Mariola – Jestem, jaka jestem

Mam to w genach

Marioli mama chorowała, ciocia też – obydwie na ten sam nowotwór – jajnika. Ma pięć sióstr, ale rak dopadł akurat ją. 

– Ciocia chorowała 20 lat temu, to była zupełnie inna rzeczywistość, ale mama? Zachorowała w 2017, rok później zmarła. Lekarze nie dawali jej nadziei, nikt z nami nie rozmawiał, nie proponował żadnego sensownego leczenia. To przecież rak jajnika, na to się umiera, nie ma o czym gadać. Nie mogę sobie wybaczyć, że uwierzyłam lekarzom i nie szukałam dla mamy ratunku.

Kiedy u niej wykryto ten sam nowotwór, pomyślała, że też zaraz umrze. Bo dlaczego miało być inaczej niż u mamy? A jednak. Diagnozę dostała w sierpniu ubiegłego roku, ale od czerwca bolały ją żebra. Lekarz rodzinny leczył ją na chore nerki.
– Córka odstąpiła mi swoją wizytę u prywatnego ginekologa, bo sama nie mogła iść i nie chciała, żeby się zmarnowała. I dopiero wtedy się okazało, że to nie żadne nerki, tylko mam już zalane wodą płuca. Wylądowałam na SOR-ze szpitala we Wrocławiu, ale, zupełnie jak moja mama, nie dostałam pomocy. Nie chcieli mi nawet wody z brzucha i płuc ściągnąć! 

Córka pani Marioli zaczęła grzebać w internecie. Znalazła miejsce w poradni w Białymstoku i chociaż dzieliło ich 600 km, pojechały. 

– Lekarz, który mnie przyjmował, zapytał, który szpital wypuścił mnie w tym stanie? Powiedział, że wodę trzeba ściągnąć natychmiast, bo jeszcze 2 – 3 dni i by mnie nie było. Możliwe, że nawet do Wrocławia bym z powrotem nie dojechała. 

Została na oddziale pod warunkiem, że zgodzi się spać na korytarzu, bo nie było miejsc. Godzinę później miała ściągniętą wodę z płuc i… odzyskała życie. Spędziła w szpitalu dwa tygodnie, zrobiono jej laparoskopię, ale rak okazał się nieoperacyjny – za dużo nacieków i przerzutów.

Dlaczego Białystok?

Córka Marioli szukała najlepszej kliniki onkologicznej na Instagramie. Takie czasy! I rzeczywiście, okazało się, że oddział w Białymstoku jest super – 12 – 16 pacjentek, 3 położne, pielęgniarki, lekarz prowadzący, dozorujący, lekarz przypisany pacjentce – tyle osób na jedną chorą! 

– Lekarze ze mną rozmawiali, nawet panie, które wydawały obiad, zachowywały się tak empatycznie, jakby były po specjalnych kursach. Nigdzie nie spotkałam się z takim podejściem do pacjenta. Dopiero tutaj zrozumiałam, co to za choroba i że można ją leczyć. Dlaczego mama nie dostała takiej szansy? Z jej doświadczenia wynikało, że mam góra rok życia i znikam. Dlatego szybko zaczęłam chodzić po urzędach, żeby nie zostawić dzieci z niezałatwionymi sprawami.

Pierwszej chemii Mariola tak się bała, że pojechała na nią pijana, choć wcześniej nigdy jej się to nie zdarzało.  

– Pamiętałam mamę po chemii – dostała ją za późno. Była już na nią za słaba i ta chemia bardziej jej zaszkodziła niż pomogła. Bałam się, że spotka mnie to samo. Na oddziale stwierdziłam, że nie dam sobie jej podać. I tu zaskoczenie – lekarka z pielęgniarką wytłumaczyły mi, na czym polega chemioterapia, w jaki sposób działa, jak jest podawana. Zrozumiałam, o co w tym chodzi i ta wiedza mnie uspokoiła.

Okazało się, że 40-letnia Mariola jest na oddziale jedną z najmłodszych osób.  I choć wydawała się najodważniejsza, okazało się, że najbardziej się boi. Oczywiście przed podaniem chemii musiała wytrzeźwieć.

