Jak oswoić raka – poradnik subiektywny

Zostałam zdiagnozowana w styczniu 2007. Miałam 28 lat i całkiem zaawansowanego raka. Napisałam kilka punktów, które wydają mi się istotne, szczególnie w pierwszych chwilach, kiedy diagnoza okazuje się być szokiem zarówno dla chorego, jak i jego rodziny. Nie zawsze wiedziałam, co robić i do dziś też nie wiem, przez jakie sytuacje przyjdzie mi przejść, ale z własnego doświadczenia podpowiem, że poniższe postawy sprzyjają przejęciu kontroli nad chorobą:

1. Jeśli coś związanego z Twoim zdrowiem Cię niepokoi – JAK NAJSZYBCIEJ idź do lekarza. Wykonaj zalecone badania.

Żyję tylko dlatego, że w momencie kiedy znalazłam guz, natychmiast umówiłam się na wizytę do lekarza. Procedura diagnostyczna i tak trwała bardzo długo – około 1 miesiąca. Guz w tym czasie rósł, a komórki rakowe przemieszczały się. Ostatecznie zaczęto leczenie, gdy stadium rozwoju mojej choroby osiągnęło stopień zaawansowania IIIB z IV możliwych.

Teraz, po prawie 7 latach leczenia, jeśli tylko jakiś objaw trwa dłużej niż dwa tygodnie, mówię o nim mojemu lekarzowi i często proszę o weryfikację stanu podejrzanego organu lub miejsca badaniami obrazowymi. Proszę również, żeby to były badania możliwie jak najmniej szkodliwe dla mnie.

2. Staraj się myśleć pozytywnie.

Idąc na badania psychicznie zawsze zakładaj najlepszą z możliwych opcji, ale wiedz co zrobić, gdyby okazało się inaczej. Podejmując leczenie uwierz, że uzyskasz najlepszy możliwy efekt, a potem obserwuj wyniki i, niezależnie od rezultatów, doceniaj wysiłek Twojego organizmu. Staraj się możliwie jak najwięcej śmiać.

Uświadomiłam sobie kiedyś, że pewne wiadomości wcale nie są mniej straszne, jeśli się wcześniej myślało, że się je usłyszy. Może nawet są jeszcze bardziej straszne, bo wtedy powraca cała fala strachu wygenerowanego podczas hipotetycznych rozważań na temat najgorszych możliwych scenariuszy. Dla mnie najtrudniejszą wiadomością, oprócz diagnozy, była informacja o tym, że pomimo intensywnego leczenia pierwszego rzutu, moja choroba powróciła. Nawet zignorowałam jej pierwsze objawy (powiększone węzły chłonne). Tłumaczyłam je infekcjami, nadwyrężeniem. Jakiś czas później, gdy ilość widocznych w badaniu USG węzłów się powiększała, dotarło do mnie, że moja choroba wróciła. Po kilku dniach myślowego chaosu i przerażenia zmobilizowałam się – starałam się nie myśleć o tym, czego już nie zrobię, lecz pomyśleć o tym, co jeszcze mogę zrobić. Postanowiłam wygrać kolejną walkę – i wygrałam – rak rozpuścił się w chemii i do dzisiaj go nie widać. Moi lekarze gratulują mi takich wyników leczenia. Dlatego szkoda mi czasu i nerwów na wymyślanie „co będzie, jeżeli”. Szkoda też czasu na zamartwianie się, bo nigdy nie wiadomo, co się wydarzy, a życie mija tu i teraz, i warto się do niego teraz właśnie uśmiechnąć.

Rak nie jest wyrokiem, diagnoza jest informacją o chorobie, a nie dacie przewidywanej śmierci. Nawet informacja o progresji choroby czy też braku skuteczności danego typu leczenia nie oznacza jeszcze, że nic nie można już zrobić – na całym świecie, również w Polsce, badane są nowe rodzaje leków. W ramach badań klinicznych można się zdecydować na terapię eksperymentalną. Nikt nie zna daty swojej, ani Twojej śmierci, a Twoją misją jest zrobić wszystko, żeby żyć jak najdłużej.

