyczącego swojej choroby, metod leczenia oraz możliwości podejmowania świadomych decyzji. Pacjent świadomy to taki, który zna swoje prawa, rozumie dostępne opcje terapeutyczne i potrafi zadawać właściwe pytania lekarzom oraz innym specjalistom medycznym. W przypadku pacjentów onkologicznych, którzy nierzadko borykają się z poważnym ryzykiem zdrowotnym i decyzjami związanymi z inwazyjnymi formami terapii, świadomość staje się kluczowym elementem w podejściu do choroby.

Edukacja zdrowotna

Edukacja zdrowotna odgrywa istotną rolę w rozwijaniu świadomości pacjentów. W Polsce coraz więcej organizacji, szpitali i ośrodków onkologicznych organizuje warsztaty, webinary, spotkania edukacyjne oraz tworzy materiały informacyjne mające na celu edukację pacjentów i ich bliskich. Poszukaj fundacji, które specjalizują się we wsparciu chorych na typ nowotworu, na który chorujesz. Dysponują one zazwyczaj szeroką bazą artykułów, podcastów, naprawdę warto z tego korzystać. Dla pacjentów onkologicznych dostęp do rzetelnych informacji jest nieoceniony, gdyż dzięki temu mogą zrozumieć naturę choroby, ryzyko nawrotu, działania niepożądane oraz korzyści płynące z różnych metod leczenia.

Na co wpływa edukacja zdrowotna?

• Zwiększenie poczucia kontroli – pacjent, który wie, co dzieje się z jego ciałem i jakie są możliwości leczenia, czuje się bardziej odpowiedzialny za swoje zdrowie i jednocześnie mniej bezradny. Choroba nowotworowa, szczególnie w swoim początkowym etapie, jest przeżyciem, które uświadamia kruchość życia i sprawia, że pacjent może poczuć się bezradny wobec wydarzeń, na które pozornie nie ma wpływu. W takim momencie poczucie kontroli jest kluczowe, ponieważ umożliwia odzyskanie równowagi i ułatwia radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z leczeniem.
• Zmniejszenie stresu i lęku – strach przed nieznanym jest często większy niż strach przed realnymi konsekwencjami choroby. Edukacja pomaga pacjentowi lepiej radzić sobie z trudnymi emocjami, stresem i niepewnością, jakie towarzyszą diagnozie i leczeniu. Znając swoje opcje, pacjent może obniżyć poziom stresu.
• Lepsza współpraca z zespołem medycznym – pacjenci świadomi są bardziej skłonni do współpracy z lekarzami i łatwiej przyjmują proponowane terapie.

Korzyści z aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia

W przypadku chorób onkologicznych leczenie jest złożone i często wymaga współpracy różnych specjalistów – onkologów, radioterapeutów, chirurgów, psychologów, a także pielęgniarek i fizjoterapeutów. Pacjent, który jest świadomy swojej choroby, może aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia, zadając pytania i wyrażając swoje preferencje. Dzięki temu ma możliwość współdecydowania o swoim leczeniu, co prowadzi do bardziej spersonalizowanego podejścia terapeutycznego.

Korzyści aktywnego uczestnictwa:

• Lepsze dostosowanie leczenia – pacjent może współpracować z lekarzem w celu wyboru terapii dopasowanej do jego stylu życia i preferencji. Możecie np. ustalić wspólnie najbardziej odpowiedni dzień tygodnia na przyjmowanie chemii – by móc to połączyć z obowiązkami zawodowymi czy domowymi. 
• Zwiększenie szans na skuteczność leczenia – kiedy pacjent rozumie, dlaczego przyjmuje konkretne leki i jakie są ich skutki uboczne, łatwiej mu stosować się do zaleceń i pozostać w terapii. Aktywne uczestnictwo wzmacnia poczucie odpowiedzialności za siebie, co z kolei przekłada się na większą wytrwałość w trudnym procesie leczenia.
• Budowanie relacji z lekarzem – współpraca i otwarta komunikacja budują zaufanie, co jest kluczowe w przypadku długotrwałego leczenia onkologicznego.