– Kolejny lekarz wziął mnie na rozmowę i zapytał, czy potrzebuję pomocy psychiatry lub psychologa. Tłumaczył, że nie tędy droga. Ale mnie strach paraliżował. Tłumaczono mi krok po kroku, co się będzie ze mną działo. I powtarzano tyle razy, żebym mogła zrozumieć. Lekarka mówiła, że mam się nie poddawać, bo i tak nie mam wyjścia, walczymy do końca. 

Do Białegostoku Mariola jeździ co miesiąc. W tej chwili bierze lek w tabletkach. Chcieli ją przepisać do Wrocławia, żeby nie musiała jeździć 600 km w jedną stronę, ale nie chce. Wrocław źle jej się kojarzy.  

Tej pani nie operujemy, ale… może to i lepiej?

Najgorszy był pierwszy miesiąc, kiedy się okazało, że rak jest nieoperacyjny.
– Zaczęłam czytać statystyki w internecie i… przez pierwszy miesiąc szykowałam dzieci na swoją śmierć, ze wszystkimi się żegnałam. Nie brałam pod uwagę, że każdy z nas jest inny. Kiedy więc czytałam, że ktoś ma czwarte stadium raka jajnika jak ja, i że chemia nie pomogła, to się pod to podpinałam. Spadły mi krwinki – koniec, umieram, a nie, że to typowy objaw po chemii.

Na początku plan był taki, że po czterech chemiach jest sprawdzian tego, co się dzieje z nowotworem. Operację wyznaczono na 1 stycznia, żeby święta spędzić w domu.

– Stawiłam się, kiedy trzeba, w szpitalu, ale okazało się, że operację odwołano – lekarz nie wyraził zgody. Stwierdził, że gdybym miała 60 lat, a nie 40, to by się podjął, ale teraz mogą mi zrobić więcej szkody niż pożytku. Ale może to i lepiej? Nie bardzo miałam ochotę na tę operację, bo wiązała się ze stomią.

W styczniu zaczął się kaszel i ból płuc. Okazało się, że Mariola znowu ma wodę w płucach, czyli nawrót choroby. Musiała przerwać jedną chemię, zaczęła drugą. Dostała nowy lek. Dobrze reagowała na leczenie, guzy się zmniejszały, ale ten główny dalej był nieoperacyjny. Lekarz wziął ją na rozmowę i pyta, czy czytała statystyki. 

– Przyznałam, że tak. A on do mnie: Ale wie pani, że czasami ci nieoperacyjni żyją dłużej, niż operacyjni? Nie ma reguły. Zapewnił mnie też, że leczenie idzie dobrze, spadły mi markery nowotworowe (świadczą o rozwoju i zaawansowaniu choroby, red.) i to tak bardzo, że nie mieszczę się w tabelkach. Poradził, żebym nie zaprzątała sobie głowy statystykami, bo każdy jest inny i na każdego co innego działa. Są ludzie, którzy nie mogą nawet chemii brać, bo organizm sobie z nią nie radzi. A ja wszystko przechodzę elegancko. Bez wymiotów, biegunek, coś mnie czasem poboli, ale bez tragedii.

Nigdy nie jest za późno na dobry żart

Mariola dobrze reaguje na chemię, choć ją też bolą po niej mięśnie i kolana –  jak przy porządnej grypie. Mogłaby wziąć coś przeciwbólowego i poczuć się lepiej, ale się przed tym broni.

– Boję się, że tabletki szybko przestaną działać i za chwilę trzeba będzie sięgnąć po coś silniejszego, np. morfinę. Staram się tej chemii nie poddawać – nie leżę, nie odpoczywam, nie ubolewam. Zdarzało mi się wystroić i iść na dyskotekę ze znajomymi. Podejście rodziny i znajomych ma znaczenie – dopóki oni nie traktują mnie jak chorą, ja też lepiej się czuję. A im też pasuje, że się nie poddaję.

Mariola ma trójkę dzieci – dwie córki 23 i 19 lat, i 17-letniego syna.

Cały czas pracuje, w tym roku lato spędziła w Łebie, sprzedając różne różności ze straganów. Czasem “jest na nogach” i 12 godzin, ale nie ma problemu. Jak było trzeba, stamtąd jeździła na chemię do Białegostoku.

