Małgorzata: w genach mam optymizm, a nie raka

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Życie mnie „przeczołgało” bardzo. Nie chcę o tym mówić. Ale, że raka jeszcze będę miała…? Prędzej bym się diabła spodziewała. Bo mnie przecież nic nie bolało – opowiada Małgorzata Sekuła (58 lat) z Grybowa k. Nowego Sącza.    

Miłość do igły i dziergania odziedziczyłam po babci. Prawdziwe cudeńka z jej rąk wychodziły, a ja ją pilnie podpatrywałam. Do dziś robię chusty, szaliki i serwety. I jeszcze zawodowo szyję. Miałam 18 lat gdy miejscowy producent odzieży ochronnej rozwijał działalność. Poszłam na otwarcie nowego zakładu i zostałam. Najpierw przy maszynie, a potem w kontroli jakości. Szyję też w domu. Współpracuję z panem, który tworzy stroje regionalne. Gdy zachorowałam, to spakowałam materiały i chciałam mu oddać. Nie przyjął. Wyprosił, żebym chociaż kaftany lachowskie dla niego dalej szyła. Żebym nie czuła, że jak chora to już niepotrzebna.  

Choroba przyszła nagle. Był luty 2023 r. Pewnego dnia dużo piłam, ale nie mogłam oddać moczu. Po pracy pojechałam na SOR szpitala w pobliskich Gorlicach. Tam usłyszałam, że „kłopoty z sikaniem to nic pilnego” i że mam czekać. „Przeczekałam” 4 karetki zanim lekarka wyściskała mój brzuch, powiedziała, że „coś” jej się nie podoba i odesłała do ginekologa. „Ma pani guza w miednicy mniejszej. Ma 11 cm. Przyblokował pęcherz. Stąd te kłopoty” – usłyszałam po badaniu USG, który wykonał późnym wieczorem szpitalny ginekolog.

To moja ostatnia Wielkanoc, ostatnie święta”.Tak pomyślałam tydzień później, gdy odebrałam wyniki badań zleconych już przez mojego ginekologa. Markery nowotworowe przekroczone były 3-krotnie. Patrzyłam zszokowana na cyferki. Jak to? Przecież kilka miesięcy temu wszystko było w porządku.  

Dołącz do nas!

Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!

Kolejne badania trwały 3 miesiące. Szpital „zaliczyłam” 5 razy, a w nim m.in. łyżeczkowanie macicy, kolposkopię, pobranie wycinków do badań histopatologicznych. Potem lekarze z Gorlic zebrali wszystkie dane, zwołali konsylium, wystawili mi Kartę DILO i… wysłali na operację do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Bo pacjentki z takim rakiem jeszcze nie mieli.

Rak jajnika w 3 odmianach, w 3 stadium zaawansowania. Tata miał raka płuc, mama raka jelita grubego. Myślałam, że ten mój jest dziedziczny, a jest mutujący. To się okazało jednak później, po badaniach genetycznych mojego guza. A dokładniej – dwóch guzów. Ale wróćmy to tamtej chwili… 

Byłam już spokojna. Dzięki mojemu ginekologowi. Dużo ze mną rozmawiał, radził. Podziwiał za optymizm i opanowanie. Ale też szykował na to, że będzie źle. Na ból, skutki uboczne najcięższej chemii, załamanie, może depresję. I zapewniał, że sobie poradzę. On umiał ze mną rozmawiać. Inni nie bardzo. Na przykład koleżanki z pracy. Bały się mojego widoku, tego, że mam „doła”. Gdy się przekonały, że „nie wyglądam jakbym miała raka”, że mówię o chorobie konkretnie jak o każdej innej – przestały unikać mnie i tematu.  

Podczas operacji usunięto mi narządy rodne z węzłami chłonnymi. W majowy, poniedziałkowy poranek. Po południu już spacerowałam po korytarzu szczęśliwa, że tak szybko doszłam do siebie. Do domu wróciłam w czwartek. Nie „zalegałam” w łóżku. Nie chciałam czuć się jak chora. „Nie płacz, tylko zmów za mnie różaniec” – strofowałam mamę, gdy się nade mną użalała.

Słabnąć zaczęłam w niedzielę. Zaczęły też boleć mnie jelita. Już na SOR-ze (znowu w Gorlicach), „dopadły” mnie silne dreszcze i wymioty. Okazało się, że to przez niedrożność jelit. I to w 4 miejscach. Udrażnianie mechaniczne nie pomogło. Znowu „wylądowałam na stole”. A że po pierwszej operacji schodził mi jeszcze płyn otrzewnowy, trzymali mnie w szpitalu 3 tygodnie dopóki zbiorniczki nie były puste.

