Zmiana pod wpływem choroby. Jak odzyskać swoją tożsamość?

Choroba nowotworowa ma ogromny wpływ na nasze poczucie tożsamości. Po diagnozie wiele osób dostrzega w sobie zmiany – nowe emocje, reakcje czy potrzeby, które wcześniej nie były tak wyraźne. Zaczyna się inaczej myśleć o przyszłości i o własnym wpływie na życie. To czas poznawania siebie na nowo i szukania równowagi między dawnym a obecnym „ja”.

Z tematyką odnajdywania swojej tożsamości zapoznały nas Aleksandra Dryzner, psychoonkolog oraz Magdalena Michalska-Kacymirow, pacjentka onkologiczna.

Jak choroba może zmienić tożsamość?

Czym jest tożsamość? Jak choroba może ją zmienić? Tożsamość to obraz siebie, tego, kim jestem. Ten obraz powinien być stabilny, ale zmienia się w zależności od naszych doświadczeń życiowych. Naszą tożsamość modelują też role społeczne, które pełnimy, np. pracownika w określonej branży, czy role rodzinne. W zakres tożsamości wchodzą również nasze przekonania, wartości. 

Warto wiedzieć, że tożsamość kształtuje się w kontekście etapu życiowego, widzenia siebie wśród innych ludzi, postrzegania swojej wartości w otoczeniu. Tożsamość nie jest niezmienna, a zachorowanie jest takim wydarzeniem, które również ją kształtuje. Wpływ choroby na tożsamość jest bardzo szeroki, bo dotyczy bardzo wielu obszarów. Zmiany zachodzą w naszym sposobie myślenia, reagowania, patrzenia na życie. Dotyczą uczuć, emocji, których do tej pory nie znaliśmy. Zmienia się ich natężenie, np. lęku, strachu, a czasem również poczucia siły. 

Choroba ma wpływ na nasze priorytety, wartości życiowe, potrzeby, role społeczne. Do tej pory na przykład patrzyliśmy na siebie przez pryzmat roli zawodowej. Leczenie często uniemożliwia nam wykonywanie pracy. 

Dlaczego dochodzi do tych wszystkich zmian? 

Dlaczego ta choroba tak mocno ingeruje w nasze życie? Przede wszystkim dlatego, że pojawia się mocne poczucie straty. Czasem związanej z tym, że mamy poczucie, że nie jesteśmy już tym człowiekiem, którym byliśmy do tej pory. Pojawia się dezorientacja. Inaczej postrzegamy swoje ciało, kondycję fizyczną, sprawczość. 

Jesteśmy postawieni przed pytaniami egzystencjalnymi. Uruchamia się świadomość własnej śmiertelności.  

Do tego dochodzą nasze relacje społeczne. Zmienia się grono przyjaciół, ludzie różnie reagują na naszą diagnozę. My też mamy inne oczekiwania w stosunku do najbliższego grona. Dotychczasowa narracja naszego życia, które było przewidywalne, nagle zostaje zachwiana. Pisanie nowej nie jest łatwe.

Poczucie chaosu, dezorientacji, rozdarcia i straty czujemy na wielu obszarach. Bardzo dobrze pamiętamy siebie sprzed rozpoczęcia leczenia, a nagle inaczej myślimy i odczuwamy, co rodzi napięcie. Dodatkowo nasila je presja zewnętrzna od różnych osób, które oczekują, że będziemy tacy sami jak przed leczeniem. Często sami tęsknimy za sobą sprzed leczenia. Takie założenie nie jest ani dobre, a nawet z góry skazane na porażkę. 

Ogromne znaczenie ma też lęk przed nawrotem, niepewność przyszłości, które dotyczą właściwie większości pacjentów onkologicznych. To zamyka nas na myślenie o czymkolwiek poza chorobą. Lęk bardzo mocno trzyma nas w roli pacjenta, więc mamy już niewiele przestrzeni na planowanie siebie, przyszłości. To tak jakby planować remont jakiegoś mieszkania, ale cały czas z lękiem, że ono spłonie. 

Dużymi wyzwaniami są też poczucie samotności, niezrozumienia tego jak się zmieniamy, braku akceptacji, niemożliwość wyrażenia siebie, bo otoczenie unika tematu naszego stanu zdrowia. 

Jak budować nową tożsamość?

Do zbudowania nowej tożsamości potrzebne są 3 kluczowe elementy. Warto przede wszystkim pamiętać, że nie wracamy do starej wersji siebie. Życie przed chorobą było stworzone dla innej osoby, a my jesteśmy już troszkę inni, bo nabyliśmy nowe doświadczenia, czegoś się o sobie dowiedzieliśmy, bo pojawiły się nowe emocje. 

Można to zobrazować za pomocą metafory kraba, który rosnąc, musi zrzucić swój stary pancerz i wyprodukować nowy. W ten poprzedni po prostu się nie zmieści. My też nie “mieścimy się” w starej wersji siebie i to jest w porządku, jest normalne. Nie wracamy do niej, ale włączamy nowe umiejętności, które nabyliśmy, odczucia i doświadczenie. Nasz rdzeń pozostaje ten sam, np. poczucie humoru czy najważniejsze wartości. Doświadczenie, sposób patrzenia na życie ewidentnie się zmieniają pod wpływem choroby. Musimy zintegrować te dwie części. Nie będzie to proste, ale posługując się inną metaforą, możemy tę integrację traktować jak “aktualizację systemu”.