– Oczywiście to już nie jest ten sam organizm, co przed chorobą, ale jak mam siedzieć w domu i ubolewać, to wolę pracować. Zająć się czymś i nie narzekać. Ludzie mówią, że nie umieliby tak, jak ja, że by się poddali. Sama siebie też podziwiam. Miałam momenty załamania, kiedy czułam, że choroba zaczyna ze mną wygrywać. Rodzina też to widziała. Ale przyszedł moment, kiedy zaczęłam żartować. Może ze strachu? Mówiłam, że ja się jeszcze na górę nie wybieram, bo Jezus pije tylko wino, a ja wina nie lubię. Pójdę do niego dopiero, jak będzie miał dla mnie drinka. Gadałam głupoty w stylu – Jezus ma włosy, mnie włosów pozbawił, może mnie zaprosi, jak odrosną? Musimy poczekać.

Znajomi mówili Marioli, że zachowuje się niepoważnie. Ona odpowiadała – a co mi zostało? Mam usiąść i płakać? Wolę ten lęk obrócić w żart.

Nic mi już nie zaszkodzi

Niestety, wciąż pali papierosy. Nie umie rzucić. Rozmawiała o tym z lekarzem, skarżyła się. Lekarz na to: “Proszę chociaż ograniczyć”. 

– Rozmawiałam też z lekarką, co jest ze mną nie tak, dlaczego niepoważnie podchodzę do choroby. Miałam unikać cukru, bo nowotwór się nim karmi. Niestety – wciąż potrafię zjeść tabliczkę czekolady, batona, słodzę kawę, piję słodkie napoje. Nie jestem na żadnej specjalnej diecie, która wsparłaby mnie w walce z chorobą. Nie umiałam się przestawić.

Kiedy Mariola przestała brać chemię, koleżanka powiedziała, że teraz już wszystko jej wolno. Stwierdziła więc, że “zrobi sobie” usta. Zamieszanie w szpitalu – jak można robić takie rzeczy w takim stanie!

– A ja mówię do lekarki: Pani doktor, mi już nic nie zaszkodzi. Najgorsze już mam, więc jeśli teraz zacznę sobie wszystkiego odmawiać, będzie tylko gorzej. Lekarka zastanowiła się i stwierdziła, że może jestem w dobrym stanie właśnie dzięki takiemu podejściu? Nie umiem i nie lubię pić wody, nie słucham się. Kiedy mi powiedzieli, że na spadające krwinki muszę pić sok z buraka, telepało mnie na samą myśl, bo… nie znoszę buraka. Picie czegoś, czego nie znoszę, to dla mnie koszmar i na pewno mój organizm nie zrozumie, że to jest dla mnie dobre…

Mariola racjonalizuje: może gdybym podeszła radykalnie i odrzuciła wszystko, co dla mnie “niedobre”, to byłby dla organizmu za duży stres? Jeśli przez 20 lat piłam kawę, a teraz przestanę, to chyba i tak niewiele zmieni. Może po radykalnej i gwałtownej zmianie diety organizm zamiast się wzmocnić i zmobilizować do walki – osłabnie? 

Należy do rozmaitych grup na FB, ale nie przyznaje się tam do swojego podejścia. Czuje, że dziewczyny by ją zjadły. One się super zdrowo odżywiają, a ona co? 

– Na początku sporo czasu spędzałam na tych grupach, bo chciałam jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie. Ale teraz już nawet tam nie wchodzę, bo nie pasuję. Nie robię nic z rzeczy, o których dziewczyny piszą. Wystarczy, że poczytam, jak dużo energii poświęcają włosom – wcierki, specjalne szampony, masaże… A ja nic, a włosy rosną jak szalone. I są gęste. Dziewczyny mówią, że czekały na włosy rok, a mi zaczęły odrastać po 4 miesiącach. Odbiegam od normy. I nawet nie umiem powiedzieć, czemu tak jest.

Jak to z włosami było?

Wiedziała, że wypadną. Coś tam zaczęło się pojawiać na szczotce po pierwszej chemii, ale w znikomej ilości. Ale od drugiej już poszło. A Mariola całe życie miała długie, ładne włosy. Jak zobaczyła, że lecą, stwierdziła, że nie będzie ich ani czesać, ani myć, spina spinką i już. Kiedy miała jechać na trzecią chemię stwierdziła, że musi się jednak tymi włosami zająć. 