Do Krakowa pojechałam, gdy nabrałam sił. Czekali na mnie: ginekolog, onkolog, radiolog, psycholog, dietetyk. No i plan. Najpierw brachyterapia dopochwowa. Trzy seanse, tydzień po tygodniu przeszłam w miarę gładko. Sparzenie pochwy zaleczyłam sama. Dietetyk dostał 2 tygodnie, żeby mnie, 49 kilogramową chudzinę podbudować dietą wysokobiałkową. Żebym potem przeszła przez 6 cykli „czerwonej chemii”.   

Pierwsze podanie chemii przespałam. Żeby się nie bać, co będzie po… A tego dnia nie było nic. Dopiero później. Senność, wypieki, potwornie bolesne skurcze mięśni, nerwobóle i czyraki na pośladkach i udach. Przeżyłam.

Włosy zaczęły wychodzić po 2 tygodniach. Ale czułam się lepiej. Perukę już miałam. Piękną, w kolorze mahoniu – tak jak moje włosy. A pod nią? „Gól na jeżyka” – powiedziałam fryzjerce. Po kolejnym tygodniu i jeżyka nie było. Jak zawsze: oko podmalowałam, zamiast brwi kreski zrobiłam. Żeby mnie i ludziom przyjemniej było patrzeć.

Przy 2. chemii wiedziałam już co może być. Było uczulenie, ale inne. Neuropatia też mnie dopadła. Nie chciałam brać leków. Zaczęłam ćwiczyć. Po 3. chemii „wylazły” małe wypryski, ale sił miałam tyle, że wzięłam się za sprzątanie i pielenie grządek. Po 4.  chemii nie było mi nic. Piąta sobie „odbiła”. Afty w buzi miałam takie rozległe, że skóra płatami schodziła. Szóstej chemii nie było. Wyniki były dobre, ale ja zbyt słaba.    

Dostałam się na chemioterapię celującą, podtrzymującą. Tym samym lekiem, którego refundację wywalczyła Kora. Biorę go tej pory. Co 2 tygodnie dojeżdżając 150 km do Krakowa na wizyty kontrolne. Taka procedura. Badania robię odpłatnie. Na jazdy do Krakowa co tydzień mnie nie stać. Wożą mnie tam moi bliscy, znajomi, albo muszę za to komuś zapłacić. Suplementy i zdrowe jedzenie też kosztują. A ja z renty tylko już żyję, bo musiałam z pracy zrezygnować. I jeszcze złodzieje konto mi „wyczyścili”…

Lokówkę do włosów chciałam sprzedać. Ustawiłam ofertę w internecie. Zadzwoniła miła pani. Powiedziała, że kupuje, że kuriera przyśle, ale etykietkę mam wypełnić i aplikację pobrać, żeby transakcję zatwierdzić. Zrobiłam wszystko. Takie to było prawdziwe… I tak zniknęły wszystkie moje oszczędności. Bank się zorientował, że mi konto „czyszczą”, jak złodzieje złożyli wniosek o kredyt na 35 tysięcy złotych. Mówię o tym, żeby przestrzec. Tak łatwo się teraz nabrać. Zwłaszcza jak człowiek jest słaby i o chorobie myśli.

Córka założyła mi zbiórkę w internecie. Pomagali wszyscy: bliscy, przyjaciele, sąsiedzi, znajomi rodziny i mojej córki i ludzie nam nieznani. To była druga zbiórka. Pierwszą założyłam w Fundacji Alivia. Żeby mieć z czego żyć i dalej się leczyć. Boże, jak ja tym wszystkim ludziom dziękuję…  

280 – tyle upiekłam rurek z kremem przed Bożym Narodzeniem. I jeszcze rogaliki i inne ciastka. Popakowałam w paczki i w prezencie zawiozłam. Moim lekarzom, pielęgniarkom, koleżankom, sąsiadkom. Wszystkim, którzy mi pomagali realnie i wspierali dobrym słowem. Taki dar od serca za ich serce.   

Jestem zdrowa. Tak „mówią” badania z listopada 2024r. Markery niziutkie, inne parametry w normie. Dokuczają mi bóle neuropatyczne, ale ćwiczę codziennie. Włosy mi odrosły. Problemy są, ale „przerabiam je” z psychologiem lub przyjaciółką na bieżąco. Żeby się te stresy nie nałożyły i raka nie „karmiły”.  Cieszę się tym zdrowiem, bo nie wiadomo, kiedy rak zacznie mutować. A dla mnie to ważne, żeby żyć realnie – teraz, radośnie i nie tworzyć scenariuszy, co by było gdyby.

autorka: Magda Gajda

bohaterka: Małgorzata Sekuła

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.