Lekarz powinien Ci jak najwięcej wyjaśnić, jeśli chodzi o wynik badań i dalsze procedury postępowania i leczenia. Pytaj go o wszystko, co chciałbyś na ten temat wiedzieć, ale rób to w sposób przygotowany: przed wizytą spisz listę pytań, a później notuj odpowiedzi. Możesz też szukać odpowiedzi w internecie, na forach, by później omówić je z lekarzem – tu jednak bądź ostrożny i sprawdzaj daną informację w kilku wiarygodnych źródłach.

Jeśli jednak Twój lekarz nie zdoła wytłumaczyć Ci wszystkiego, lub cokolwiek okaże się niepewne w otrzymanym wyniku albo budzi Twoje wątpliwości, idź do innego lekarza i konsultuj. Jeśli trzeba, pójdź też do trzeciego. Wybieraj specjalistów onkologii, poszukaj w internecie opinii o nich, lecz się u tych, którzy wzbudzają Twoje zaufanie. Uwierz, że leczenie odniesie pożądany skutek i trzymaj się tej myśli. Każdą „czarną” myśl zastopuj i przeciwstaw jej myśl pozytywną lub przyjemne dla Ciebie wyobrażenie.

3. Jeśli już wiesz, że go masz, postaraj się zrobić wszystko, żeby go dobrze poznać i oswoić.

Pamiętaj, że nikomu nie może zależeć bardziej na Twoim zdrowiu niż Tobie samemu. Nie oznacza to, że musisz wszystko zrobić sam – ale warto, żebyś się zaangażował w proces leczenia.

Poznaj dokładnie diagnozę, sprawdź czy jest kompletna i zbieraj swoją dokumentację medyczną od samego początku choroby. Poproś bliskich, żeby wyszukiwali dla Ciebie informacje na ten temat.

Choroba nowotworowa jest dosyć skomplikowana. Zarówno mechanizmy, które nią rządzą, jak i sposoby leczenia są różne. Lekarze stosują różne terapie, tak więc warto się zorientować, czym jest nasza choroba, jaką terapię nam proponują i co ona dla nas oznacza.

Im więcej się dowiesz na temat swojej choroby, tym większą będziesz mieć nad nią kontrolę. Będziesz lepiej przygotowany do leczenia, świadomy możliwych zagrożeń, zmobilizowany do przejścia przez czekające Cię zabiegi, a tym samym silniejszy.

4. Lecz się zawsze przede wszystkim medycyną konwencjonalną.

Tylko medycyna konwencjonalna porusza się na płaszczyźnie naukowo udowodnionych rezultatów leczenia, badanych na bardzo dużych populacjach pacjentów. Zawsze najpierw lecz się u lekarzy i z nimi konsultuj dodatkowe leczenie np. bioenergoterapią, ziołami, suplementami diety czy też akupunkturą.

Ja, na samym początku, postanowiłam walczyć z moją chorobą nowotworową czym się da, ale na pierwszym miejscu była zawsze medycyna akademicka – wiedziałam, że na nią mogę liczyć najbardziej.

Wszyscy znajomi podsyłali namiary na uzdrowicieli, cudowne wywary i soki, bioenergoterapeutów, super diety.

Ja, oprócz wielu konsultacji u lekarzy w różnych ośrodkach onkologicznych, wybrałam się do mnicha tybetańskiego, lekarza medycyny tybetańskiej, który zapisał mi zioła, zalecił dietę i postawił mnie do pionu słowami mądrego pocieszenia. Dodatkowo przychodził do mnie pan bioenergoterapeuta, którego uważałam za uczciwego człowieka, bo nie chciał ode mnie pieniędzy. Pamiętam, że wtedy przygotowanie ziół wprawiało mnie w pewien rytuał, a ten dawał mi poczucie spokoju. Wiara w moc ziół i bioenergię dodawały mi nadziei i wiary w to, że wyzdrowieję. Po jakimś czasie ograniczyłam wizyty u obydwu przedstawicieli medycyny niekonwencjonalnej, ponieważ czułam, że wolę ten czas wykorzystać inaczej, aż w końcu ich zaprzestałam. Wiem jednak, że jeśli się wierzy, że coś leczy, to sama wiara ma bardzo pozytywne skutki, ale też rak jest zbyt poważną chorobą, żeby odrzucić sprawdzone drogi leczenia i oprzeć się na samej wierze.