– Rozpięłam spinkę, połowa włosów została mi w rękach. Więc spięłam je jeszcze raz. W sobotę przed chemią poszłam na dyskotekę, a potem pomyślałam – co ja chcę ukryć? Przecież jadę na chemię do szpitala, a tam wszystkie raczej łyse. Powiedziałam córkom – tniemy. 

Jednak żadna nie chciała wziąć do ręki maszynki. Stwierdziły, że skoro ona  ścina, to one też. I syn się przyłączył. 

– Ale po co? – zapytałam. To moja choroba i co komu po tym, że wy też się zetniecie? Mnie to w niczym nie pomoże. Oczywiście był moment, kiedy płakałam za włosami w łazience, ale dzisiaj już jest ok.

Mariola ratowała się czasem peruką, ale generalnie wolała nosić chustkę. Źle się w tej peruce czuła. Zakładała ją właściwie tylko wtedy, kiedy wychodziła ze znajomymi. Żeby jej nie pytano, jakiego jest wyznania. Bo na ogół nie brano pod uwagę, że jest chora, tylko że jest muzułmanką.

Jak to z rodziną bywa

Marioli się wydaje, że w tej chorobie bardziej niż osoba chora, cierpi rodzina. Kiedy ona żartuje i śmieje się z tego, co ją spotyka, w ich oczach widzi strach. Na ogół dobrze się czuje i nie narzeka, ale czasem i jej zdarzy się gorszy dzień i np. kładzie się na drzemkę. A rodzina od razu przerażona, że dzieje się coś złego. 

– Czasem mi się wydaje, że bardziej to wszystko przeżywają niż ja. Na początku dużo płakałam, łzy mi same płynęły, bo prześladowała mnie myśl, że wkrótce ich opuszczę. Oni próbowali pokazywać, że są silni, ale jak pękałam, to oni też. Kiedy zachorowałam, pomyślałam, że byłoby lżej, gdybym ich nie miała, bo… bardziej martwię się o nich, niż o siebie. 

Martwi się, co z nimi będzie, jak jej zabraknie. Jak sobie poradzą, jak to przechodzą, czy się przeze nią smucą? 

– Nawet nie mogę im powiedzieć, że będzie dobrze, bo przecież nie wiadomo. Gdyby ich nie było, zajęłabym się sobą i nie martwiła o nikogo. Ale z drugiej strony – może to i dobrze, że nie mam czasu martwić się o siebie? Głowę zajmują mi dzieci i ich sprawy. Ktoś mi czasem mówi, że po chemii leżał tydzień, bo go wszystko bolało. Rozumiem, że ten ktoś mógł sobie na to pozwolić. Ja nie mogę. Bo jak nie pójdę do pracy, to nie zarobię, a jak nie zawiozę syna na trening, to on tam nie pójdzie. W pewnych sprawach nikt mnie nie wyręczy. Może gdybym mogła sobie na to pozwolić, też bym po chemii leżała i odpoczywała. Ale nie mogę i to mnie pionizuje. Poza tym wnuczka Charlotte jest moim “paliwem napędowym”. Również dzięki niej wiem, że warto każdy dzień wykorzystać na maksa. 

Córka założyła Marioli zbiórkę od razu w pierwszym tygodniu po diagnozie, kiedy się okazało, że ma daleko do szpitala, że dieta będzie droga, a suplementy też nietanie. Zebrała około 3000 złotych. Ale w pewnym momencie Mariola stwierdziła, że skoro jest w stanie pracować, da radę. Jak nie będzie mogła, pomyśli, co z tym zrobić. Na pewno są osoby, które tej pomocy bardziej potrzebują.

Lek, który Mariola przyjmuje, jest refundowany przy 18 wlewach. A później?

– Nie wiem, co będzie dalej. Nie każdego stać, żeby wydać 4 tysiące miesięcznie na lek. Niektórzy się śmieją, że ślepo ufam lekarzom. Rzeczywiście tak jest, ale przecież uratowali mi życie. Gdybym nie pojechała do Białegostoku, już by mnie nie było, bo we Wrocławiu nikt nie chciał mi nawet wody z płuc spuścić, nie mówiąc o leczeniu. Oni się cieszą z moich wyników, chociaż sami mówią “pani jest, jaka jest”. No jestem, rzeczywiście.

Autorka: Anna Rączkowska