W wywiadzie: mantra i tymbaliki 

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email




Imię i nazwisko: Paulina „Afirmacja Życia” Krasnopolska

Zawsze byłam optymistką, a choroba pozwoliła mi doceniać jeszcze bardziej wszystko, co mam, wszystko, co kocham. Cieszę się każdą chwilą. Jestem czasem nazywana Paulina „Afirmacja Życia” Krasnopolska. Raduję się z małych rzeczy. Potrafię 50 razy powiedzieć, że sałatka jest dobra, mruczeć ze szczęścia jak jem coś dobrego, a podczas filmu komentować „jakiż on jest wspaniały!” (co oczywiście denerwuje innych oglądających).

Choroba (z opisu onkozbiórki fundacji Alivia):

„Mam mięsakoraka szyjki macicy, którego charakteryzuje bardzo agresywny przebieg. Pierwszy raz byłam operowana w listopadzie 2020 roku. Grudzień, styczeń, luty 2021 – radioterapia i brachyterapia. Niestety, tomografia z lipca 2021 wykazała przerzuty do płuc. 

Załóż zbiórkę na 1,5% podatku!

Pokryj koszty leków, badań, prywatnych konsultacji oraz dojazdów. Nie ma żadnego haczyka!

Chciałabym po zakończeniu chemii rozpocząć immunoterapię, która w przypadku mojego raka daje nadzieję na przeżycie. Nie dostałam się do programu lekowego, który jest refundowany, tymczasem jedna ampułka leku, który działa na mojego raka to 16 800 zł.”

Wiek: 48 lat

Chciałabym patrzeć, jak dorastają moje dzieci i przeżyć jeszcze mnóstwo cudownych chwil. 

Dzieci: Antoni (15 lat), Melania (13 lat)

Gdy zachorowałam Antek miał 13 lat, a Mela 11. Od początku byłam z nimi zupełnie szczera. Mówiłam, czego możemy się spodziewać. Nawet, gdy kompletnie nie miałam siły, nie traciłam humoru. Śmialiśmy się, że dzięki chorobie mamy najlepszy catering na świecie, bo wszyscy nas rozpieszczali i przynosili wspaniałe potrawy. Gdy miałam przerzuty i drugą operację poprosiłam dzieci, aby spotkały się z psychoterapeutą. Dużo z nimi rozmawialiśmy w domu. Zawsze jako rodzina lubiliśmy być razem i to się nie zmieniło – odkrywaliśmy nowe gry planszowe, oglądaliśmy filmy i seriale. Miałam wyrzuty sumienia, że nie mogę poświęcić im więcej czasu, bo nie mam siły. Martwię się, że ukrywają przede mną swoje emocje związane z chorobą.  

Moje dzieci szybko dorosły i stały się odpowiedzialne. Wszystko robiły same. To był dla mnie problem, ale dla nich chyba mniejszy. Były i są cudowne. Najlepsze na świecie.





Najtrudniejszy moment:

Na pierwszą diagnozę zareagowałam zupełnie spokojnie – chciałam znać wszystkie szczegóły dotyczące operacji i dalszego leczenia. Dopiero informacja o przerzutach była rzeczywiście trudnym momentem. Teraz każde badanie jest stresujące. Czekanie na wyniki tomografii czy PETa to najgorsze chwile.

W zeszłym roku w lipcu jakiś lekarz opisał błędnie tomografię, pisząc, że mam przerzuty do wątroby. Czas między tą informacją, a wynikami szczegółowego badania, był koszmarem. Rozpadłam się na tysiąc kawałków. Nie mogłam spać, wymiotowałam. Totalny psychosomatyczny zjazd. Na szczęście wykluczono najgorszy scenariusz.

Jak radzić sobie z takimi emocjami?

Obciążenie psychiczne jest niezwykle duże, czasem trudno sobie poradzić. A stres był i będzie. Jestem pod opieką psychoterapeutki, która prowadzi mnie od lat. Biorę środki farmakologiczne, bo bez nich byłoby mi trudno. Uważność przynosi dużo dobrego, czasem medytuję i dużo się modlę. No i lubię się bardzo przytulać.

Jestem w tej niezwykle szczęśliwej sytuacji, że mam wspaniałą rodzinę i przyjaciół, wspierającego męża, cudowne dzieci. Mam  przyjaciółki jeszcze z przedszkola, dużą grupę oddanych przyjaciół, wspaniałego brata i jego rodzinę. Kocham i jestem kochana.

Pod onkozbiórką Pauliny pełno jest dowodów sympatii, życzliwości, wsparcia:

„Siły!!!”,„Dużo miłości”, „Paulina, trzymaj się, dziewczyno”, „Niech Moc będzie z Tobą” (przekaz z „Gwiezdnych wojen” na trudny czas), „Nie przestawaj się śmiać”.

Ale czy w chorobie jest miejsce na śmiech? 

Uwielbiam się śmiać, otaczają mnie ludzie pozytywni, ze świetnym poczuciem humoru. Choroba onkologiczna to nie temat tabu i można z niej żartować. Dzięki temu łatwiej to znieść. Śmiech jest najlepszym lekiem.

Jak jeszcze wspierać osobę chorą na nowotwór – słowem, gestem?

Jeżeli chodzi o rozmowy z chorymi, to trzeba bardzo uważać na hiperoptymizm i zdania typu „wszystko będzie dobrze”. Skąd możemy to wiedzieć? Możemy się modlić i mieć taką nadzieję. Moja rodzina i przyjaciele zachowywali się cudownie, jestem im za to bardzo wdzięczna. Zawsze mogłam na nich liczyć, zawsze wspierali, zawsze pamiętali. Byli przy tym niezwykle delikatni i taktowni. Byli blisko, ale wiedzieli, że czasem lepsze jest wspólne milczenie i bliskość, niż rozmowa.

Najbardziej pomagają proste gesty. Potrawy przygotowane z miłością: tatar, barszcz, tarta czy tymbaliki. Śpiewanie kolęd pod balkonem. Tort i kwiaty na urodziny obchodzone na klatce schodowej (nie mogłam wychodzić z domu podczas chemii). Małe prezenty i wielkie słowa. 

Słowa do siebie: 

Moja mantra to: wybieram zdrowie, wybieram wdzięczność, wybieram szczęście, wybieram miłość.

Z dziennika zbiórki (25.01.2022 r.):

„Cała kwota na pierwszy etap leczenia została zebrana w 6 dni. A co najważniejsze, dziś otrzymałam potwierdzenie z prywatnego szpitala onkologicznego, że mogę rozpocząć immunoterapię zaraz po 8. chemii, czyli już w marcu! Moje leczenie może potrwać jeszcze rok, dwa lata czy pięć lat, ale jest nadzieja.”

Akcja ze zbiórką, kwotą, która wpłynęła na moje konto w Onkofundacji Alivia była niezwykle wzruszająca. Słowa otuchy bardzo pomagały. Płakałam przez 3 dni ze szczęścia, że dobro wraca. Wraca ze zdwojoną siłą.





P.S. 

„No i okazało się, że: the Force has always been with me”.





Autorka: Agata Bisko 

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.