Zostań managerem własnej choroby

W chorobie onkologicznej jedną z najbardziej efektywnych strategii radzenia sobie z chorobą jest wejście w tryb zadaniowy, który jest spójny z filozofią świadomego pacjenta, a wręcz managera swojej choroby. 

Tryb zadaniowy w chorobie onkologicznej to podejście, które koncentruje się na skutecznym radzeniu sobie z chorobą poprzez rozłożenie trudnych wyzwań na konkretne, mniejsze kroki i zadania. Polega na traktowaniu leczenia jako procesu, w którym pacjent wykonuje określone działania, podejmuje decyzje i realizuje kolejne etapy terapii w sposób możliwie uporządkowany i pragmatyczny.

W trybie zadaniowym pacjent przyjmuje na siebie rolę aktywnego uczestnika leczenia, co może pomóc w zmniejszeniu stresu, poczucia chaosu i przytłoczenia związanego z diagnozą oraz procesem terapii. Takie podejście obejmuje nie tylko zaangażowanie w samą terapię, ale także codzienne obowiązki, organizację czasu, wsparcie psychiczne oraz zdrowe nawyki, które pomagają przetrwać chorobę.

Jak skutecznie zarządzać swoją chorobą ? Podejdź do tego metodycznie, zacznij od: 

1. Zrozumienie diagnozy i swojej choroby

Pierwszym krokiem do skutecznego zarządzania chorobą jest zdobycie rzetelnej wiedzy na temat rodzaju nowotworu, etapu, w którym się znajduje, i możliwości leczenia. Rozumienie diagnozy pozwala lepiej przygotować się do dalszych kroków i wyzwań, które mogą pojawić się w trakcie terapii. 

2. Planowanie leczenia wspólnie z zespołem medycznym

• Każdy pacjent ma prawo współdecydować o swoim leczeniu, zadawać pytania, wyrażać swoje oczekiwania i obawy. Bycie aktywnym uczestnikiem konsultacji i ustalania planu leczenia pomaga poczuć większą kontrolę nad sytuacją. Przy każdej wizycie warto mieć przygotowane pytania, zapisywać informacje i prosić o wyjaśnienia, jeśli coś jest niezrozumiałe. Nie wahaj się również zapytać o drugą opinię, zwłaszcza przy skomplikowanych decyzjach.

3. Rozkładanie zadań na mniejsze kroki – maraton, a nie sprint

• Leczenie onkologiczne może być długotrwałe i skomplikowane, dlatego tryb zadaniowy zakłada podzielenie go na mniejsze, osiągalne cele.
• Przykładowo, jednym zadaniem może być przeprowadzenie określonego badania, innym – regularna aktywność fizyczna, a jeszcze innym – codzienna dbałość o dietę.

4. Skupienie na rzeczach, które są pod kontrolą

• Tryb zadaniowy pomaga skupić się na aspektach choroby, które pacjent może kontrolować, takich jak przestrzeganie zaleceń lekarzy, podejmowanie zdrowych nawyków i zarządzanie emocjami.
• Koncentracja na kontrolowanych czynnikach pozwala zredukować uczucie bezradności i stresu, które często towarzyszą chorobie onkologicznej.

5. Monitorowanie stanu zdrowia

• Regularne monitorowanie swojego stanu zdrowia pozwala reagować na zmiany i unikać zaostrzeń choroby lub powikłań terapii. Warto prowadzić dziennik, w którym zapisujesz codzienne samopoczucie, objawy, działania niepożądane leków, wyniki badań czy zauważone zmiany. Dzięki temu podczas wizyt lekarskich łatwiej jest przekazać informacje o przebiegu leczenia i reagować na potencjalne problemy. 

6. Organizacja opieki i wsparcia

• Zarządzanie chorobą wymaga nie tylko współpracy z lekarzami, ale również dostępu do wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół i specjalistów. Warto stworzyć „sieć wsparcia”, do której można zwrócić się o pomoc – zarówno emocjonalną, jak i praktyczną.

7. Lepsze przystosowanie się do zmian w życiu codziennym

• Choroba onkologiczna wymusza zmiany w codziennym życiu pacjenta – ograniczenia zawodowe, zmiany w planach osobistych, czasem nawet reorganizację całej rutyny. Poczucie kontroli nad mniejszymi zadaniami lub aspektami życia pozwala na łatwiejsze przystosowanie się do tych zmian.