Warto w budowaniu nowej tożsamości dać sobie przyzwolenie na myślenie, że nawet złe doświadczenie może doprowadzić do ważnych zmian. Może to być nowa hierarchia wartości, większe poczucie sensu życia, wewnętrzne dojrzewanie.

Narzędzia do budowania i odzyskiwania tożsamości 

Istotne będą przede wszystkim: świadomość, refleksja i ciekawość siebie.

Warto włączyć samoświadomość przez przyglądanie się emocjom. Można się wspomóc, prowadząc dziennik zmian, do którego wpiszemy, co nowego zauważamy. Może przydatne będzie też rozrysowanie mapy przedstawiającej  dwie perspektywy: z jednej strony: co choroba zmieniła, z drugiej: co pozostało takie samo. Zadajmy sobie pytanie: Czego ja nie chcę zabierać z wersji siebie sprzed diagnozy? 

Bądźmy wobec siebie elastyczni: dajmy sobie przyzwolenie na to, że będąc w procesie zmian, możemy czasem nie rozumieć siebie, swoich reakcji. Miejmy dla siebie wyrozumiałość i cierpliwość. Narracja i historia o naszym życiu, do tej pory dobrze nam znana, zmienia się, więc to naturalne, że nie mamy też od razu wszystkich informacji o sobie, że poznajemy siebie na nowo. Jeśli dodatkowo uruchomimy w sobie ciekawość, przyjmiemy perspektywę odkrywcy, zwiększy się otwartość na zmiany bez presji powrotu do dawnego życia. 

W tworzeniu nowej narracji pomoże rozmowa, opowiedzenie komuś swojej historii. Dzięki temu uporządkujemy różne rzeczy w głowie, opowiemy, co nas spotkało, jaki to miało na nas wpływ oraz w jakim kierunku zmierza nasze życie. To bardzo ważne, żeby rozmawiać z ludźmi. 

Budowanie sensu życia

Sensu życia nie musimy wymyślać od nowa, spróbujmy go odnajdywać. To może być sens w naszej codzienności, w naszym “tu i teraz”. Możemy go szukać w relacjach. Osoby, które potrafią nadać znaczenie rzeczywistości w trakcie choroby, łatwiej zachowują równowagę emocjonalną. Rzadziej doświadczają depresji, nasilonego lęku, lepiej radzą sobie z niepewnością, która w onkologii jest wszechobecna. Sens daje poczucie sprawczości, jest jak latarnia morska, która wskazuje kierunek. 

Osobom świeżo po diagnozie może być trudniej odnaleźć ten sens. Na początkowym etapie jest to właściwie niemożliwe, ale ten moment przyjdzie. Uzbrójcie się w cierpliwość.

Co jest ważne dla mnie w tym momencie? Gdy już się tego dowiemy, sprawdźmy, jak można wyrazić tę wartość, w jakich działaniach. Zidentyfikujmy, kto i co pomaga trzymać kurs na kierunek, jakim jest sens, a co nas rozprasza.  

Poczucie sensu nie jest gloryfikacją choroby. Jeśli jednak ona się przytrafia, starajmy się znaleźć choć jedną rzecz, którą zrozumieliśmy dzięki zachorowaniu. 

Trzy kroki w budowaniu sensu i tożsamości

Po pierwsze, warto wypisać sobie trzy odczuwalne zmiany z poziomu myśli, emocji i wartości. 

Po drugie, należy określić, która z nich na dziś, na teraz, jest najważniejsza oraz zaplanować działanie, które na przykład raz w tygodniu będzie ją wyrażać. Może to być rodzina i zaplanowanie wspólnego posiłku.

Po trzecie, znalezienie osoby, której można opowiedzieć swoją historię. 

Podsumowanie

W odzyskiwaniu czy budowaniu tożsamości nie chodzi o powrót do dawnego życia, ponieważ jest to często niemożliwe. To jak próbować przymierzać stare, za małe buty. 

Najważniejsze to akceptowanie zmian, odkrywanie siebie na nowo, integrowanie doświadczeń. Rozwój najskuteczniejszy będzie, gdy skoncentruje się wokół ważnych wartości w tym momencie. 

Aleksandra Dryzner

Socjolog, psycholog kliniczny, psychoonkolog. Praktykuje w zakresie indywidualnych konsultacji psychoonkologicznych (Zdrowie zaczyna się w głowie) oraz grup wsparcia dla pacjentów pierwszorazowych i paliatywnych (w ramach współpracy z Fundacją Życie z Rakiem). Prowadzi warsztaty psychoedukacyjne w zakresie profilaktyki nowotworowej oraz dla pacjentów onkologicznych, a także wykłady dla lekarzy na temat komunikacji z pacjentem.

Zadanie dofinansowane ze środków z budżetu Województwa Mazowieckiego.