5. Na wizytę u lekarza zawsze zabieraj ze sobą osobę towarzyszącą oraz notes i długopis.

Często wychodząc z gabinetu nie pamiętałam o czym przed chwilą rozmawiałam z lekarzem i co mam robić. Początkowy natłok informacji, skomplikowane procedury szpitalne, stres i napięcie powodują, że w pamięci pojawiają się luki. Lekarze, z drugiej strony, nie mają czasu, żeby dwa razy powtarzać to samo. Dlatego dobrze jest przychodzić na wizytę z osobą towarzyszącą, jako dodatkowym słuchaczem, oraz notesem, w którym na bieżąco możemy notować informacje uzyskane od lekarza. Zamiast notesu można zabrać kalendarz z dużą powierzchnią do zapisywania notatek. Po wizycie brakujące fragmenty łatwiej odtworzyć we dwójkę niż samemu.

6. Ścigaj się z czasem.

Czas to ważny czynnik w leczeniu choroby nowotworowej. Im wcześniej wykryta i leczona, tym lepiej się ją leczy i z mniejszymi skutkami ubocznymi dla pacjenta. Polskie warunki służby zdrowia nie należą do najlepszych, dlatego staraj się zawsze robić badania w możliwie najkrótszym terminie, szukać placówek medycznych oferujących najkrótszy czas oczekiwania na diagnostykę, operację, chemię czy inne terapie i dołożyć wszelkich starań, aby zostały zrealizowane możliwie szybko.

7. Dbaj o to, co jesz i staraj się aktywnie spędzać czas. Jak najwięcej przebywaj z kontakcie naturą.

Choroba nowotworowa jest chorobą wieloelementową. Ogromny wpływ na jej przebieg ma nasz aktualny stan zdrowia i stan naszej psychiki. Dlatego warto o nie dbać zarówno podczas leczenia, jak i po jego zakończeniu. Wiele badań wskazuje na dobroczynne, profilaktyczne działania odpowiedniej diety a także lepsze efekty leczenia pacjentów przestrzegających zasad zdrowego trybu życia.

Ja w trakcie chemii oszczędzałam wątrobę – ona i tak dostawała dużo zadań – nie piłam alkoholu, nie jadłam dań smażonych, bardzo tłustych i słodkich. Warto czytać o diecie w trakcie chemii, ponieważ może ona zminimalizować skutki uboczne leczenia i ich nieprzyjemne objawy, wspomóc działanie stosowanych leków lub je osłabić (na przykład imbir zmniejsza nudności po chemii, a estragon poprawia wyniki leczenia chemioterapeutycznego). Możliwości dopasowania diety pod konkretny przypadek są dosyć duże, więc zachęcam do szerszego zgłębienia tego tematu. Poniżej kilka ogólnych zasad, które staram się stosować:

• Jedz jak najwięcej ziół, warzyw i owoców – wybieraj te kolorowe i z upraw ekologicznych.
• Jedz nabiał od zwierząt karmionych trawą.
• Pij dużo zielonej herbaty z cytryną.
• Ogranicz spożycie mięsa lub najlepiej z niego zrezygnuj.
• Nie jedz żywności przetworzonej i wytwarzanej masowo, z chemicznymi dodatkami.
• Ogranicz spożycie cukru lub najlepiej z niego zrezygnuj.
• Jedz dużo ryb morskich (najlepsze małe ryby – ich mięso zawiera najmniej zanieczyszczeń).
• Do dań surowych dodawaj olej lniany (do twarogu, past jajecznych i rybnych, śledzi, sałatek).
• Kupuj świadomie i jedz świadomie.
• Wybieraj informacje o produktach korzystnych i niekorzystnych potwierdzone badaniami klinicznymi przeprowadzonymi w wiarygodnych ośrodkach naukowych.
• Przebywaj na świeżym powietrzu, w miarę możliwości ruszaj się i spędzaj możliwie jak najwięcej czasu w kontakcie z bliskimi i przyrodą. To relaksuje, dotlenia organizm, cieszy i pomaga zdrowieć.