Kiedy pacjent wie, że mimo choroby może zarządzać niektórymi obszarami swojego życia, łatwiej jest mu odnaleźć równowagę i czerpać satysfakcję z rzeczy, które może kontrolować.

8. Dbaj o zdrowy tryb życia

• Dieta, aktywność fizyczna i dbanie o sen są istotnymi elementami wspierającymi leczenie. Odpowiednia dieta, bogata w warzywa, owoce, pełnoziarniste produkty i źródła białka, pomaga wzmacniać organizm. Z kolei aktywność fizyczna (dostosowana do stanu zdrowia i zaleceń lekarza) wspiera siły witalne, poprawia nastrój i pomaga radzić sobie ze skutkami ubocznymi terapii. Sen pozwala regenerować się organizmowi, co jest kluczowe w trakcie leczenia. Dowiedz się jaka aktywność, jaka dieta jest zalecana przy Twoim rodzaju nowotworu. 

9. Zarządzanie emocjami i wsparcie psychologiczne

• Choroba onkologiczna wywołuje silne emocje – lęk, smutek, niepokój, a nawet złość. Dlatego warto poszukać wsparcia psychologicznego lub terapeutycznego. Praca nad emocjami pozwala na bardziej świadome przechodzenie przez kolejne etapy leczenia i lepsze radzenie sobie ze stresem. Można korzystać z pomocy psychologa, terapeuty lub uczestniczyć w grupach wsparcia, gdzie inne osoby dzielą się swoimi doświadczeniami i sposobami radzenia sobie z chorobą.

10. Wykorzystanie technologii i narzędzi pomocniczych

• Nowoczesne technologie mogą ułatwić zarządzanie chorobą. Aplikacje mobilne pomagają w organizacji wizyt, przypominają o przyjmowaniu leków i monitorują objawy. Portale pacjentów umożliwiają szybki dostęp do wyników badań, historii leczenia i konsultacji online z lekarzem. Dzięki temu pacjent ma lepszy wgląd w swój stan zdrowia i może reagować na pojawiające się zmiany

Pamiętaj jednak o umiarze. Bądź świadomy, ale nie przebodźcowany i nazbyt obciążony odpowiedzialnością za swoją chorobę.

W zarządzaniu swoim leczeniem onkologicznym istnieje cienka granica między zdrowym poczuciem kontroli a nadmiernym obciążeniem się odpowiedzialnością. Dążenie do wpływu na proces leczenia jest pozytywne, ale pacjenci powinni uważać, by nie przejmować na siebie całkowitej odpowiedzialności, co może prowadzić do poczucia winy, stresu i wypalenia emocjonalnego. Jak we wszystkim potrzebny jest umiar, poniżej kilka zasad które mogą pomóc w zrównoważeniu podejścia do zarządzania chorobą:

Ustalaj realistyczne oczekiwania wobec siebie

• Pamiętaj, że nie masz kontroli nad wszystkimi aspektami choroby i przebiegu leczenia. Nawet przy ogromnym zaangażowaniu choroba może mieć swoje własne tempo i przebieg.
• Ustalaj małe, realne cele, zbyt ambitne wymagania mogą prowadzić do frustracji, zwłaszcza gdy napotykasz na przeszkody.

Deleguj zadania i proś o wsparcie

• Nie obawiaj się prosić o pomoc, to normalne, że Ty też w jakiś obszarach zarządzania chorobą czujesz się lepiej, a niektóre stanowią dla Ciebie prawdziwe wyzwanie. Możesz je zlecić innym osobom – członkom rodziny lub przyjaciołom – np. umówienie wizyty, zrobienie researchu, poszukaniu badań klinicznych, przetłumaczenia dokumentacji medycznej itp..
• Pamiętaj o tym by regularnie dać upust trudnym emocjom, grupy wsparcia oraz psychoonkolodzy są także bardzo pomocni w radzeniu sobie z emocjami i dają możliwość dzielenia się odpowiedzialnością.

