Zdajemy sobie sprawę, że osoby z chorobą nowotworową zmagają się nie tylko z uciążliwym leczeniem, czy brakiem środków finansowych, ale często również z brakiem wiedzy i informacji, które mogłyby im pomóc w chorobie. Dlatego przedstawiamy listę przydatnych stron internetowych, które warto znać.
onkomapa.pl – Jeden z naszych projektów, przewodnik po przyjaznych placówkach onkologicznych. Zawiera listę szpitali, przychodni, ośrodków diagnostycznych i ośrodków radioterapii z całego kraju oraz listę lekarzy, zajmujących się leczeniem chorób nowotworowych. Umożliwia ocenę każdej placówki i lekarza oraz zapoznanie się z opiniami innych pacjentów.
onkoskaner.pl – Nasz drugi projekt, umożliwiający znalezienie placówki, w której najszybciej można zapisać się na rezonans magnetyczny, tomografię komputerową lub badanie PET-CT w ramach NFZ. Nasi pracownicy codziennie dzwonią do ośrodków diagnostycznych i podając się za pacjenta zdobywają rzetelne informacje o długości kolejek.
oncoindex.org – Nasz nowy portal, uruchomiony w listopadzie 2018 roku. Przedstawia leki onkologiczne zarejestrowane w Unii Europejskiej od 2004 roku, wraz z informacją czy są refundowane przez NFZ.
Dołącz do nas!
Tu znajdziesz przygotowane specjalnie dla Ciebie darmowe wsparcie w zmaganiach z rakiem!
ktomalek.pl – Wyszukiwarka leków dostępnych w aptekach z całego kraju. Umożliwia też zarezerwowanie leku przez internet i odbiór w aptece.
clinicaltrials.gov (po angielsku) – Wyszukiwarka badań klinicznych z całego świata. Umożliwia znalezienie możliwości na bezpłatną terapię lekiem będącym w fazie badań.
www.ibbk.pl – Baza badań klinicznych prowadzonych w Polsce.
www.bmsstudyconnect.com/pl – Wyszukiwarka badań klinicznych prowadzonych przez firmę Bristol-Myers-Squibb.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed (po angielsku) – Wyszukiwarka publikacji naukowych z medycyny. Umożliwia znalezienie rzetelnych informacji na temat substancji badanych w leczeniu nowotworów.
www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe – Treść programów lekowych Ministerstwa Zdrowia. Zawiera informacje o aktualnie refundowanych innowacyjnych lekach i kryteriach kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ.
Strony z bazą wiedzy na temat chorób nowotworowych
onkosnajper.pl – Nasz serwis na temat medycyny personalizowanej. Zawiera poradnik na temat badań genetycznych i molekularnych oraz leków celowanych, stosowanych w raku piersi, raku płuca, raku jelita grubego, raku jajnika, czerniaku, przewlekłej białaczce szpikowej, przewlekłej białaczce limfocytowej, szpiczaku plazmocytowym oraz w GIST.
www.ligawalkizrakiem.pl/rak-niekonwencjonalnie – Serwis medycyny niekonwencjonalnej prowadzony przez Polską Ligę Walki z Rakiem. Zawiera aktualne i rzetelne informacje na temat alternatywnych, niekonwencjonalnych i komplementarnych terapii, stosowanych często przez chorych na nowotwory.
www.zwrotnikraka.pl – Portal onkologiczny zawierający szeroki zbiór artykułów na temat chorób nowotworowych.
immuno-onkologia.pl – Baza wiedzy na temat immunoterapii nowotworów.
programedukacjionkologicznej.pl/poradniki/osoba-po-diagnozie – Poradniki dla osób z chorobą nowotworową stworzone w ramach Programu Edukacji Onkologicznej Fundacji „Tam i z powrotem” i Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Strony innych organizacji wspierających chorych na nowotwory
www.puo.pl – Polska Unia Onkologii, prowadzi bezpłatną infolinię dla chorych i ich bliskich.
www.ogrodnadziei.org.pl – Fundacja Psychoonkologii i Promocji Zdrowia z Warszawy. Prowadzi grupę wsparcia i warsztaty dla osób chorych i ich bliskich.
unicorn.org.pl – Stowarzyszenie Unicorn, Centrum Psychoonkologii z Krakowa. Oferuje konsultacje z psychoonkologiem, terapię simontonowską, treningi umiejętności psychologicznych i inne formy wsparcia psychicznego dla osób chorych i ich bliskich.
raknroll.pl – Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie! Prowadzi m.in. program opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka (Boskie Matki) oraz program iPoRaku, który zapewnia pomoc psychologiczną, psychotraumatologiczną i w obszarze zawodowym dla ozdrowiałych pacjentów.
onkocafe.pl – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej. Prowadzi m.in. Klub Pacjenta i zajęcia rehabilitacyjne na basenie dla chorych na raka (Warszawa). Wydała poradnik „Hematologia”, który zawiera najważniejsze informacje o chorobach nowotworowych krwi.
www.pokonajraka.com – Fundacja Pokonaj Raka. Organizuje aktywne wyjazdy, np. w góry dla osób z doświadczeniem onkologicznym.
www.szpiczakmnogi.pl – Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Specjalizuje się w pomocy chorym na szpiczaka mnogiego, organizuje m.in. spotkania edukacyjne.
gladiator-prostata.pl – Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”. Specjalizuje się w pomocy osobom z chorobami nowotworowymi układu moczowo-płciowego.
amazonki.net – Federacja Stowarzyszeń Amazonki, spis Klubów Amazonek z całej Polski.
www.forum.amazonka.org.pl – Forum dla pacjentek z rakiem piersi, prowadzone przez Fundację No pasaRAK.
www.przebisnieg.org – Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”. Zapewnia m.in. pomoc psychologiczną i kontakt z wolontariuszami, którzy sami przeszli leczenie chłoniaka.
www.stowczerniak.pl – Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka. Zrzesza chorych, którym podawana jest szczepionka przeciw czerniakowi – nowatorska metoda prof. Andrzeja Mackiewicza, który prowadzi badania nad szczepionką.
www.mostnadziei.pl – Fundacja Gdyński Most Nadziei. Organizuje Akademię Walki z Rakiem, w ramach której chorzy mogą skorzystać z konsultacji m.in. psychologa, dietetyka, fizjoterapeuty, pracownika socjalnego, osoby duchownej. Prowadzi kampanię społeczno-edukacyjną „Odważni Wygrywają” poświęconą rakowi jądra.
www.kwiatkobiecosci.pl – Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości. Specjalizuje się w pomocy pacjentkom z rakiem szyjki macicy i rakiem jajnika.
www.sarcoma.pl – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „Sarcoma”. Publikuje m.in. poradniki dla chorych na mięsaki.
spbs.com.pl – Stowarzyszenie PBS, specjalizuje się w pomocy chorym na przewlekłą białaczkę szpikową.
niebieskimotyl.pl – Stowarzyszenie Niebieski Motyl, specjalizuje się w pomocy chorym na raka jajnika.
www.gist.pl – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, publikuje m.in. poradniki dla pacjentów z nowotworami podścieliskowymi przewodu pokarmowego.
www.forum-onkologiczne.com.pl – Forum internetowe prowadzone przez Fundację Dum Spiro Spero.
Inne bezpłatne wsparcie dla chorych
okno.rzeszow.pl – Centrum Edukacji Onkologicznej OKNO. Prowadzi bezpłatne warsztaty żywieniowe i grupy wsparcia dla pacjentów onkologicznych.