8. Korzystaj z pomocy rodziny i przyjaciół – to ogromne wsparcie.

To trudne powiedzieć wszystkim, że jesteś chory. Ale pamiętaj, że jest mnóstwo ludzi, dla których jesteś bardzo ważny i którzy chętnie Ci pomogą. Przekonasz się ilu masz prawdziwych przyjaciół, jak serdeczni i życzliwi potrafią być ludzie.

Ja postanowiłam powiedzieć o mojej chorobie wszystkim, dla których myślałam, że może być to ważne: rodzinie, przyjaciołom, również pracodawcy. Oszczędziłam tej wiadomości tylko klientom, dla których pracowałam i swoją łysą głowę tłumaczyłam moimi ekscentrycznymi potrzebami estetycznymi. Spotkałam się z dużym wsparciem i życzliwością szerokiego grona ludzi. Rodzina, przyjaciele, znajomi reagowali i pomagali w sytuacjach, w których mi nie starczało już sił, wymyślali rozwiązania moich problemów, docierali do ludzi mogących mi pomóc. Zetknęłam się też ze strachem, niezrozumieniem, politowaniem. Końcowy bilans uznaję jednak za stanowczo przeważający w stronę plusów takiej decyzji, niż minusów. Nie warto się wstydzić, nie warto się bać, nie warto się ukrywać – to tylko powoduje dodatkowy stres.

9. Poczytaj o psychoonkologii.

Może uznasz, że warto wziąć udział w warsztacie według programu Simontona lub innej grupie wsparcia.

Takie grupy są często pretekstem do wymiany doświadczeń, zdobycia dodatkowych informacji, spojrzenia na chorobę z nowej perspektywy. Uczą też, że ludzie obok nas żyją będąc chorymi wiele lat, w pogodzie ducha i spokoju umysłu.

Ja pojechałam na warsztaty onkologiczne prowadzone metodą Simontona. Okazały się bardzo ciekawe i porządkujące pewne myśli, przekonania. Jednakże dużo cenniejsze okazało się dla mnie spotkanie ludzi, którzy chorowali od lat, byli w różnych stadiach choroby, a wydawali się szczęśliwi, pogodni i cieszący się każdym promieniem słońca. Wspomnienie niektórych postaci dodaje mi otuchy do dziś i wiary, że szczęście jednak jest stanem umysłu.

10. Żyj swoim życiem!

Proces leczenia to tylko jego element, fragment większej całości, którą warto dostrzec w szerszym wymiarze czasu, jednocześnie ciesząc się obecnym tu i teraz.

Ja w trakcie leczenia zrealizowałam kilka planów, które odkładałam zawsze na później, wiele innych zakiełkowało. Podróżowałam, pracowałam, malowałam i robiłam zdjęcia. Okazało się, że po chemii jestem w stanie dojść do pracy, więc szłam. Potem jeździłam do innego miasta na chemię (bo tam szybciej podejmowano decyzje dotyczące leczenia). Prosto po wlewie wsiadałam w pociąg i dojeżdżałam do Warszawy, by następnego dnia pójść do pracy.

Jednego mi się tylko nie udało – pojeździć na rowerze. Próba zakończyła się prawie moim omdleniem, więc na czas chemii rower poszedł w odstawkę. Ale już na spływ kajakowy pojechałam – dzień po wlewie herceptyny. Nie staram się wymagać od siebie za dużo, ale nie chcę też rezygnować z wielu aspektów mojego życia na rzecz rozpaczania nad złym losem i roztrząsania mojego tymczasowego nie najlepszego samopoczucia. Więc staram się robić jak najwięcej z tego, co mnie cieszy i wykorzystać dobrze czas, który mam.

Czego wszystkim życzę,

Agata Polińska