Współpracuj z zespołem medycznym i zaufaj ich doświadczeniu

• Pamiętaj, że lekarze, pielęgniarki i specjaliści są po to, by wspierać Cię i kierować Twoim leczeniem. Pozwól im podejmować specjalistyczne decyzje i zauważ, że nie musisz znać odpowiedzi na każde pytanie. W sytuacji gdy nie czujesz się komfortowo z lekarzami prowadzącymi szukaj takich, do których będziesz miał zaufanie i poczucie, że Twoje zdrowie jest dla nich ważne.
• Warto pytać o szczegóły leczenia, ale dobrze jest kiedy już otoczysz się opieką odpowiedniej kadry medycznej zaufać ich doświadczeniu. To odciąży Twoją psychikę i pozwoli skupić się na działaniach, które są w Twoim zasięgu.

Unikaj nadmiernego poszukiwania informacji

• Szukanie wiedzy o swojej chorobie i leczeniu jest ważne, jednak zbyt intensywne przeglądanie internetu czy forów może prowadzić do nadmiaru niezweryfikowanych informacji, które mogą wywołać lęk lub poczucie winy.
• Korzystaj z rzetelnych, medycznych źródeł informacji i ogranicz czas spędzany na czytaniu o chorobie – to pomoże uniknąć uczucia przeciążenia informacjami. Wyznaczaj sobie ramy czasowe – np. godzina dziennie w początkowym okresie choroby, a potem kilka godzin w tygodniu. 
• Unikaj zbyt wielu konsultacji. Zawsze warto posłuchać drugiej opinii, ale zbyt duża ilość wizyt nie rozjaśnia ścieżki leczenia, lecz może ją utrudnić. Skup się na opinii lekarza, któremu ufasz.

Akceptuj i bądź elastyczny

• Choroba onkologiczna może przebiegać nieregularnie, co oznacza, że plany mogą się zmieniać. Akceptacja tej zmienności może pomóc uniknąć poczucia winy, gdy coś nie idzie zgodnie z założeniami.
• Warto nastawić się na elastyczność – bądź gotów na modyfikację planu leczenia, jeśli sytuacja tego wymaga. To podejście zmniejsza presję perfekcjonizmu i pozwala na dostosowanie się do rzeczywistości.

Dbaj o czas dla siebie i nie żyj samą chorobą

• Wprowadzanie drobnych działań, które służą relaksowi, takich jak spacer, czytanie książki czy rozmowa z bliskimi, pozwala utrzymać równowagę psychiczną.
• Daj sobie przyzwolenie na chwile słabości i przerwę od myślenia o chorobie. Codzienny odpoczynek, nawet w postaci krótkiej medytacji, może zregenerować siły psychiczne i poprawić samopoczucie.

Bądź dla siebie wyrozumiały

• Czasem mimo największych wysiłków i zaangażowania proces leczenia nie przebiega zgodnie z oczekiwaniami. W takich momentach warto być dla siebie łagodnym i unikać samokrytyki.
• Zamiast obwiniać się za to, czego nie możesz kontrolować, przypominaj sobie o tym, ile wysiłku wkładasz w swoje zdrowie, i że robisz wszystko, co w Twojej mocy.

Świadomość praw pacjenta

Na koniec warto pochylić się nad kwestią praw pacjenta. Świadomość tych praw jest nieodzownym elementem świadomego uczestnictwa w leczeniu. Każdy pacjent ma prawo do informacji na temat swojego stanu zdrowia, dostępnych opcji terapeutycznych, ryzyka i efektów ubocznych leczenia, a także do uzyskania opinii drugiego specjalisty. Wielu pacjentów nie zdaje sobie sprawy z tych praw lub obawia się je egzekwować.

Dlaczego znajomość swoich praw jest ważna?

• Ochrona godności pacjenta – pacjent, który zna swoje prawa, czuje się bardziej szanowany i doceniany w placówkach medycznych.
• Możliwość zasięgnięcia drugiej opinii – pacjent ma prawo skonsultować się z innym specjalistą, co może pomóc w podjęciu świadomej decyzji o leczeniu.
• Ochrona przed niepotrzebnymi procedurami – pacjenci świadomi mają większą kontrolę nad przebiegiem leczenia i mogą unikać nieuzasadnionych interwencji.

Autorka: Aleksandra Dryzner, psychoonkolożka

Zadanie dofinansowane ze środków z budżetu Województwa Mazowieckiego.